SARS-CoV-2 全ゲノム解読とすべての人のためのゲノミクスに対する国民の認識と政策
SARS-CoV-2の全ゲノム配列決定とすべての人のためのゲノミクスに対する国民の認識と政策のギャップを埋める
調査の概要
詳細な説明
WGS を実施する際には、さまざまな関係者を参加させ、その分野の専門家ではない人を含むさまざまな利害関係者の意見を考慮することが賢明です。 これにより、心理的および社会的側面、言い換えれば、厳密には科学的ではない基準が、遺伝学の革新などの複雑な問題に関する意思決定に適切に統合されていない場合に発生する可能性のある実装上の問題が解決される可能性があります。 ほとんどの場合、遺伝情報に対する反応は、医療情報の扱い方についての特定の個人的な見解と一致しており、そのため、既存の精神現象(恐怖、ストレス、心配など)、自己改善、セルフケア、好奇心の傾向が増幅されます。そして遊び心.38 Lewis らの研究では、この関係において、楽観的で回復力があると特徴付けられる WGS の最初の実装の参加者の特定の性格特性が調査されました。 これは、行動するための権限としての知識という側面で説明されているように、一般に新技術の早期採用者のグループによく見られる現象であり、一部の人々にとって、知りたいという意欲は、未知のものに対するオープンな態度と、知りたいという欲求によって引き起こされます。研究だけでなく研究者自身にとっても新たな機会を活性化する可能性のある新たなシナリオが開かれます。 この視点は、健康予防という現在支配的な社会目標と、予防に関する主な医療政策の言説と実践を高度に反映している。 WGS や、医療システムや日常生活への WGS の想像される統合についての認識は人によって異なり、WGS の潜在的な使用に関する意思決定にはさまざまなアプローチが見られます。
疫学的および臨床的推論を最適化するための国家リソースが最適ではなく、検体サンプリング戦略が不十分です。 SC2-WGS 情報およびその他のゲノム配列決定 (腸内微生物叢、出生前検出のためのゲノムワイド配列決定、結核メタゲノム配列決定、ニュートリジェネティクスおよびがん次世代配列決定) を完全かつ迅速に解釈するにはメタデータにギャップがあります。 この理解のギャップは、特に低所得国および中所得国において、パンデミック対応の日常的な一環としての大規模な政府および国民の支援を損なう可能性があります。
したがって、ゲノム配列決定教育の形での介入が必要です。 介入段階の前に、FGD 結果のテーマを使用して収集される調査データが収集され、SC2-WGS およびその他のゲノム配列に関する一般の認識の評価に焦点が当てられます。 これらのテーマは短いステートメントにまとめられ、回答者はリッカート尺度を使用して回答します。 この調査には、WhatsApp チャット ボットを通じて 100 ~ 200 人の回答者が参加します。 被験者は短い発言に対する反応を4段階のリッカートスケールで表現するよう求められます。 被験者はまた、肯定的な感情か否定的な感情に関する一連の二者択一の質問で、その発言に対する感情的な反応を表現するよう求められます。 アンケート結果は定量的に分析され、各発言の合計スコアと分布が表示されます。
この研究の次の段階は、ソーシャル メディアとコミュニケーション メディアの開発です。 この段階では、調査結果に基づいて、認識を向上させるためのパブリックメッセージと戦略を策定します。 策定されたパブリックメッセージは、さまざまなソーシャルメディアプラットフォームを使用して一般の人々を教育するのに役立ちます。
介入段階は、ボットを介してゲノム解読に関する情報を配信することによって実行されます。 介入の実施後、テスト前とテスト後のアンケートを通じて、介入の前後で認識の変化が評価されます。
研究の種類
入学 (推定)
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前:Rina Agustina
- 電話番号:201052 +622129189160
- メール:r.agustina@ui.ac.id
研究連絡先のバックアップ
- 名前:Rahyussalim Rahyussalim
- 電話番号:201908 +622129189160
- メール:manajer.riset.fkui1@gmail.com
研究場所
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DKI Jakarta
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Jakarta Pusat、DKI Jakarta、インドネシア、10430
- 募集
- Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
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コンタクト:
- Rina Agustina
- 電話番号:0213912477
-
主任研究者:
- Rina Agustina, MD, PhD
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主任研究者:
- Anuraj H Shankar, PhD
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副調査官:
- Erfi Prafiantini, MD
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
説明
包含基準:
- ジャカルタに居住または勤務している
- ヤングアダルト
- アダルト
- お年寄り
- 医療従事者
- 公共政策
除外基準:
- ジャカルタ国外に居住または勤務している
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
- 主な目的:他の
- 割り当て:なし
- 介入モデル:単一グループの割り当て
- マスキング:なし(オープンラベル)
武器と介入
参加者グループ / アーム |
介入・治療 |
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他の:行動教育
教育資料は WhatsApp チャットボットを通じて提供されます。
教育を受けた後、回答者には内容の理解度の向上を判定するためのテストが実施されました。
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回答者800名に教材冊子をプレゼントする。
教育資料は WhatsApp チャットボットを通じて提供されます。
教育を受けた後、回答者には内容の理解度の向上を判定するためのテストが実施されました。
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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知識
時間枠:2ヶ月
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提供された教材に関する回答者の知識の評価。正解した質問の数に基づいて計算されます。
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2ヶ月
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協力者と研究者
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捜査官
- 主任研究者:Rina Agustina、https://imeri.fk.ui.ac.id
出版物と役立つリンク
一般刊行物
- Schumann S, Gschmeidler B, Pellegrini G. Knowing, relationships and trust-citizens' perceptions of whole genome sequencing for the Genetics Clinic of the Future. J Community Genet. 2021 Jan;12(1):67-80. doi: 10.1007/s12687-020-00486-0. Epub 2020 Sep 30.
- Lewis KL, Han PK, Hooker GW, Klein WM, Biesecker LG, Biesecker BB. Characterizing Participants in the ClinSeq Genome Sequencing Cohort as Early Adopters of a New Health Technology. PLoS One. 2015 Jul 17;10(7):e0132690. doi: 10.1371/journal.pone.0132690. eCollection 2015.
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (推定)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (推定)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
その他の研究ID番号
- WGS Project
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
教育の臨床試験
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Tulane UniversityUniversity of Alabama at Birmingham; Louisiana State University Health Sciences Center in New... と他の協力者終了しました
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University of North Texas Health Science CenterNational Institute on Minority Health and Health Disparities (NIMHD)完了
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Cumhuriyet University募集
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Nordsjaellands HospitalLund University; Region Capital Denmark; Ostfold University College; University College Copenhagen; Sahlgrenska University Hospital募集
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University of SheffieldUniversity of Liverpool; University of Manchester; University of Melbourne積極的、募集していない