冯·希佩尔·林道病患者的数据收集方案
2024年4月5日 更新者：M.D. Anderson Cancer Center
收集 vHL 疾病患者的信息。
收集的信息将包括有关疾病状况、患者因 vHL 疾病接受的任何手术或治疗以及生活质量的数据。
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
主要目标：
- 获得 vHL 疾病患者病变发展、手术史和全身治疗使用的前瞻性和回顾性数据
- 评估 VHL 突变类型与病变发展模式之间的基因型-表型相关性
- 以器官特异性方式评估对 belzutifan 反应的基因型-表型相关性
次要目标：
--获取vHL疾病患者的生活质量数据
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
125
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Eric Jonasch, MD
- 电话号码：(713) 563-7232
- 邮箱：ejonasch@mdanderson.org
学习地点
-
-
Texas
-
Houston、Texas、美国、77030
- 招聘中
- M D Anderson Cancer Center
-
接触：
- Eric Jonasch, MD
- 电话号码：713-563-7232
- 邮箱：ejonasch@mdanderson.org
-
首席研究员：
- Eric Jonasch, MD
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
MD 安德森癌症中心
描述
纳入标准：
- 存在与 vHL 疾病一致的基因确认或临床标准。
- 能够理解并愿意签署书面知情同意文件。
排除标准：
• 患有精神疾病/社交状况会限制遵守研究要求的患者。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
|
无进展生存期（PFS）
大体时间：通过学习完成；平均1年
|
通过学习完成；平均1年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Eric Jonasch, MD、ejonasch@mdanderson.org
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2023年8月24日
初级完成 (估计的)
2026年12月31日
研究完成 (估计的)
2026年12月31日
研究注册日期
首次提交
2023年7月10日
首先提交符合 QC 标准的
2023年7月18日
首次发布 (实际的)
2023年7月20日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年4月8日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年4月5日
最后验证
2023年8月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.
希佩尔林道病的临床试验
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