通过多组分支持小组增强DMD/SMA患儿照护者的自我效能 (SEE-NMD)

脊髓性肌萎缩症（SMA）和杜氏肌营养不良症（DMD）是严重的神经肌肉疾病，对患病儿童及其家庭的生活产生重大影响，给主要照顾者带来巨大压力，这些照顾者常因护理工作的复杂性而经历自我效能感下降。 这两种疾病都需要专门且耗时的护理，给照顾者带来巨大挑战。这些挑战因疾病的进行性而加剧，通常导致患病儿童功能衰退加剧、不适感增加和呼吸功能障碍。 持续需要监测、给药、提供身体支持和处理医疗设备可能令人不堪重负且筋疲力尽。 SMA和DMD相关的复杂护理需求还可能导致照顾者的社会孤立、经济压力和情感困扰，影响他们的整体生活质量，并可能降低他们管理护理职责能力的信心。 因此，了解能够增强SMA或DMD儿童主要照顾者自我效能感的干预措施至关重要。

自我效能感，定义为个体对自己执行必要行为以实现特定绩效成就能力的信念，在应对慢性疾病及其高要求的护理常规中起着关键作用。 当照顾者拥有高自我效能感时，他们更有可能自信地应对挑战，在困难中坚持不懈，并经历较低水平的压力和倦怠。 相反，低自我效能感可能导致无助感、焦虑和抑郁，最终可能损害提供给儿童的护理质量和他们自身的福祉。 鉴于SMA和DMD对患病儿童及其照顾者的重大影响，旨在增强自我效能感的干预措施至关重要。 其中一种干预措施是参与支持小组，这为照顾者提供了分享经验、获取知识和从面临类似挑战的他人那里获得情感支持的机会。 虽然传统的面对面支持小组已被证明有益，但由于地理限制、时间限制或交通困难，照顾者可能并不总能参与。

在线支持小组已成为一种有前景的替代方案，提供便利性、可访问性和匿名性，这对已经负担众多责任和限制的照顾者可能特别有吸引力。 这些在线平台可以促进点对点支持、专业指导和获取宝贵资源，所有这些都可以在自己家中舒适地进行。 此外，使用在线模式的多组分支持小组可以整合各种元素，如教育视频、互动讨论以及由神经科医生、营养师、物理治疗师等训练有素的专业人员进行的讲座。 这些可能通过满足照顾者的多方面需求，在增强自我效能感方面特别有效。 考虑到多组分支持小组对SMA或DMD儿童主要照顾者的潜在益处，以及慢性疾病患病率和持续时间的增加，需要为他们提供一系列支持。

本研究旨在评估多组分支持小组对巴基斯坦Treat-NMD注册中心登记的SMA或DMD儿童主要照顾者自我效能感的影响。 通过检查这种干预的效果，我们希望提供基于证据的建议，以改善照顾者的福祉，并最终提高SMA和DMD儿童的护理质量。 本研究的结果将对参与神经肌肉疾病患者及其家庭护理的医疗保健提供者、支持组织和政策制定者产生重要影响。