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Percepción pública y políticas para la secuenciación del genoma completo y la genómica del SARS-CoV-2 para todos

31 de mayo de 2024 actualizado por: Rina Agustina, Indonesia University

Cerrar la brecha en la percepción pública y las políticas sobre la secuenciación del genoma completo y la genómica del SARS-CoV-2 para todos

La brecha en la comprensión socava el apoyo gubernamental y público para SC2-WGS y otras secuenciaciones genómicas a gran escala (microbioma intestinal, secuenciación de todo el genoma para la detección prenatal, secuenciación metagenómica de la tuberculosis, nutrigenética y secuenciación de próxima generación del cáncer) como parte rutinaria de la respuesta a la pandemia. , especialmente en los países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, estas brechas pueden cerrarse con esfuerzos sistemáticos para definir y medir percepciones erróneas específicas y, posteriormente, diseñar y utilizar mensajes y materiales promocionales específicos. Proponemos aquí en los siguientes objetivos específicos determinar primero todo el conjunto de creencias y emociones con respecto a SC2-WGS y otras secuenciaciones genómicas (microbioma intestinal, secuenciación de todo el genoma para la detección prenatal, secuenciación metagenómica de la tuberculosis, nutrigenética y secuenciación de próxima generación del cáncer), luego identificar y medir construcciones de creencias limitantes, y luego crear redes sociales y medios de comunicación para abordar y superar las creencias limitantes estratégicamente. El objetivo es aumentar el apoyo público y de los formuladores de políticas para SC2-WGS y otros recursos y acciones de secuenciación genómica (microbioma intestinal, secuenciación de todo el genoma para detección prenatal, secuenciación metagenómica de la tuberculosis, nutrigenética y secuenciación de próxima generación del cáncer) para el control de la pandemia.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

Al implementar WGS, es aconsejable involucrar a una variedad de actores relevantes y considerar las opiniones de diversas partes interesadas, incluidos aquellos que no son profesionales en el campo. Esto podría resolver el problema de implementación que podría surgir si las dimensiones psicológicas y sociales o, en otras palabras, criterios no estrictamente científicos no se integran adecuadamente en la toma de decisiones sobre cuestiones complejas como las innovaciones en genética. En la mayoría de los casos, la reacción hacia la información genética corresponde a una visión personal específica sobre cómo manejar la información médica y, por lo tanto, amplifica los fenómenos mentales ya existentes (miedo, estrés, preocupaciones, etc.), tendencias de superación personal, cuidado personal y curiosidad. y alegría.38 En el estudio de Lewis et al, se investigaron en esta relación los rasgos de personalidad específicos de los participantes de las primeras implementaciones de WGS, que se caracterizaban por ser optimistas y resilientes. Este es un fenómeno que se encuentra a menudo en el grupo de los primeros en adoptar nuevas tecnologías en general, como se describe en la dimensión saber como empoderamiento para actuar; para algunas personas, la voluntad de saber es causada por una actitud de apertura hacia lo desconocido y el deseo de abrir nuevos escenarios que podrían activar nuevas oportunidades tanto para la investigación como para ellos mismos. Esta perspectiva refleja en gran medida el objetivo social actualmente dominante de prevención de la salud y el discurso principal de la política sanitaria y la práctica de la precaución. Las personas tienen diferentes percepciones sobre WGS y su imaginable integración en nuestro sistema de atención médica o en nuestra vida diaria, y se pueden observar varios enfoques para la toma de decisiones con respecto al uso potencial de WGS.

Hay recursos nacionales subóptimos y estrategias de muestreo de muestras inadecuadas para optimizar la inferencia epidemiológica y clínica. Existe una brecha en los metadatos para interpretar la información SC2-WGS y otras secuenciaciones genómicas (microbioma intestinal, secuenciación de todo el genoma para detección prenatal, secuenciación metagenómica de la tuberculosis, nutrigenética y secuenciación de próxima generación del cáncer) de manera completa y rápida. Esta brecha de comprensión puede socavar el apoyo gubernamental y público a gran escala como parte rutinaria de la respuesta a la pandemia, especialmente en países de ingresos bajos y medianos.

Por lo tanto, se necesita una intervención en forma de educación sobre secuenciación genómica. Antes de la etapa de intervención, se tomarán datos de la encuesta que se recopilarán utilizando los temas de los resultados del DGF y se centrarán en evaluar las percepciones del público con respecto a SC2-WGS y otras secuenciaciones genómicas. Estos temas se formularán en declaraciones breves y los encuestados los responderán utilizando una escala Likert. En la encuesta participarán entre 100 y 200 encuestados a través del chat bot de WhatsApp. Se pedirá a los sujetos que expresen sus reacciones a declaraciones breves en una escala Likert de 4 puntos. También se le pedirá al sujeto que exprese su reacción emocional ante la afirmación con una serie de preguntas binarias relacionadas con sentimientos positivos o negativos. Los resultados de la encuesta se analizarán cuantitativamente para ver la puntuación total y la distribución de cada afirmación.

La siguiente etapa en esta investigación es el desarrollo de las redes sociales y los medios de comunicación. En esta etapa formularemos mensajes públicos y estrategias para mejorar las percepciones basadas en los resultados de la encuesta. El mensaje público formulado será útil para educar al público utilizando diversas plataformas de redes sociales.

La etapa de intervención se llevará a cabo mediante la distribución de información sobre la secuenciación del genoma a través de robots. Una vez realizada la intervención, se evaluarán los cambios en la percepción antes y después de la intervención mediante cuestionarios pretest y postest.

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Estimado)

800

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Rina Agustina
  • Número de teléfono: 201052 +622129189160
  • Correo electrónico: r.agustina@ui.ac.id

Copia de seguridad de contactos de estudio

Ubicaciones de estudio

    • DKI Jakarta
      • Jakarta Pusat, DKI Jakarta, Indonesia, 10430
        • Reclutamiento
        • Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
        • Contacto:
          • Rina Agustina
          • Número de teléfono: 0213912477
        • Investigador principal:
          • Rina Agustina, MD, PhD
        • Investigador principal:
          • Anuraj H Shankar, PhD
        • Sub-Investigador:
          • Erfi Prafiantini, MD

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Vivir o trabajar en Yakarta
  • adulto joven
  • Adulto
  • Anciano
  • Trabajadores de la salud
  • Política pública

Criterio de exclusión:

- Vivir o trabajar fuera de Yakarta

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Otro
  • Asignación: N / A
  • Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
  • Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Otro: Educación conductual
El material educativo se proporciona a través del chatbot de WhatsApp. Después de recibir educación, a los encuestados se les aplicó una prueba para determinar el aumento en la comprensión del material.
Se entregarán folletos de material educativo a 800 encuestados. El material educativo se proporciona a través del chatbot de WhatsApp. Después de recibir educación, a los encuestados se les aplicó una prueba para determinar el aumento en la comprensión del material.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Conocimiento
Periodo de tiempo: 2 meses
Evaluación del conocimiento de los encuestados sobre el material educativo proporcionado, calculado en base al número de preguntas respondidas correctamente.
2 meses

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Rina Agustina, https://imeri.fk.ui.ac.id

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de octubre de 2023

Finalización primaria (Estimado)

31 de octubre de 2024

Finalización del estudio (Estimado)

30 de diciembre de 2024

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

31 de mayo de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

31 de mayo de 2024

Publicado por primera vez (Estimado)

4 de junio de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

4 de junio de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

31 de mayo de 2024

Última verificación

1 de mayo de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • WGS Project

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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