- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT06441981
Yleisön käsitys ja politiikka SARS-CoV-2:n koko genomin sekvensoinnista ja genomiikasta kaikille
Yleisön käsityksen ja SARS-CoV-2:n koko genomin sekvensoinnin ja kaikkien genomiikkaa koskevan aukon kurominen umpeen
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
WGS:n toteuttamisessa on suositeltavaa ottaa mukaan useita asiaankuuluvia toimijoita ja ottaa huomioon eri sidosryhmien mielipiteet, myös niiden, jotka eivät ole alan ammattilaisia. Tämä saattaa ratkaista toteutusongelman, joka voi syntyä, jos psykologisia ja sosiaalisia ulottuvuuksia tai toisin sanoen ei tiukasti tieteellisiä kriteerejä ei integroida riittävästi monimutkaisten asioiden, kuten genetiikan innovaatioiden, päätöksentekoon. Useimmissa tapauksissa reaktio geneettiseen tietoon vastaa erityistä henkilökohtaista näkemystä lääketieteellisen tiedon käsittelystä ja vahvistaa siten jo olemassa olevia henkisiä ilmiöitä (pelko, stressi, huolet jne.), taipumuksia itsensä kehittämiseen ja itsehoitoon sekä uteliaisuutta. ja leikkisyyttä.38 Lewisin et al.:n tutkimuksessa tutkittiin tässä suhteessa WGS:n ensimmäisten toteutusten osallistujien erityisiä persoonallisuuden piirteitä, joita luonnehdittiin optimistisiksi ja joustaviksi. Tämä on ilmiö, joka esiintyy usein uusien teknologioiden varhaisten omaksujien joukossa yleensä, kuten tieto-ulottuvuussa kuvataan voimaannuttamiseksi toimia, joidenkin ihmisten halu tietää johtuu avoimuudesta tuntematonta kohtaan ja halusta avaavat uusia skenaarioita, jotka voivat aktivoida uusia mahdollisuuksia niin tutkimukselle kuin itselleenkin. Tämä näkökulma heijastaa vahvasti tällä hetkellä hallitsevaa yhteiskunnallista tavoitetta terveyden ennaltaehkäisystä ja pääasiallista terveyspolitiikkaa ja ennalta varautumisen käytäntöä. Ihmisillä on erilaisia käsityksiä WGS:stä ja sen kuviteltavissa olevasta integraatiosta terveydenhuoltojärjestelmäämme tai jokapäiväiseen elämäämme, ja erilaisia lähestymistapoja WGS:n mahdolliseen käyttöön liittyvään päätöksentekoon voitiin havaita.
Epidemiologisten ja kliinisten päätelmien optimoimiseksi on olemassa epäoptimaalisia kansallisia resursseja, riittämättömät näytteidenottostrategiat. Metatiedoissa on aukko SC2-WGS-tietojen ja muun genomisen sekvensoinnin (suoliston mikrobiomi, genominlaajuinen sekvensointi synnytystä varten, tuberkuloosin metagenominen sekvensointi, nutrigenetiikka ja seuraavan sukupolven syövän sekvensointi) tulkitsemiseksi täydellisesti ja nopeasti. Tämä ymmärrysero voi heikentää laajamittaista hallituksen ja julkisen tuen rutiininomaisena osana pandemiaa, erityisesti matala- ja keskituloisissa maissa.
Siksi tarvitaan interventiota genomisen sekvensointikoulutuksen muodossa. Ennen interventiovaihetta otetaan tutkimusdata, joka kerätään FGD-tulosten teemojen perusteella ja keskittyy arvioimaan yleisön käsitystä SC2-WGS:stä ja muusta genomista sekvensoinnista. Nämä teemat muotoillaan lyhyiksi väitteiksi, joihin vastaajat vastaavat Likert-asteikolla. Kyselyyn osallistuu 100-200 vastaajaa WhatsApp-chat-botin kautta. Koehenkilöitä pyydetään ilmaisemaan reaktiot lyhyisiin lausuntoihin 4-pisteen Likert-asteikolla. Kohdetta pyydetään myös ilmaisemaan emotionaalinen reaktionsa lausuntoon sarjalla binaarisia kysymyksiä, jotka liittyvät positiivisiin tai negatiivisiin tunteisiin. Kyselyn tulokset analysoidaan kvantitatiivisesti kunkin lausunnon kokonaispistemäärän ja jakauman selvittämiseksi.
Tämän tutkimuksen seuraava vaihe on sosiaalisen median ja viestintämedian kehittäminen. Tässä vaiheessa muotoilemme julkisia viestejä ja strategioita mielipiteiden parantamiseksi kyselytulosten perusteella. Muotoiltu julkinen viesti on hyödyllinen yleisön kouluttamisessa eri sosiaalisen median alustoilla.
Interventiovaihe toteutetaan jakamalla tietoa genomin sekvensoinnista botien kautta. Intervention suorittamisen jälkeen havainnon muutoksia arvioidaan ennen ja jälkeen interventiota esitestin ja testin jälkeisillä kyselylomakkeilla
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Rina Agustina
- Puhelinnumero: 201052 +622129189160
- Sähköposti: r.agustina@ui.ac.id
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Rahyussalim Rahyussalim
- Puhelinnumero: 201908 +622129189160
- Sähköposti: manajer.riset.fkui1@gmail.com
Opiskelupaikat
-
-
DKI Jakarta
-
Jakarta Pusat, DKI Jakarta, Indonesia, 10430
- Rekrytointi
- Department of Nutrition (FKUI-RSCM); and Human Nutrition Research Center, Indonesian Medical Education Research Institute (HNRC-IMERI) Faculty of Medicine, Universitas Indonesia
-
Ottaa yhteyttä:
- Rina Agustina
- Puhelinnumero: 0213912477
-
Päätutkija:
- Rina Agustina, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Anuraj H Shankar, PhD
-
Alatutkija:
- Erfi Prafiantini, MD
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Asuminen tai työskentely Jakartassa
- Nuori aikuinen
- Aikuinen
- Vanhukset
- Terveydenhuollon työntekijät
- Julkinen politiikka
Poissulkemiskriteerit:
- Asuminen tai työskentely Jakartan ulkopuolella
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: Käyttäytymiskasvatus
Oppimateriaali tarjotaan WhatsApp chatbotin kautta.
Koulutuksen jälkeen vastaajat saivat testin, jolla selvitettiin aineiston ymmärtämisen lisääntymistä.
|
Oppimateriaaliesitteitä jaetaan 800 vastaajalle.
Oppimateriaali tarjotaan WhatsApp chatbotin kautta.
Koulutuksen jälkeen vastaajat saivat testin, jolla selvitettiin aineiston ymmärtämisen lisääntymistä.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tietoa
Aikaikkuna: 2 kuukautta
|
Oikein vastattujen kysymysten lukumäärän perusteella laskettu vastaajien tietämys tarjotusta oppimateriaalista.
|
2 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Rina Agustina, https://imeri.fk.ui.ac.id
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Schumann S, Gschmeidler B, Pellegrini G. Knowing, relationships and trust-citizens' perceptions of whole genome sequencing for the Genetics Clinic of the Future. J Community Genet. 2021 Jan;12(1):67-80. doi: 10.1007/s12687-020-00486-0. Epub 2020 Sep 30.
- Lewis KL, Han PK, Hooker GW, Klein WM, Biesecker LG, Biesecker BB. Characterizing Participants in the ClinSeq Genome Sequencing Cohort as Early Adopters of a New Health Technology. PLoS One. 2015 Jul 17;10(7):e0132690. doi: 10.1371/journal.pone.0132690. eCollection 2015.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- WGS Project
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .