DMD/SMA 아동 돌봄 제공자를 위한 다중 구성요소 지원 그룹을 활용한 자기 효능감 강화 (SEE-NMD)

척수성 근위축증(SMA)과 듀센형 근이영양증(DMD)은 영향을 받은 어린이와 그 가족의 삶에 큰 영향을 미치는 심각한 신경근육 질환으로, 복잡한 돌봄으로 인해 자주 자아 효능감이 감소하는 주 돌봄 제공자에게 막대한 부담을 줍니다. 두 질환 모두 전문적이고 시간이 많이 소요되는 돌봄이 필요하여 돌봄 제공자에게 상당한 어려움을 만듭니다. 이러한 어려움은 질환의 진행성으로 인해 더욱 가중되며, 이는 종종 영향을 받은 어린이의 기능 저하, 불편감 및 호흡 기능 장애 증가로 이어집니다. 지속적인 모니터링, 약물 투여, 신체적 지원 제공 및 의료 장비 관리의 필요성은 압도적이고 지칠 수 있습니다. SMA와 DMD와 관련된 복잡한 돌봄 요구 사항은 돌봄 제공자의 사회적 고립, 재정적 압박 및 정서적 고통으로 이어질 수 있으며, 이는 그들의 전반적인 삶의 질에 영향을 미치고 돌봄 책임을 관리하는 능력에 대한 자신감을 잠재적으로 감소시킬 수 있습니다. 따라서, SMA 또는 DMD 어린이의 주 돌봄 제공자 사이에서 자아 효능감을 강화할 수 있는 중재를 이해하는 것이 매우 중요합니다.

자아 효능감은 개인이 특정 성과 달성을 위해 필요한 행동을 실행할 수 있는 자신의 능력에 대한 믿음으로 정의되며, 만성 질환과 그 까다로운 돌봄 루틴에 대처하는 데 중요한 역할을 합니다. 돌봄 제공자가 높은 자아 효능감을 가질 때, 그들은 자신감을 가지고 어려움에 접근하고, 어려움을 인내하며, 더 낮은 수준의 스트레스와 소진을 경험할 가능성이 더 높습니다. 반대로, 낮은 자아 효능감은 무력감, 불안 및 우울증의 감정으로 이어질 수 있으며, 이는 궁극적으로 어린이에게 제공되는 돌봄의 질과 그들 자신의 웰빙을 훼손할 수 있습니다. SMA와 DMD가 영향을 받은 어린이와 그 돌봄 제공자 모두에게 미치는 상당한 영향을 고려할 때, 자아 효능감을 향상시키기 위한 중재는 중요합니다. 그러한 중재 중 하나는 지원 그룹에 참여하는 것으로, 이는 돌봄 제공자에게 경험을 공유하고 지식을 얻으며 유사한 어려움을 겪는 다른 사람들로부터 정서적 지원을 받을 기회를 제공합니다. 전통적인 대면 지원 그룹이 유익한 것으로 나타났지만, 지리적 제한, 시간 제약 또는 교통 어려움으로 인해 돌봄 제공자가 항상 접근할 수 있는 것은 아닐 수 있습니다.

온라인 지원 그룹은 편리함, 접근성 및 익명성을 제공하는 유망한 대안으로 부상했으며, 이는 이미 많은 책임과 제약을 안고 있는 돌봄 제공자에게 특히 매력적일 수 있습니다. 이러한 온라인 플랫폼은 집에서 편안하게 동료 간 지원, 전문가 지도 및 가치 있는 자원에 대한 접근을 용이하게 할 수 있습니다. 더 나아가, 온라인 방식을 사용하는 다중 구성 요소 지원 그룹은 신경과 전문의, 영양사, 물리치료사와 같은 훈련된 전문가의 교육 동영상, 대화형 토론 및 강의와 같은 다양한 요소를 통합할 수 있습니다. 이는 돌봄 제공자의 다면적 요구를 해결함으로써 자아 효능감을 향상시키는 데 특히 효과적일 수 있습니다. SMA 또는 DMD 어린이의 주 돌봄 제공자를 위한 다중 구성 요소 지원 그룹의 잠재적 이점과 만성 질환의 증가하는 유병률 및 지속 기간을 고려할 때, 그들을 위한 다양한 지원이 필요합니다.

이 연구는 파키스탄의 Treat-NMD 레지스트리에 등록된 SMA 또는 DMD 어린이의 주 돌봄 제공자의 자아 효능감에 대한 다중 구성 요소 지원 그룹의 효과를 평가하기 위해 설계되었습니다. 이 중재의 효과를 검토함으로써, 우리는 돌봄 제공자의 웰빙과 궁극적으로 SMA와 DMD 어린이의 돌봄 질을 개선하기 위한 근거 기반 권장 사항을 제공하기를 희망합니다. 이 연구의 결과는 신경근육 질환자와 그 가족의 돌봄에 관여하는 의료 제공자, 지원 조직 및 정책 입안자에게 중요한 의미를 가질 것입니다.