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Percezione pubblica e politica per il sequenziamento dell’intero genoma SARS-CoV-2 e la genomica per tutti

31 maggio 2024 aggiornato da: Rina Agustina, Indonesia University

Colmare il divario nella percezione pubblica e nella politica per il sequenziamento dell’intero genoma SARS-CoV-2 e la genomica per tutti

La lacuna nella comprensione mina il sostegno del governo e del pubblico a SC2-WGS e ad altri sequenziamenti genomici su larga scala (microbioma intestinale, sequenziamento dell’intero genoma per il rilevamento prenatale, sequenziamento metagenomico della tubercolosi, nutrigenetica e sequenziamento di prossima generazione del cancro) come parte di routine della risposta alla pandemia , soprattutto nei paesi a basso e medio reddito. Tuttavia, tali lacune possono essere colmate con sforzi sistematici volti a definire e misurare specifiche percezioni errate e successivamente progettare e utilizzare messaggi e materiali promozionali mirati. Proponiamo qui nei seguenti obiettivi specifici di determinare innanzitutto l'intero insieme di credenze ed emozioni riguardanti SC2-WGS e altri sequenziamenti genomici (microbioma intestinale, genome wide sequenziamento per rilevamento prenatale, sequenziamento metagenomico della tubercolosi, nutrigenetica e sequenziamento di nuova generazione del cancro), quindi identificare e misurare i costrutti delle convinzioni limitanti, quindi creare social media e mezzi di comunicazione per affrontare e superare strategicamente le convinzioni limitanti. L’obiettivo è aumentare il sostegno del pubblico e dei politici a SC2-WGS e ad altre risorse e azioni di sequenziamento genomico (microbioma intestinale, sequenziamento genoma per la rilevazione prenatale, sequenziamento metagenomico della tubercolosi, nutrigenetica e sequenziamento di nuova generazione del cancro) per il controllo della pandemia.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Descrizione dettagliata

Nell'implementazione del WGS, è consigliabile coinvolgere una varietà di attori rilevanti e considerare le opinioni dei vari stakeholder, compresi quelli che non sono professionisti del settore. Ciò potrebbe risolvere il problema implementativo che potrebbe sorgere se le dimensioni psicologiche e sociali o, in altre parole, criteri non strettamente scientifici non fossero adeguatamente integrate nei processi decisionali riguardanti questioni complesse come le innovazioni nel campo della genetica. Nella maggior parte dei casi, la reazione all'informazione genetica corrisponde ad una specifica visione personale su come gestire l'informazione medica e quindi amplifica fenomeni mentali già esistenti (paura, stress, preoccupazioni, ecc.), tendenze all'auto-miglioramento e alla cura di sé e curiosità. e giocosità.38 Nello studio di Lewis et al, sono stati analizzati in questo contesto i tratti specifici della personalità dei partecipanti alle prime implementazioni del WGS, che erano caratterizzati come ottimisti e resilienti. Questo è un fenomeno che si riscontra spesso nel gruppo dei primi utilizzatori delle nuove tecnologie in generale, descritto nella dimensione della conoscenza come empowerment per agire; per alcune persone, la volontà di conoscere è causata da un atteggiamento di apertura verso l'ignoto e dal desiderio di aprire nuovi scenari che potrebbero attivare nuove opportunità per la ricerca oltre che per se stessi. Questa prospettiva riflette fortemente l’obiettivo sociale attualmente dominante della prevenzione sanitaria e il principale discorso di politica sanitaria e la pratica della precauzione. Le persone hanno percezioni diverse del WGS e della sua immaginabile integrazione nel nostro sistema sanitario o nella nostra vita quotidiana, e si potrebbero osservare vari approcci al processo decisionale riguardo al potenziale utilizzo del WGS.

Esistono risorse nazionali non ottimali e strategie di campionamento dei campioni inadeguate per ottimizzare l’inferenza epidemiologica e clinica. Esiste una lacuna nei metadati per interpretare le informazioni SC2-WGS e altri sequenziamenti genomici (microbioma intestinale, sequenziamento genome ampio per rilevamento prenatale, sequenziamento metagenomico della tubercolosi, nutrigenetica e sequenziamento di nuova generazione del cancro) in modo completo e rapido. Questo divario di comprensione può minare il sostegno governativo e pubblico su larga scala come parte integrante della risposta alla pandemia, soprattutto nei paesi a basso e medio reddito.

Pertanto è necessario un intervento sotto forma di formazione sul sequenziamento genomico. Prima della fase di intervento, verranno raccolti i dati del sondaggio utilizzando i temi dei risultati del FGD e si concentreranno sulla valutazione delle percezioni del pubblico riguardo a SC2-WGS e altri sequenziamenti genomici. Questi temi saranno formulati in brevi affermazioni e gli intervistati risponderanno utilizzando una scala Likert. Il sondaggio coinvolgerà 100-200 intervistati tramite chat bot WhatsApp. Ai soggetti verrà chiesto di esprimere le loro reazioni a brevi affermazioni su una scala Likert a 4 punti. Al soggetto verrà inoltre chiesto di esprimere la sua reazione emotiva all'affermazione con una serie di domande binarie legate a sentimenti positivi o negativi. I risultati del sondaggio verranno analizzati quantitativamente per vedere il punteggio totale e la distribuzione di ciascuna affermazione.

La fase successiva di questa ricerca sarà lo sviluppo dei social media e dei mezzi di comunicazione. In questa fase formuleremo messaggi pubblici e strategie per migliorare la percezione sulla base dei risultati del sondaggio. Il messaggio pubblico formulato sarà utile per educare il pubblico utilizzando le varie piattaforme di social media.

La fase di intervento verrà effettuata distribuendo informazioni relative al sequenziamento del genoma tramite bot. Una volta effettuato l'intervento, verranno valutati i cambiamenti nella percezione prima e dopo l'intervento attraverso questionari pre-test e post-test

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Stimato)

800

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

    • DKI Jakarta
      • Jakarta Pusat, DKI Jakarta, Indonesia, 10430
        • Reclutamento
        • Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
        • Contatto:
          • Rina Agustina
          • Numero di telefono: 0213912477
        • Investigatore principale:
          • Rina Agustina, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Anuraj H Shankar, PhD
        • Sub-investigatore:
          • Erfi Prafiantini, MD

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Vivere o lavorare a Giakarta
  • Giovane adulto
  • Adulto
  • Anziano
  • Operatori sanitari
  • Ordine pubblico

Criteri di esclusione:

- Vivere o lavorare fuori Giakarta

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Altro
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Altro: Educazione comportamentale
Il materiale didattico viene fornito tramite chatbot WhatsApp. Dopo essere stati istruiti, agli intervistati è stato somministrato un test per determinare l'aumento della comprensione del materiale.
A 800 intervistati verranno distribuite brochure con materiale didattico. Il materiale didattico viene fornito tramite chatbot WhatsApp. Dopo essere stati istruiti, agli intervistati è stato somministrato un test per determinare l'aumento della comprensione del materiale.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Conoscenza
Lasso di tempo: Due mesi
Valutazione della conoscenza degli intervistati rispetto al materiale didattico fornito, calcolata sulla base del numero di domande risposte correttamente.
Due mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: Rina Agustina, https://imeri.fk.ui.ac.id

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 ottobre 2023

Completamento primario (Stimato)

31 ottobre 2024

Completamento dello studio (Stimato)

30 dicembre 2024

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

31 maggio 2024

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

31 maggio 2024

Primo Inserito (Stimato)

4 giugno 2024

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

4 giugno 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

31 maggio 2024

Ultimo verificato

1 maggio 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • WGS Project

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Conoscenza, atteggiamenti, pratica

Prove cliniche su Formazione scolastica

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