雷特综合征患者营养和生长状况的评估
2024年3月27日 更新者：National Taiwan University Hospital
雷特综合征患儿正处于快速生长期，适当、适量的营养支持非常重要。
以往国外研究论文曾指出，此类患者大多存在喂养困难、吞咽困难、消化道异常、经常便秘，并可能患有骨质疏松等问题。
缺乏适当的营养支持将严重影响他们的生长、发育和健康。
鉴于国内缺乏相关研究，因此研究者希望通过该研究探讨雷特病患者的营养、生长和姿势状况，作为患者饮食调整和营养支持的参考方向和目标，并为台湾患病儿童制定饮食和营养策略。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
70
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
接受健康志愿者
不适用
取样方法
概率样本
研究人群
雷特综合征患者。
描述
纳入标准：
- 雷特综合征患者。
排除标准：
- 不是雷特综合征患者。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
性别、年龄、病史检查表
大体时间：1年
|
1年
|
|
|
身高变化
大体时间：1年
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将评估病例的生长状况
|
1年
|
|
体重变化
大体时间：1年
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将评估病例的生长状况
|
1年
|
|
膝盖高度的变化
大体时间：1年
|
将评估病例的生长状况
|
1年
|
|
手臂高度的变化
大体时间：1年
|
将评估病例的生长状况并绘制生长曲线
|
1年
|
|
腰围的变化
大体时间：1年
|
将评估病例的生长状况
|
1年
|
|
臀围的变化
大体时间：1年
|
将评估病例的生长状况
|
1年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2016年3月9日
初级完成 (实际的)
2016年5月23日
研究完成 (实际的)
2020年10月26日
研究注册日期
首次提交
2022年7月21日
首先提交符合 QC 标准的
2024年3月27日
首次发布 (实际的)
2024年3月28日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年3月28日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年3月27日
最后验证
2022年7月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.
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