Miglioramento dell'Auto-Efficacia Attraverso un Gruppo di Supporto Multicomponente per i Caregiver di Bambini con DMD/SMA (SEE-NMD)

L'atrofia muscolare spinale (SMA) e la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) sono gravi disturbi neuromuscolari che influenzano significativamente la vita dei bambini affetti e delle loro famiglie, esercitando un'enorme pressione sui caregiver primari che spesso sperimentano una ridotta autoefficacia a causa delle complessità dell'assistenza. Entrambe le condizioni richiedono cure specializzate e dispendiose in termini di tempo, creando sfide sostanziali per i caregiver. Queste sfide sono aggravate dalla natura progressiva di queste malattie, che spesso porta a un aumento del declino funzionale, del disagio e della disfunzione respiratoria nei bambini colpiti. La costante necessità di monitoraggio, somministrazione di farmaci, supporto fisico e gestione delle apparecchiature mediche può essere travolgente ed estenuante. Le complesse esigenze di cura associate a SMA e DMD possono anche portare a isolamento sociale, tensioni finanziarie e disagio emotivo per i caregiver, influenzando la loro qualità della vita complessiva e potenzialmente riducendo la loro fiducia nella capacità di gestire le loro responsabilità di assistenza. Pertanto, comprendere gli interventi che possono rafforzare l'autoefficacia tra i caregiver primari di bambini con SMA o DMD è di fondamentale importanza.

L'autoefficacia, definita come la convinzione di un individuo nella propria capacità di eseguire comportamenti necessari per ottenere specifici risultati, svolge un ruolo fondamentale nell'affrontare malattie croniche e le loro impegnative routine di cura. Quando i caregiver possiedono un'elevata autoefficacia, è più probabile che affrontino le sfide con fiducia, perseverino attraverso le difficoltà e sperimentino livelli più bassi di stress e burnout. Al contrario, una bassa autoefficacia può portare a sentimenti di impotenza, ansia e depressione, che alla fine possono compromettere la qualità delle cure fornite al bambino e il loro stesso benessere. Data l'enorme impatto di SMA e DMD sia sui bambini affetti che sui loro caregiver, gli interventi mirati a migliorare l'autoefficacia sono fondamentali. Uno di questi interventi è la partecipazione a gruppi di supporto, che offrono ai caregiver opportunità di condividere esperienze, acquisire conoscenze e ricevere supporto emotivo da altri che affrontano sfide simili. Sebbene i tradizionali gruppi di supporto di persona si siano dimostrati vantaggiosi, potrebbero non essere sempre accessibili ai caregiver a causa di limitazioni geografiche, vincoli di tempo o difficoltà di trasporto.

I gruppi di supporto online sono emersi come una promettente alternativa, offrendo convenienza, accessibilità e anonimato, che possono essere particolarmente attraenti per i caregiver già gravati da numerose responsabilità e vincoli. Queste piattaforme online possono facilitare il supporto peer-to-peer, la guida professionale e l'accesso a risorse preziose, tutto dal comfort della propria casa. Inoltre, i gruppi di supporto multicomponente che utilizzano modalità online possono integrare vari elementi, come video educativi, discussioni interattive e lezioni di professionisti formati come neurologi, nutrizionisti, fisioterapisti. Questi possono essere particolarmente efficaci nel migliorare l'autoefficacia affrontando le esigenze multiformi dei caregiver. Considerando i potenziali benefici dei gruppi di supporto multicomponente per i caregiver primari di bambini con SMA o DMD, e la crescente prevalenza e durata delle malattie croniche, c'è bisogno di una gamma di supporti per loro.

Questo studio è progettato per valutare l'effetto di un gruppo di supporto multicomponente sull'autoefficacia dei caregiver primari di bambini con SMA o DMD iscritti al registro Treat-NMD del Pakistan. Esaminando l'effetto di questo intervento, speriamo di fornire raccomandazioni basate sull'evidenza per migliorare il benessere dei caregiver e, in definitiva, la qualità delle cure per i bambini con SMA e DMD. I risultati di questo studio avranno implicazioni significative per gli operatori sanitari, le organizzazioni di supporto e i responsabili politici coinvolti nell'assistenza alle persone con disturbi neuromuscolari e alle loro famiglie.