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Percepção pública e política para sequenciamento completo do genoma do SARS-CoV-2 e genômica para todos

31 de maio de 2024 atualizado por: Rina Agustina, Indonesia University

Fechando a lacuna na percepção pública e nas políticas para sequenciamento completo do genoma do SARS-CoV-2 e genômica para todos

A lacuna na compreensão mina o apoio governamental e público ao SC2-WGS e a outros sequenciamentos genômicos em larga escala (microbioma intestinal, sequenciamento amplo do genoma para detecção pré-natal, sequenciamento metagenômico da tuberculose, nutrigenética e sequenciamento de próxima geração do câncer) como parte rotineira da resposta à pandemia , especialmente em países de rendimento baixo e médio. No entanto, essas lacunas podem ser colmatadas com esforços sistemáticos para definir e medir percepções erradas específicas e, subsequentemente, conceber e utilizar mensagens e materiais promocionais direcionados. Propomos aqui nos seguintes objetivos específicos determinar primeiro todo o conjunto de crenças e emoções em relação ao SC2-WGS e outros sequenciamentos genômicos (microbioma intestinal, sequenciamento amplo do genoma para detecção pré-natal, sequenciamento metagenômico da tuberculose, nutrigenética e sequenciamento de próxima geração do câncer), então identificar e medir construções de crenças limitantes e, em seguida, criar mídias sociais e meios de comunicação para abordar e superar crenças limitantes estrategicamente. O objetivo é aumentar o apoio público e dos legisladores ao SC2-WGS e outros recursos e ações de sequenciamento genômico (microbioma intestinal, sequenciamento amplo do genoma para detecção pré-natal, sequenciamento metagenômico da tuberculose, nutrigenética e sequenciamento de próxima geração do câncer) para o controle da pandemia.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

Na implementação do WGS, é aconselhável envolver uma variedade de atores relevantes e considerar as opiniões de várias partes interessadas, incluindo aqueles que não são profissionais na área. Isto poderia resolver o problema de implementação que poderia ocorrer se as dimensões psicológicas e sociais ou, por outras palavras, critérios não estritamente científicos, não fossem adequadamente integradas na tomada de decisões relativas a questões complexas, como as inovações em genética. Na maioria dos casos, a reação face à informação genética corresponde a uma visão pessoal específica de como lidar com a informação médica e, assim, amplifica fenómenos mentais já existentes (medo, stress, preocupações, etc.), tendências de autoaperfeiçoamento e autocuidado e curiosidade. e ludicidade.38 No Estudo de Lewis et al, investigou nesta relação os traços específicos de personalidade dos participantes das primeiras implementações do WGS, que se caracterizaram como otimistas e resilientes. Este é um fenómeno frequentemente encontrado no grupo dos primeiros adoptantes de novas tecnologias em geral, conforme descrito na dimensão conhecer como empoderamento para agir, para algumas pessoas, a vontade de saber é causada por uma atitude de abertura em relação ao desconhecido e pelo desejo de saber. abrir novos cenários que poderiam ativar novas oportunidades para a pesquisa, bem como para eles próprios. Esta perspectiva reflecte fortemente o objectivo social actualmente dominante de prevenção da saúde e o principal discurso e prática da política de saúde de precaução. As pessoas têm diferentes perceções do WGS e da sua integração imaginável no nosso sistema de saúde ou na nossa vida quotidiana, e podem ser observadas várias abordagens à tomada de decisões relativamente à utilização potencial do WGS.

Existem recursos nacionais insuficientes e estratégias inadequadas de amostragem de amostras para optimizar a inferência epidemiológica e clínica. Há uma lacuna nos metadados para interpretar informações SC2-WGS e outros sequenciamentos genômicos (microbioma intestinal, sequenciamento amplo do genoma para detecção pré-natal, sequenciamento metagenômico de tuberculose, nutrigenética e sequenciamento de próxima geração do câncer) de maneira completa e rápida. Esta lacuna de compreensão pode minar o apoio governamental e público em larga escala como parte rotineira da resposta à pandemia, especialmente em países de baixo e médio rendimento.

Portanto, é necessária uma intervenção na forma de educação em sequenciamento genômico. Antes da fase de intervenção, serão coletados dados de pesquisa que serão coletados usando os temas dos resultados do FGD e se concentrarão na avaliação das percepções do público em relação ao SC2-WGS e outros sequenciamentos genômicos. Esses temas serão formulados em afirmações curtas e respondidas pelos respondentes por meio de uma escala Likert. A pesquisa envolverá de 100 a 200 entrevistados por meio do bot de bate-papo do WhatsApp. Os participantes serão solicitados a expressar suas reações a declarações curtas em uma escala Likert de 4 pontos. O sujeito também será solicitado a expressar sua reação emocional à afirmação com uma série de perguntas binárias relacionadas a sentimentos positivos ou negativos. Os resultados da pesquisa serão analisados ​​quantitativamente para ver a pontuação total e a distribuição de cada afirmação.

A próxima etapa desta pesquisa é desenvolver mídias sociais e meios de comunicação. Nesta fase formularemos mensagens públicas e estratégias para melhorar as percepções com base nos resultados da pesquisa. A mensagem pública formulada será útil para educar o público através de diversas plataformas de redes sociais.

A etapa de intervenção será realizada por meio da distribuição de informações sobre sequenciamento do genoma via bots. Após a realização da intervenção, as mudanças na percepção serão avaliadas antes e depois da intervenção por meio de questionários pré-teste e pós-teste

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Estimado)

800

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

Locais de estudo

    • DKI Jakarta
      • Jakarta Pusat, DKI Jakarta, Indonésia, 10430
        • Recrutamento
        • Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
        • Contato:
          • Rina Agustina
          • Número de telefone: 0213912477
        • Investigador principal:
          • Rina Agustina, MD, PhD
        • Investigador principal:
          • Anuraj H Shankar, PhD
        • Subinvestigador:
          • Erfi Prafiantini, MD

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Descrição

Critério de inclusão:

  • Viver ou trabalhar em Jacarta
  • Jovem adulto
  • Adulto
  • Idoso
  • Trabalhadores de saúde
  • Políticas públicas

Critério de exclusão:

- Viver ou trabalhar fora de Jacarta

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Outro
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Outro: Educação Comportamental
O material educativo é fornecido via chatbot do WhatsApp. Depois de serem educados, os entrevistados foram submetidos a um teste para determinar o aumento na compreensão do material.
Serão entregues folhetos de material educativo a 800 entrevistados. O material educativo é fornecido via chatbot do WhatsApp. Depois de serem educados, os entrevistados foram submetidos a um teste para determinar o aumento na compreensão do material.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Conhecimento
Prazo: 2 meses
Avaliação do conhecimento dos entrevistados sobre o material educativo fornecido, calculado com base no número de questões respondidas corretamente.
2 meses

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Rina Agustina, https://imeri.fk.ui.ac.id

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de outubro de 2023

Conclusão Primária (Estimado)

31 de outubro de 2024

Conclusão do estudo (Estimado)

30 de dezembro de 2024

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

31 de maio de 2024

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

31 de maio de 2024

Primeira postagem (Estimado)

4 de junho de 2024

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

4 de junho de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

31 de maio de 2024

Última verificação

1 de maio de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • WGS Project

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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