Reforço da Autoeficácia Através de um Grupo de Apoio Multicomponente para Cuidadores de Crianças com DMD/SMA (SEE-NMD)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) são doenças neuromusculares graves que impactam significativamente a vida das crianças afetadas e das suas famílias, colocando uma pressão imensa nos cuidadores principais, que frequentemente experienciam uma diminuição da autoeficácia devido às complexidades dos cuidados. Ambas as condições exigem cuidados especializados e demorados, criando desafios substanciais para os cuidadores. Estes desafios são agravados pela natureza progressiva destas doenças, que frequentemente levam a um aumento do declínio funcional, desconforto e disfunção respiratória nas crianças afetadas. A necessidade constante de monitorização, administração de medicamentos, prestação de apoio físico e gestão de equipamento médico pode ser avassaladora e exaustiva. Os requisitos complexos de cuidados associados à AME e à DMD também podem levar ao isolamento social, pressão financeira e angústia emocional para os cuidadores, afetando a sua qualidade de vida global e potencialmente reduzindo a sua confiança na sua capacidade de gerir as suas responsabilidades de cuidados. Portanto, compreender intervenções que possam reforçar a autoeficácia entre os cuidadores principais de crianças com AME ou DMD é de importância primordial.

A autoeficácia, definida como a crença de um indivíduo na sua capacidade de executar comportamentos necessários para produzir realizações específicas, desempenha um papel fundamental no enfrentamento de doenças crónicas e das suas rotinas de cuidados exigentes. Quando os cuidadores possuem uma autoeficácia elevada, é mais provável que enfrentem desafios com confiança, perseverem nas dificuldades e experienciem níveis mais baixos de stress e esgotamento. Por outro lado, uma autoeficácia baixa pode resultar em sentimentos de desamparo, ansiedade e depressão, o que pode, em última análise, comprometer a qualidade dos cuidados prestados à criança e o seu próprio bem-estar. Dado o impacto substancial da AME e da DMD tanto nas crianças afetadas como nos seus cuidadores, as intervenções destinadas a melhorar a autoeficácia são críticas. Uma dessas intervenções é a participação em grupos de apoio, que proporcionam aos cuidadores oportunidades para partilhar experiências, adquirir conhecimentos e receber apoio emocional de outros que enfrentam desafios semelhantes. Embora os grupos de apoio presenciais tradicionais tenham demonstrado ser benéficos, podem nem sempre ser acessíveis aos cuidadores devido a limitações geográficas, restrições de tempo ou dificuldades de transporte.

Os grupos de apoio online surgiram como uma alternativa promissora, oferecendo conveniência, acessibilidade e anonimato, o que pode ser particularmente atrativo para cuidadores que já estão sobrecarregados com inúmeras responsabilidades e constrangimentos. Estas plataformas online podem facilitar o apoio entre pares, orientação profissional e acesso a recursos valiosos, tudo a partir do conforto da sua própria casa. Além disso, os grupos de apoio multicomponentes que utilizam modalidades online podem integrar vários elementos, como vídeos educativos, discussões interativas e palestras de profissionais treinados, como Neurologistas, Nutricionistas, Fisioterapeutas. Estes podem ser particularmente eficazes na melhoria da autoeficácia ao abordar as necessidades multifacetadas dos cuidadores. Considerando os benefícios potenciais de grupos de apoio multicomponentes para cuidadores principais de crianças com AME ou DMD, e a prevalência e duração crescentes da doença crónica, existe uma necessidade de uma variedade de apoios para eles.

Este estudo foi concebido para avaliar o efeito de um grupo de apoio multicomponente na autoeficácia dos cuidadores principais de crianças com AME ou DMD inscritas no registo Treat-NMD do Paquistão. Ao examinar o efeito desta intervenção, esperamos fornecer recomendações baseadas em evidências para melhorar o bem-estar dos cuidadores e, em última análise, a qualidade dos cuidados para crianças com AME e DMD. Os resultados deste estudo terão implicações significativas para os prestadores de cuidados de saúde, organizações de apoio e decisores políticos envolvidos no cuidado de indivíduos com doenças neuromusculares e suas famílias.