Mejora de la Autoeficacia Mediante un Grupo de Apoyo Multicomponente para Cuidadores de Niños con DMD/SMA (SEE-NMD)

La Atrofia Muscular Espinal (AME) y la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) son trastornos neuromusculares graves que impactan significativamente en las vidas de los niños afectados y sus familias, ejerciendo una inmensa presión sobre los cuidadores principales, quienes a menudo experimentan una disminución de la autoeficacia debido a las complejidades del cuidado. Ambas condiciones requieren cuidados especializados y que consumen mucho tiempo, lo que crea desafíos sustanciales para los cuidadores. Estos desafíos se ven agravados por la naturaleza progresiva de estas enfermedades, que a menudo conduce a un aumento del deterioro funcional, malestar y disfunción respiratoria en los niños afectados. La necesidad constante de monitoreo, administración de medicamentos, apoyo físico y manejo de equipos médicos puede ser abrumadora y agotadora. Los complejos requisitos de cuidado asociados con la AME y la DMD también pueden conducir al aislamiento social, la tensión financiera y la angustia emocional de los cuidadores, afectando su calidad de vida general y potencialmente reduciendo su confianza en su capacidad para manejar sus responsabilidades de cuidado. Por lo tanto, comprender las intervenciones que pueden fortalecer la autoeficacia entre los cuidadores principales de niños con AME o DMD es de suma importancia.

La autoeficacia, definida como la creencia de un individuo en su capacidad para ejecutar comportamientos necesarios para producir logros de rendimiento específicos, juega un papel fundamental en el afrontamiento de enfermedades crónicas y sus rutinas de cuidado exigentes. Cuando los cuidadores poseen una alta autoeficacia, es más probable que aborden los desafíos con confianza, perseveren ante las dificultades y experimenten niveles más bajos de estrés y agotamiento. Por el contrario, una baja autoeficacia puede resultar en sentimientos de impotencia, ansiedad y depresión, lo que en última instancia puede comprometer la calidad del cuidado proporcionado al niño y su propio bienestar. Dado el impacto sustancial de la AME y la DMD tanto en los niños afectados como en sus cuidadores, las intervenciones destinadas a mejorar la autoeficacia son críticas. Una de estas intervenciones es la participación en grupos de apoyo, que brindan a los cuidadores oportunidades para compartir experiencias, adquirir conocimientos y recibir apoyo emocional de otros que enfrentan desafíos similares. Si bien se ha demostrado que los grupos de apoyo tradicionales en persona son beneficiosos, es posible que no siempre sean accesibles para los cuidadores debido a limitaciones geográficas, restricciones de tiempo o dificultades de transporte.

Los grupos de apoyo en línea han surgido como una alternativa prometedora, ofreciendo conveniencia, accesibilidad y anonimato, lo que puede ser particularmente atractivo para los cuidadores que ya están cargados con numerosas responsabilidades y limitaciones. Estas plataformas en línea pueden facilitar el apoyo entre pares, la orientación profesional y el acceso a recursos valiosos, todo desde la comodidad del hogar. Además, los grupos de apoyo multicomponente que utilizan modalidades en línea pueden integrar varios elementos, como videos educativos, discusiones interactivas y conferencias de profesionales capacitados como neurólogos, nutricionistas, fisioterapeutas. Estos pueden ser particularmente efectivos para mejorar la autoeficacia al abordar las necesidades multifacéticas de los cuidadores. Considerando los beneficios potenciales de los grupos de apoyo multicomponente para los cuidadores principales de niños con AME o DMD, y la creciente prevalencia y duración de las enfermedades crónicas, existe una necesidad de una variedad de apoyos para ellos.

Este estudio está diseñado para evaluar el efecto de un grupo de apoyo multicomponente sobre la autoeficacia de los cuidadores principales de niños con AME o DMD inscritos en el registro Treat-NMD de Pakistán. Al examinar el efecto de esta intervención, esperamos proporcionar recomendaciones basadas en evidencia para mejorar el bienestar de los cuidadores y, en última instancia, la calidad del cuidado de los niños con AME y DMD. Los hallazgos de este estudio tendrán implicaciones significativas para los proveedores de atención médica, las organizaciones de apoyo y los responsables políticos involucrados en el cuidado de personas con trastornos neuromusculares y sus familias.