Wzmacnianie poczucia własnej skuteczności za pomocą wieloskładnikowej grupy wsparcia dla opiekunów dzieci z DMD/SMA (SEE-NMD)

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to ciężkie zaburzenia nerwowo-mięśniowe, które znacząco wpływają na życie dotkniętych nimi dzieci i ich rodzin, wywierając ogromną presję na głównych opiekunów, którzy często doświadczają zmniejszonej samoefektywności z powodu złożoności opieki. Obie choroby wymagają specjalistycznej i czasochłonnej opieki, co stwarza znaczne wyzwania dla opiekunów. Wyzwania te są potęgowane przez postępujący charakter tych chorób, co często prowadzi do zwiększonego spadku funkcjonalnego, dyskomfortu i dysfunkcji oddechowej u dotkniętych dzieci. Ciągła potrzeba monitorowania, podawania leków, zapewniania wsparcia fizycznego i zarządzania sprzętem medycznym może być przytłaczająca i wyczerpująca. Złożone wymagania opieki związane z SMA i DMD mogą również prowadzić do izolacji społecznej, obciążeń finansowych i stresu emocjonalnego dla opiekunów, wpływając na ich ogólną jakość życia i potencjalnie zmniejszając ich pewność siebie w zakresie zdolności do zarządzania obowiązkami opiekuńczymi. Dlatego zrozumienie interwencji, które mogą wzmocnić samoefektywność wśród głównych opiekunów dzieci z SMA lub DMD, ma kluczowe znaczenie.

Samoefektywność, definiowana jako przekonanie jednostki o jej zdolności do wykonywania zachowań niezbędnych do osiągnięcia określonych wyników, odgrywa kluczową rolę w radzeniu sobie z chorobami przewlekłymi i ich wymagającymi rutynami opieki. Kiedy opiekunowie mają wysoką samoefektywność, częściej podchodzą do wyzwań z pewnością siebie, wytrwale pokonują trudności i doświadczają niższego poziomu stresu i wypalenia. I odwrotnie, niska samoefektywność może prowadzić do poczucia bezradności, lęku i depresji, co ostatecznie może wpłynąć na jakość opieki zapewnianej dziecku i ich własne samopoczucie. Biorąc pod uwagę znaczący wpływ SMA i DMD zarówno na dotknięte dzieci, jak i ich opiekunów, interwencje mające na celu poprawę samoefektywności są kluczowe. Jedną z takich interwencji jest uczestnictwo w grupach wsparcia, które zapewniają opiekunom możliwość dzielenia się doświadczeniami, zdobywania wiedzy i otrzymywania wsparcia emocjonalnego od innych osób stawiających czoła podobnym wyzwaniom. Chociaż tradycyjne osobiste grupy wsparcia okazały się korzystne, mogą nie zawsze być dostępne dla opiekunów ze względu na ograniczenia geograficzne, ograniczenia czasowe lub trudności z transportem.

Grupy wsparcia online pojawiły się jako obiecująca alternatywa, oferując wygodę, dostępność i anonimowość, co może być szczególnie atrakcyjne dla opiekunów, którzy są już obciążeni licznymi obowiązkami i ograniczeniami. Te platformy online mogą ułatwiać wsparcie równorzędne, profesjonalne porady i dostęp do cennych zasobów, wszystko z komfortu własnego domu. Co więcej, wieloskładnikowe grupy wsparcia wykorzystujące modalności online mogą integrować różne elementy, takie jak filmy edukacyjne, interaktywne dyskusje i wykłady prowadzone przez wykwalifikowanych specjalistów, takich jak neurolodzy, dietetycy, fizjoterapeuci. Mogą one być szczególnie skuteczne w poprawie samoefektywności poprzez zaspokajanie wieloaspektowych potrzeb opiekunów. Biorąc pod uwagę potencjalne korzyści wieloskładnikowej grupy wsparcia dla głównych opiekunów dzieci z SMA lub DMD oraz rosnącą częstość występowania i czas trwania chorób przewlekłych, istnieje potrzeba szeregu wsparcia dla nich.

To badanie ma na celu ocenę wpływu wieloskładnikowej grupy wsparcia na samoefektywność głównych opiekunów dzieci z SMA lub DMD zarejestrowanych w rejestrze Treat-NMD w Pakistanie. Badając wpływ tej interwencji, mamy nadzieję dostarczyć oparte na dowodach rekomendacje dotyczące poprawy dobrostanu opiekunów i ostatecznie jakości opieki dla dzieci z SMA i DMD. Wyniki tego badania będą miały znaczące implikacje dla dostawców opieki zdrowotnej, organizacji wsparcia i decydentów zaangażowanych w opiekę nad osobami z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i ich rodzinami.