Amélioration de l'Auto-Efficacité par un Groupe de Soutien Multicomposant pour les Aidants d'Enfants Atteints de DMD/SMA (SEE-NMD)

L'amyotrophie spinale (SMA) et la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) sont des troubles neuromusculaires graves qui impactent considérablement la vie des enfants affectés et de leurs familles, exerçant une pression immense sur les aidants principaux qui éprouvent souvent une diminution de leur auto-efficacité en raison des complexités des soins. Les deux conditions nécessitent des soins spécialisés et chronophages, créant des défis substantiels pour les aidants. Ces défis sont amplifiés par la nature progressive de ces maladies, qui conduit souvent à un déclin fonctionnel accru, à de l'inconfort et à une dysfonction respiratoire chez les enfants affectés. Le besoin constant de surveillance, d'administration de médicaments, de soutien physique et de gestion de l'équipement médical peut être accablant et épuisant. Les exigences complexes de soins associées à la SMA et à la DMD peuvent également conduire à l'isolement social, à des difficultés financières et à une détresse émotionnelle pour les aidants, affectant leur qualité de vie globale et réduisant potentiellement leur confiance dans leur capacité à gérer leurs responsabilités de soins. Par conséquent, comprendre les interventions qui peuvent renforcer l'auto-efficacité parmi les aidants principaux d'enfants atteints de SMA ou de DMD est d'une importance primordiale.

L'auto-efficacité, définie comme la croyance d'un individu en sa capacité à exécuter les comportements nécessaires pour atteindre des performances spécifiques, joue un rôle pivot dans la gestion des maladies chroniques et de leurs routines de soins exigeantes. Lorsque les aidants possèdent une auto-efficacité élevée, ils sont plus susceptibles d'aborder les défis avec confiance, de persévérer face aux difficultés et de connaître des niveaux de stress et d'épuisement plus bas. À l'inverse, une faible auto-efficacité peut entraîner des sentiments d'impuissance, d'anxiété et de dépression, ce qui peut finalement compromettre la qualité des soins prodigués à l'enfant et leur propre bien-être. Compte tenu de l'impact substantiel de la SMA et de la DMD à la fois sur les enfants affectés et leurs aidants, les interventions visant à améliorer l'auto-efficacité sont cruciales. Une telle intervention est la participation à des groupes de soutien, qui offrent aux aidants des opportunités de partager des expériences, d'acquérir des connaissances et de recevoir un soutien émotionnel de la part d'autres personnes confrontées à des défis similaires. Bien que les groupes de soutien traditionnels en personne se soient avérés bénéfiques, ils ne sont pas toujours accessibles aux aidants en raison de limitations géographiques, de contraintes de temps ou de difficultés de transport.

Les groupes de soutien en ligne sont apparus comme une alternative prometteuse, offrant commodité, accessibilité et anonymat, ce qui peut être particulièrement attrayant pour les aidants déjà accablés par de nombreuses responsabilités et contraintes. Ces plateformes en ligne peuvent faciliter le soutien entre pairs, l'orientation professionnelle et l'accès à des ressources précieuses, le tout depuis le confort de son domicile. De plus, les groupes de soutien multicomposants utilisant des modalités en ligne peuvent intégrer divers éléments, tels que des vidéos éducatives, des discussions interactives et des conférences par des professionnels formés comme des neurologues, des nutritionnistes, des physiothérapeutes. Ceux-ci peuvent être particulièrement efficaces pour améliorer l'auto-efficacité en répondant aux besoins multifacettes des aidants. Compte tenu des avantages potentiels des groupes de soutien multicomposants pour les aidants principaux d'enfants atteints de SMA ou de DMD, et de la prévalence croissante et de la durée des maladies chroniques, il existe un besoin d'une gamme de soutiens pour eux.

Cette étude est conçue pour évaluer l'effet d'un groupe de soutien multicomposant sur l'auto-efficacité des aidants principaux d'enfants atteints de SMA ou de DMD inscrits au registre Treat-NMD du Pakistan. En examinant l'effet de cette intervention, nous espérons fournir des recommandations fondées sur des preuves pour améliorer le bien-être des aidants et, finalement, la qualité des soins pour les enfants atteints de SMA et de DMD. Les résultats de cette étude auront des implications significatives pour les prestataires de soins de santé, les organisations de soutien et les décideurs impliqués dans les soins des personnes atteintes de troubles neuromusculaires et de leurs familles.