Evaluación del estado nutricional y de crecimiento en pacientes con síndrome de Rett
27 de marzo de 2024 actualizado por: National Taiwan University Hospital
Los niños con síndrome de Rett se encuentran en un período de rápido crecimiento y un apoyo nutricional adecuado y adecuado es muy importante.
En trabajos de investigación extranjeros anteriores se ha señalado que la mayoría de estos pacientes tienen dificultades para alimentarse, disfagia y anomalías del tracto digestivo, a menudo están estreñidos y pueden sufrir osteoporosis y otros problemas.
La falta de un apoyo nutricional adecuado afectará gravemente su crecimiento, desarrollo y salud.
En vista de que faltan investigaciones relevantes en China, por lo que a los investigadores les gustaría utilizar esta investigación para explorar el estado nutricional, de crecimiento y postural de los pacientes con enfermedad de Rett, como dirección de referencia y objetivo del ajuste dietético y el apoyo nutricional de los pacientes. y establecer estrategias dietéticas y nutricionales para niños enfermos en Taiwán.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Actual)
70
Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
N/A
Método de muestreo
Muestra de probabilidad
Población de estudio
Paciente con síndrome de Rett.
Descripción
Criterios de inclusión:
- Paciente con síndrome de Rett.
Criterio de exclusión:
- No paciente con síndrome de Rett.
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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lista de verificación de antecedentes de enfermedad, sexo, edad
Periodo de tiempo: 1 año
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1 año
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Cambio en la altura del cuerpo
Periodo de tiempo: 1 año
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Se evaluará el estado de crecimiento del caso.
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1 año
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Cambio en el peso corporal
Periodo de tiempo: 1 año
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Se evaluará el estado de crecimiento del caso.
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1 año
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Cambio en la altura de la rodilla.
Periodo de tiempo: 1 año
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Se evaluará el estado de crecimiento del caso.
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1 año
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Cambio en la altura de los brazos.
Periodo de tiempo: 1 año
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Se evaluará el estado de crecimiento del caso y la curva de crecimiento.
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1 año
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Cambio de cintura
Periodo de tiempo: 1 año
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Se evaluará el estado de crecimiento del caso.
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1 año
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Cambio en las circunferencias de la cadera.
Periodo de tiempo: 1 año
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Se evaluará el estado de crecimiento del caso.
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1 año
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
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Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
9 de marzo de 2016
Finalización primaria (Actual)
23 de mayo de 2016
Finalización del estudio (Actual)
26 de octubre de 2020
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
21 de julio de 2022
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
27 de marzo de 2024
Publicado por primera vez (Actual)
28 de marzo de 2024
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
28 de marzo de 2024
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
27 de marzo de 2024
Última verificación
1 de julio de 2022
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Procesos Patológicos
- Manifestaciones neurológicas
- Manifestaciones neuroconductuales
- Enfermedad
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades Genéticas, Ligadas al X
- Retraso Mental, Ligado al X
- Discapacidad intelectual
- Trastornos Heredodegenerativos, Sistema Nervioso
- Síndrome
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Síndrome de Rett
Otros números de identificación del estudio
- 201512178RINC
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Descripción del plan IPD
Evaluación del estado nutricional y de crecimiento en paciente con síndrome de Rett.
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
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