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Perception et politique du public concernant le séquençage du génome entier du SRAS-CoV-2 et la génomique pour tous

31 mai 2024 mis à jour par: Rina Agustina, Indonesia University

Combler l'écart dans la perception et la politique du public concernant le séquençage du génome entier du SRAS-CoV-2 et la génomique pour tous

Le manque de compréhension sape le soutien du gouvernement et du public au SC2-WGS et à d'autres séquençages génomiques à grande échelle (microbiome intestinal, séquençage du génome pour la détection prénatale, séquençage métagénomique de la tuberculose, nutrigénétique et séquençage de nouvelle génération du cancer) en tant qu'élément de routine de la réponse à la pandémie. , en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Toutefois, ces écarts peuvent être comblés grâce à des efforts systématiques visant à définir et à mesurer des perceptions erronées spécifiques, puis à concevoir et utiliser des messages et du matériel promotionnel ciblés. Nous proposons ici, dans les objectifs spécifiques suivants, de déterminer d'abord l'ensemble des croyances et des émotions concernant le SC2-WGS et d'autres séquençages génomiques (microbiome intestinal, séquençage du génome pour la détection prénatale, séquençage métagénomique de la tuberculose, nutrigénétique et séquençage de nouvelle génération du cancer), puis identifier et mesurer les constructions de croyances limitantes, puis créer des médias sociaux et des médias de communication pour aborder et surmonter les croyances limitantes de manière stratégique. L’objectif est d’accroître le soutien du public et des décideurs politiques au SC2-WGS et à d’autres ressources et actions de séquençage génomique (microbiome intestinal, séquençage du génome pour la détection prénatale, séquençage métagénomique de la tuberculose, nutrigénétique et séquençage de nouvelle génération du cancer) pour le contrôle de la pandémie.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Intervention / Traitement

Description détaillée

Lors de la mise en œuvre du WGS, il est conseillé d’impliquer une variété d’acteurs concernés et de prendre en compte les opinions des différentes parties prenantes, y compris celles qui ne sont pas des professionnels dans le domaine. Cela pourrait résoudre le problème de mise en œuvre qui pourrait survenir si les dimensions psychologiques et sociales ou, en d’autres termes, des critères non strictement scientifiques ne sont pas correctement intégrés dans la prise de décision concernant des questions complexes telles que les innovations en génétique. Dans la plupart des cas, la réaction face aux informations génétiques correspond à une vision personnelle spécifique de la manière de gérer les informations médicales et amplifie ainsi des phénomènes mentaux déjà existants (peur, stress, inquiétudes, etc.), des tendances à l'auto-amélioration, aux soins personnels et à la curiosité. et le caractère ludique.38 Dans l'étude de Lewis et al, ont étudié dans cette relation les traits de personnalité spécifiques des participants aux premières mises en œuvre du WGS, caractérisés comme optimistes et résilients. Il s'agit d'un phénomène que l'on retrouve souvent dans le groupe des premiers utilisateurs des nouvelles technologies en général, tel que décrit dans la dimension savoir comme pouvoir d'agir, pour certaines personnes, la volonté de savoir est provoquée par une attitude d'ouverture envers l'inconnu et le désir de ouvrir de nouveaux scénarios qui pourraient activer de nouvelles opportunités pour la recherche ainsi que pour eux-mêmes. Cette perspective reflète fortement l’objectif sociétal actuellement dominant de la prévention en matière de santé ainsi que le principal discours politique en matière de santé et la pratique de la précaution. Les gens ont des perceptions différentes du WGS et de son intégration imaginable dans notre système de santé ou dans notre vie quotidienne, et diverses approches de prise de décision concernant l'utilisation potentielle du WGS ont pu être observées.

Il existe des ressources nationales sous-optimales et des stratégies d’échantillonnage d’échantillons inadéquates pour optimiser l’inférence épidémiologique et clinique. Il existe une lacune dans les métadonnées pour interpréter les informations SC2-WGS et autres séquençages génomiques (microbiome intestinal, séquençage du génome pour la détection prénatale, séquençage métagénomique de la tuberculose, nutrigénétique et séquençage de nouvelle génération du cancer) de manière complète et rapide. Ce manque de compréhension peut saper le soutien à grande échelle du gouvernement et du public en tant qu’élément habituel de la réponse à la pandémie, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Une intervention est donc nécessaire sous la forme d’une éducation au séquençage génomique. Avant l'étape d'intervention, des données d'enquête seront recueillies en utilisant les thèmes des résultats du FGD et se concentreront sur l'évaluation des perceptions du public concernant SC2-WGS et d'autres séquençages génomiques. Ces thèmes seront formulés sous forme de courtes déclarations auxquelles les répondants répondront à l'aide d'une échelle de Likert. L'enquête impliquera 100 à 200 répondants via le chatbot WhatsApp. Les sujets seront invités à exprimer leurs réactions à de courtes déclarations sur une échelle de Likert à 4 points. Il sera également demandé au sujet d'exprimer sa réaction émotionnelle à la déclaration avec une série de questions binaires liées aux sentiments positifs ou négatifs. Les résultats de l'enquête seront analysés quantitativement pour voir le score total et la distribution de chaque déclaration.

La prochaine étape de cette recherche consiste à développer les médias sociaux et les médias de communication. À ce stade, nous formulerons des messages publics et des stratégies pour améliorer les perceptions sur la base des résultats de l'enquête. Le message public formulé sera utile pour éduquer le public en utilisant diverses plateformes de médias sociaux.

La phase d'intervention sera réalisée par la diffusion d'informations sur le séquençage du génome via des robots. Une fois l'intervention réalisée, les changements de perception seront évalués avant et après l'intervention au moyen de questionnaires pré-test et post-test.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Estimé)

800

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Sauvegarde des contacts de l'étude

Lieux d'étude

    • DKI Jakarta
      • Jakarta Pusat, DKI Jakarta, Indonésie, 10430
        • Recrutement
        • Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
        • Contact:
          • Rina Agustina
          • Numéro de téléphone: 0213912477
        • Chercheur principal:
          • Rina Agustina, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Anuraj H Shankar, PhD
        • Sous-enquêteur:
          • Erfi Prafiantini, MD

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration:

  • Vivre ou travailler à Jakarta
  • Jeune adulte
  • Adulte
  • Âgé
  • Travailleurs du domaine de la santé
  • Politique publique

Critère d'exclusion:

- Vivre ou travailler en dehors de Jakarta

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Autre
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Autre: Éducation comportementale
Le matériel pédagogique est fourni via le chatbot WhatsApp. Après avoir été éduqués, les répondants ont passé un test pour déterminer l'amélioration de leur compréhension du matériel.
Des brochures pédagogiques seront remises à 800 répondants. Le matériel pédagogique est fourni via le chatbot WhatsApp. Après avoir été éduqués, les répondants ont passé un test pour déterminer l'amélioration de leur compréhension du matériel.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Connaissance
Délai: 2 mois
Évaluation des connaissances des répondants concernant le matériel pédagogique fourni, calculée en fonction du nombre de questions répondues correctement.
2 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Rina Agustina, https://imeri.fk.ui.ac.id

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 octobre 2023

Achèvement primaire (Estimé)

31 octobre 2024

Achèvement de l'étude (Estimé)

30 décembre 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

31 mai 2024

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

31 mai 2024

Première publication (Estimé)

4 juin 2024

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

4 juin 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

31 mai 2024

Dernière vérification

1 mai 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • WGS Project

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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