Повышение самоэффективности с помощью многокомпонентной группы поддержки для лиц, осуществляющих уход за детьми с DMD/СМА (SEE-NMD)

Спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – это тяжёлые нервно-мышечные заболевания, которые существенно влияют на жизнь поражённых детей и их семей, создавая огромную нагрузку на основных лиц, осуществляющих уход, которые часто испытывают снижение самоэффективности из-за сложностей ухода. Оба состояния требуют специализированного и трудоёмкого ухода, что создаёт значительные трудности для лиц, осуществляющих уход. Эти трудности усугубляются прогрессирующим характером этих заболеваний, который часто приводит к усилению функционального ухудшения, дискомфорта и респираторной дисфункции у поражённых детей. Постоянная необходимость мониторинга, введения лекарств, оказания физической поддержки и управления медицинским оборудованием может быть подавляющей и изнурительной. Сложные требования по уходу, связанные с СМА и МДД, также могут приводить к социальной изоляции, финансовым трудностям и эмоциональному стрессу для лиц, осуществляющих уход, влияя на их общее качество жизни и потенциально снижая их уверенность в своей способности справляться со своими обязанностями по уходу. Поэтому понимание вмешательств, которые могут укрепить самоэффективность среди основных лиц, осуществляющих уход за детьми с СМА или МДД, имеет первостепенное значение.

Самоэффективность, определяемая как вера человека в свою способность выполнять действия, необходимые для достижения конкретных результатов, играет ключевую роль в преодолении хронических заболеваний и их требовательных режимов ухода. Когда лица, осуществляющие уход, обладают высокой самоэффективностью, они с большей вероятностью подходят к трудностям с уверенностью, проявляют настойчивость в преодолении трудностей и испытывают более низкий уровень стресса и выгорания. Напротив, низкая самоэффективность может приводить к чувству беспомощности, тревоги и депрессии, что в конечном итоге может подорвать качество ухода, предоставляемого ребёнку, и собственное благополучие лица, осуществляющего уход. Учитывая существенное влияние СМА и МДД как на поражённых детей, так и на их лиц, осуществляющих уход, вмешательства, направленные на повышение самоэффективности, являются критически важными. Одним из таких вмешательств является участие в группах поддержки, которые предоставляют лицам, осуществляющим уход, возможности делиться опытом, получать знания и получать эмоциональную поддержку от других, сталкивающихся с аналогичными трудностями. Хотя традиционные очные группы поддержки показали свою пользу, они могут быть не всегда доступны для лиц, осуществляющих уход, из-за географических ограничений, нехватки времени или транспортных трудностей.

Онлайн-группы поддержки появились как перспективная альтернатива, предлагая удобство, доступность и анонимность, что может быть особенно привлекательно для лиц, осуществляющих уход, которые уже обременены многочисленными обязанностями и ограничениями. Эти онлайн-платформы могут способствовать взаимной поддержке, профессиональному руководству и доступу к ценным ресурсам, и всё это из комфорта собственного дома. Более того, многокомпонентные группы поддержки, использующие онлайн-модальности, могут интегрировать различные элементы, такие как образовательные видео, интерактивные обсуждения и лекции обученных специалистов, таких как неврологи, диетологи, физиотерапевты. Они могут быть особенно эффективны в повышении самоэффективности, удовлетворяя многогранные потребности лиц, осуществляющих уход. Учитывая потенциальные преимущества многокомпонентной группы поддержки для основных лиц, осуществляющих уход за детьми с СМА или МДД, а также растущую распространённость и продолжительность хронических заболеваний, существует необходимость в широком спектре поддержки для них.

Это исследование предназначено для оценки влияния многокомпонентной группы поддержки на самоэффективность основных лиц, осуществляющих уход за детьми с СМА или МДД, зарегистрированных в реестре Treat-NMD Пакистана. Изучая влияние этого вмешательства, мы надеемся предоставить научно-обоснованные рекомендации для улучшения благополучия лиц, осуществляющих уход, и, в конечном итоге, качества ухода за детьми с СМА и МДД. Результаты этого исследования будут иметь значительные последствия для медицинских работников, организаций поддержки и политиков, вовлечённых в уход за лицами с нервно-мышечными заболеваниями и их семьями.