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公众对 SARS-CoV-2 全基因组测序和全民基因组学的看法和政策

2024年5月31日 更新者：Rina Agustina、Indonesia University

缩小公众对 SARS-CoV-2 全基因组测序和基因组学的认知和政策差距

理解上的差距削弱了政府和公众对 SC2-WGS 和其他大规模基因组测序（肠道微生物组、产前检测全基因组测序、结核病宏基因组测序、营养遗传学和癌症下一代测序）作为大流行应对常规部分的支持，特别是在低收入和中等收入国家。 然而，可以通过系统地努力定义和衡量具体的误解，并随后设计和使用有针对性的信息和宣传材料来弥补这种差距。 我们在此提出以下具体目标，首先确定有关 SC2-WGS 和其他基因组测序（肠道微生物组、产前检测全基因组测序、结核病宏基因组测序、营养遗传学和癌症下一代测序）的整套信念和情感，然后识别和衡量限制性信念结构，然后创建社交媒体和传播媒体以战略性地解决和克服限制性信念。 目标是增加公众和政策制定者对 SC2-WGS 和其他基因组测序（肠道微生物组、产前检测全基因组测序、结核病宏基因组测序、营养遗传学和癌症下一代测序）资源和大流行控制行动的支持。

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

详细说明

实施WGS时，建议让各种相关参与者参与进来，并考虑各个利益相关者的意见，包括那些非该领域专业人士的意见。 如果心理和社会维度，或者换句话说，非严格的科学标准没有充分纳入有关遗传学创新等复杂问题的决策中，这可能会解决可能出现的实施问题。 在大多数情况下，对遗传信息的反应与如何处理医疗信息的特定个人观点相对应，从而放大了已经存在的心理现象（恐惧、压力、担忧等）、自我完善和自我保健的倾向以及好奇心和嬉戏。38 在 Lewis 等人的研究中，调查了首次实施 WGS 的参与者的具体人格特征，他们的特点是乐观和有弹性。 这是一种在新技术早期采用者群体中经常出现的现象，一般被描述为“认知是行动的授权”维度，对于某些人来说，了解的意愿是由对未知事物的开放态度和渴望了解的愿望引起的。开辟新的场景，可以为研究和他们自己创造新的机会。 这一观点高度反映了当前健康预防的主导社会目标以及预防的主要卫生政策话语和实践。 人们对 WGS 及其与我们的医疗保健系统或日常生活的融合有不同的看法，并且可以观察到有关 WGS 潜在用途的各种决策方法。

国家资源欠佳，样本采样策略不足，无法优化流行病学和临床推断。 元数据中存在差距，无法以完整、快速的方式解释 SC2-WGS 信息和其他基因组测序（肠道微生物组、产前检测全基因组测序、结核病宏基因组测序、营养遗传学和癌症下一代测序）。 这种理解差距可能会削弱政府和公众对大流行病应对措施的常规支持，特别是在低收入和中等收入国家。

因此，需要以基因组测序教育的形式进行干预。 在干预阶段之前，将使用 FGD 结果中的主题收集调查数据，并将重点评估公众对 SC2-WGS 和其他基因组测序的看法。 这些主题将被表述为简短的陈述，并由受访者使用李克特量表进行回答。 该调查将通过 WhatsApp 聊天机器人参与 100-200 名受访者。 受试者将被要求以 4 点李克特量表表达他们对简短陈述的反应。 受试者还将被要求通过一系列与积极或消极感受相关的二元问题来表达他对陈述的情绪反应。 对调查结果进行定量分析，查看各陈述的总分及分布情况。

这项研究的下一阶段是开发社交媒体和传播媒体。 在此阶段，我们将根据调查结果制定公共信息和策略以改善认知。 制定的公共信息将有助于利用各种社交媒体平台教育公众。

干预阶段将通过机器人分发有关基因组测序的信息来进行。 干预实施后，通过前测和后测问卷评估干预前后感知的变化

研究类型

介入性

注册 (估计的)

800

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

研究联系人备份

学习地点

  • 印度尼西亚
    • DKI Jakarta
      • Jakarta Pusat、DKI Jakarta、印度尼西亚、10430
        • 招聘中
        • Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
        • 接触：
          • Rina Agustina
          • 电话号码：0213912477
        • 首席研究员：
          • Rina Agustina, MD, PhD
        • 首席研究员：
          • Anuraj H Shankar, PhD
        • 副研究员：
          • Erfi Prafiantini, MD

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

描述

纳入标准：

  • 在雅加达生活或工作
  • 年轻成人
  • 成人
  • 老年
  • 卫生工作者
  • 公共政策

排除标准：

- 在雅加达以外生活或工作

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 主要用途：其他
  • 分配：不适用
  • 介入模型：单组作业
  • 屏蔽：无（打开标签）

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
其他：行为教育
教育材料通过 WhatsApp 聊天机器人提供。 接受教育后，受访者接受了一项测试，以确定对材料的理解程度的提高。
行为的：教育
将向 800 名受访者发放教育材料手册。 教育材料通过 WhatsApp 聊天机器人提供。 接受教育后，受访者接受了一项测试，以确定对材料的理解程度的提高。

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
知识
大体时间：2个月
评估受访者对所提供教育材料的了解，根据正确回答的问题数量进行计算。
2个月

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Indonesia University

合作者

Oxford University Clinical Research Unit

调查人员

  • 首席研究员：Rina Agustina、https://imeri.fk.ui.ac.id

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2023年10月1日

初级完成 (估计的)

2024年10月31日

研究完成 (估计的)

2024年12月30日

研究注册日期

首次提交

2024年5月31日

首先提交符合 QC 标准的

2024年5月31日

首次发布 (估计的)

2024年6月4日

研究记录更新

最后更新发布 (估计的)

2024年6月4日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2024年5月31日

最后验证

2024年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他研究编号

  • WGS Project

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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