Forbedring af Selv-Effektivitet ved Brug af en Multicomponent Støttegruppe for Omsorgspersoner til Børn med DMD/SMA (SEE-NMD)

Spinal muskelatrofi (SMA) og Duchennes muskeldystrofi (DMD) er alvorlige neuromuskulære lidelser, der i høj grad påvirker de berørte børns og deres familiers liv, og som lægger et enormt pres på de primære omsorgspersoner, der ofte oplever nedsat selvtillid på grund af kompleksiteten i omsorgen. Begge tilstande kræver specialiseret og tidskrævende pleje, hvilket skaber betydelige udfordringer for omsorgspersonerne. Disse udfordringer forstærkes af sygdommenes progressive karakter, som ofte fører til øget funktionel forringelse, ubehag og åndedrætsdysfunktion hos de berørte børn. Det konstante behov for overvågning, medicinadministration, fysisk støtte og håndtering af medicinsk udstyr kan være overvældende og udmattende. De komplekse plejekrav forbundet med SMA og DMD kan også føre til social isolation, økonomisk belastning og følelsesmæssig nød for omsorgspersonerne, hvilket påvirker deres generelle livskvalitet og potentielt reducerer deres tillid til deres evne til at håndtere deres omsorgsansvar. Derfor er det af afgørende betydning at forstå interventioner, der kan styrke selvtilliden hos primære omsorgspersoner for børn med SMA eller DMD.

Selvtillid, defineret som en persons tro på deres evne til at udføre adfærd nødvendig for at opnå specifikke præstationsmål, spiller en afgørende rolle i håndteringen af kroniske sygdomme og deres krævende plejerutiner. Når omsorgspersoner har høj selvtillid, er de mere tilbøjelige til at møde udfordringer med selvtillid, holde ud gennem vanskeligheder og opleve lavere niveauer af stress og udbrændthed. Omvendt kan lav selvtillid føre til følelser af hjælpeløshed, angst og depression, som i sidste ende kan kompromittere kvaliteten af plejen til barnet og deres eget velvære. I betragtning af den betydelige indvirkning af SMA og DMD på både de berørte børn og deres omsorgspersoner, er interventioner rettet mod at forbedre selvtilliden afgørende. En sådan intervention er deltagelse i støttegrupper, som giver omsorgspersoner mulighed for at dele erfaringer, opnå viden og modtage følelsesmæssig støtte fra andre, der står over for lignende udfordringer. Mens traditionelle personlige støttegrupper har vist sig at være gavnlige, er de ikke altid tilgængelige for omsorgspersoner på grund af geografiske begrænsninger, tidsmæssige begrænsninger eller transportvanskeligheder.

Online støttegrupper er opstået som et lovende alternativ, der tilbyder bekvemmelighed, tilgængelighed og anonymitet, hvilket kan være særligt tiltalende for omsorgspersoner, der allerede er belastet med mange ansvar og begrænsninger. Disse online platforme kan lette peer-to-peer-støtte, professionel vejledning og adgang til værdifulde ressourcer, alt sammen fra komforten af ens eget hjem. Desuden kan flerkomponent støttegrupper, der bruger online modaliteter, integrere forskellige elementer, såsom pædagogiske videoer, interaktive diskussioner og foredrag af uddannede fagfolk som neurologer, ernæringseksperter, fysioterapeuter. Disse kan være særligt effektive til at forbedre selvtilliden ved at adressere omsorgspersonernes mange facetterede behov. I betragtning af de potentielle fordele ved flerkomponent støttegrupper for primære omsorgspersoner for børn med SMA eller DMD, og den stigende forekomst og varighed af kronisk sygdom, er der behov for en række støttetilbud for dem.

Dette studie er designet til at evaluere effekten af en flerkomponent støttegruppe på selvtilliden hos primære omsorgspersoner for børn med SMA eller DMD indskrevet i Treat-NMD-registret i Pakistan. Ved at undersøge effekten af denne intervention håber vi at give evidensbaserede anbefalinger til at forbedre omsorgspersonernes velvære og i sidste ende kvaliteten af plejen for børn med SMA og DMD. Resultaterne fra dette studie vil have betydelige implikationer for sundhedsudbydere, støtteorganisationer og beslutningstagere involveret i plejen af personer med neuromuskulære lidelser og deres familier.