Verbesserung der Selbstwirksamkeit durch eine multikomponenten Unterstützungsgruppe für Betreuer von Kindern mit DMD/SMA (SEE-NMD)

Spinale Muskelatrophie (SMA) und Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) sind schwere neuromuskuläre Erkrankungen, die das Leben betroffener Kinder und ihrer Familien erheblich beeinträchtigen und immense Belastungen für die primären Pflegepersonen darstellen, die aufgrund der Komplexität der Pflege oft eine verminderte Selbstwirksamkeit erleben. Beide Erkrankungen erfordern spezialisierte und zeitaufwändige Pflege, was erhebliche Herausforderungen für die Pflegenden schafft. Diese Herausforderungen werden durch den fortschreitenden Charakter dieser Krankheiten verstärkt, die oft zu einer zunehmenden funktionellen Verschlechterung, Beschwerden und Atemfunktionsstörungen bei betroffenen Kindern führen. Der ständige Bedarf an Überwachung, Medikamentengabe, körperlicher Unterstützung und Verwaltung medizinischer Geräte kann überwältigend und erschöpfend sein. Die komplexen Pflegeanforderungen bei SMA und DMD können auch zu sozialer Isolation, finanzieller Belastung und emotionaler Not bei Pflegenden führen, was ihre allgemeine Lebensqualität beeinträchtigt und möglicherweise ihr Vertrauen in ihre Fähigkeit, ihre Pflegeverantwortung zu bewältigen, verringert. Daher ist es von größter Bedeutung, Interventionen zu verstehen, die die Selbstwirksamkeit primärer Pflegepersonen von Kindern mit SMA oder DMD stärken können.

Selbstwirksamkeit, definiert als der Glaube einer Person an ihre Fähigkeit, Verhaltensweisen auszuführen, die erforderlich sind, um bestimmte Leistungsergebnisse zu erzielen, spielt eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung chronischer Krankheiten und ihrer anspruchsvollen Pflegeroutinen. Wenn Pflegende über eine hohe Selbstwirksamkeit verfügen, gehen sie Herausforderungen eher mit Selbstvertrauen an, halten Schwierigkeiten durch und erleben geringere Stress- und Erschöpfungslevel. Umgekehrt kann eine geringe Selbstwirksamkeit zu Gefühlen der Hilflosigkeit, Angst und Depression führen, was letztlich die Qualität der Pflege für das Kind und das eigene Wohlbefinden beeinträchtigen kann. Angesichts der erheblichen Auswirkungen von SMA und DMD auf sowohl die betroffenen Kinder als auch ihre Pflegenden sind Interventionen zur Verbesserung der Selbstwirksamkeit entscheidend. Eine solche Intervention ist die Teilnahme an Selbsthilfegruppen, die Pflegenden Möglichkeiten bieten, Erfahrungen auszutauschen, Wissen zu erlangen und emotionale Unterstützung von anderen zu erhalten, die ähnlichen Herausforderungen gegenüberstehen. Während traditionelle persönliche Selbsthilfegruppen als vorteilhaft erwiesen wurden, sind sie für Pflegende möglicherweise nicht immer zugänglich, aufgrund geografischer Einschränkungen, Zeitbeschränkungen oder Transportproblemen.

Online-Selbsthilfegruppen sind als vielversprechende Alternative aufgetaucht, die Bequemlichkeit, Zugänglichkeit und Anonymität bieten, was besonders für Pflegende attraktiv sein kann, die bereits mit zahlreichen Verantwortlichkeiten und Einschränkungen belastet sind. Diese Online-Plattformen können Peer-to-Peer-Unterstützung, professionelle Beratung und Zugang zu wertvollen Ressourcen ermöglichen, alles vom eigenen Zuhause aus. Darüber hinaus können mehrkomponentige Selbsthilfegruppen, die Online-Modalitäten nutzen, verschiedene Elemente integrieren, wie Bildungsvideos, interaktive Diskussionen und Vorträge von geschulten Fachleuten wie Neurologen, Ernährungsberatern, Physiotherapeuten. Diese können besonders wirksam sein, um die Selbstwirksamkeit zu verbessern, indem sie die vielschichtigen Bedürfnisse der Pflegenden ansprechen. Angesichts der potenziellen Vorteile mehrkomponentiger Selbsthilfegruppen für primäre Pflegepersonen von Kindern mit SMA oder DMD und der zunehmenden Verbreitung und Dauer chronischer Krankheiten besteht ein Bedarf an einer Reihe von Unterstützungsangeboten für sie.

Diese Studie ist darauf ausgelegt, die Wirkung einer mehrkomponentigen Selbsthilfegruppe auf die Selbstwirksamkeit primärer Pflegepersonen von Kindern mit SMA oder DMD zu bewerten, die im Treat-NMD-Register von Pakistan eingetragen sind. Durch die Untersuchung der Wirkung dieser Intervention hoffen wir, evidenzbasierte Empfehlungen zur Verbesserung des Wohlbefindens der Pflegenden und letztlich der Pflegequalität für Kinder mit SMA und DMD zu liefern. Die Ergebnisse dieser Studie werden erhebliche Auswirkungen auf Gesundheitsdienstleister, Unterstützungsorganisationen und politische Entscheidungsträger haben, die in die Betreuung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien involviert sind.