Forbedring av selveffektivitet ved bruk av en flerkomponent støttegruppe for omsorgspersoner til barn med DMD/SMA (SEE-NMD)

Spinal Muscular Atrophy (SMA) og Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) er alvorlige nevromuskulære lidelser som i betydelig grad påvirker livene til berørte barn og deres familier, og legger enormt press på primære omsorgspersoner som ofte opplever redusert selvfølelse på grunn av kompleksiteten i omsorgen. Begge tilstandene krever spesialisert og tidkrevende omsorg, noe som skaper betydelige utfordringer for omsorgspersoner. Disse utfordringene forsterkes av den progressive naturen til disse sykdommene, som ofte fører til økt funksjonell nedgang, ubehag og pustefunksjonssvikt hos berørte barn. Det konstante behovet for overvåking, administrering av medisiner, fysisk støtte og håndtering av medisinsk utstyr kan være overveldende og utmattende. De komplekse omsorgskravene knyttet til SMA og DMD kan også føre til sosial isolasjon, økonomisk belastning og emosjonell nød for omsorgspersoner, noe som påvirker deres generelle livskvalitet og potensielt reduserer deres tillit til sin evne til å håndtere sine omsorgsansvar. Derfor er det av avgjørende betydning å forstå intervensjoner som kan styrke selvfølelsen hos primære omsorgspersoner for barn med SMA eller DMD.

Selvfølelse, definert som en persons tro på sin evne til å utføre atferd som er nødvendig for å oppnå spesifikke prestasjonsmål, spiller en avgjørende rolle i å takle kroniske sykdommer og deres krevende omsorgsrutiner. Når omsorgspersoner har høy selvfølelse, er det mer sannsynlig at de nærmer seg utfordringer med selvtillit, holder ut gjennom vanskeligheter og opplever lavere nivåer av stress og utbrenthet. Omvendt kan lav selvfølelse føre til følelser av hjelpeløshet, angst og depresjon, som til slutt kan kompromittere kvaliteten på omsorgen som gis til barnet og deres egen velvære. Gitt den betydelige påvirkningen av SMA og DMD på både de berørte barna og deres omsorgspersoner, er intervensjoner som tar sikte på å forbedre selvfølelsen avgjørende. En slik intervensjon er deltakelse i støttegrupper, som gir omsorgspersoner mulighet til å dele erfaringer, tilegne seg kunnskap og få emosjonell støtte fra andre som står overfor lignende utfordringer. Mens tradisjonelle personlige støttegrupper har vist seg å være gunstige, er de kanskje ikke alltid tilgjengelige for omsorgspersoner på grunn av geografiske begrensninger, tidsbegrensninger eller transportvanskeligheter.

Online støttegrupper har dukket opp som et lovende alternativ, og tilbyr bekvemmelighet, tilgjengelighet og anonymitet, noe som kan være spesielt tiltalende for omsorgspersoner som allerede er belastet med mange ansvar og begrensninger. Disse online plattformene kan legge til rette for peer-to-peer-støtte, profesjonell veiledning og tilgang til verdifulle ressurser, alt fra komforten av ens eget hjem. Videre kan flerkomponentstøttegrupper som bruker online modaliteter integrere ulike elementer, som pedagogiske videoer, interaktive diskusjoner og forelesninger av utdannede fagpersoner som nevrologer, ernæringsfysiologer, fysioterapeuter. Disse kan være spesielt effektive for å forbedre selvfølelsen ved å adressere omsorgspersonenes mangefasetterte behov. Med tanke på de potensielle fordelene med flerkomponentstøttegrupper for primære omsorgspersoner for barn med SMA eller DMD, og den økende forekomsten og varigheten av kronisk sykdom, er det behov for et utvalg av støttetiltak for dem.

Denne studien er designet for å evaluere effekten av en flerkomponentstøttegruppe på selvfølelsen til primære omsorgspersoner for barn med SMA eller DMD som er registrert i Treat-NMD-registeret i Pakistan. Ved å undersøke effekten av denne intervensjonen håper vi å gi evidensbaserte anbefalinger for å forbedre omsorgspersonenes velvære og til slutt kvaliteten på omsorgen for barn med SMA og DMD. Funnene fra denne studien vil ha betydelige implikasjoner for helsepersonell, støtteorganisasjoner og beslutningstakere som er involvert i omsorgen for personer med nevromuskulære lidelser og deres familier.