Självförmågeförstärkning genom en flerkomponentsstödgrupp för vårdgivare till barn med DMD/SMA (SEE-NMD)

Spinal muskelatrofi (SMA) och Duchennes muskeldystrofi (DMD) är allvarliga neuromuskulära sjukdomar som påverkar livet för drabbade barn och deras familjer avsevärt, vilket sätter enormt tryck på primära vårdgivare som ofta upplever minskad självtillit på grund av komplexiteten i omvårdnaden. Båda tillstånden kräver specialiserad och tidskrävande vård, vilket skapar betydande utmaningar för vårdgivare. Dessa utmaningar förvärras av sjukdomarnas progressiva karaktär, vilket ofta leder till ökad funktionsnedsättning, obehag och respiratorisk dysfunktion hos drabbade barn. Det ständiga behovet av övervakning, medicinering, fysiskt stöd och hantering av medicinsk utrustning kan vara överväldigande och utmattande. De komplexa vårdkraven som är förknippade med SMA och DMD kan också leda till social isolering, ekonomisk press och emotionell stress för vårdgivare, vilket påverkar deras övergripande livskvalitet och potentiellt minskar deras tilltro till sin förmåga att hantera sina vårdgivaruppgifter. Därför är det av största vikt att förstå interventioner som kan stärka självtilliten hos primära vårdgivare till barn med SMA eller DMD.

Självtillit, definierad som en individs tro på sin förmåga att utföra beteenden som krävs för att uppnå specifika prestationer, spelar en avgörande roll i hanteringen av kroniska sjukdomar och deras krävande vårdrutiner. När vårdgivare har hög självtillit är det mer sannolikt att de tar sig an utmaningar med självförtroende, uthärdar svårigheter och upplever lägre nivåer av stress och utbrändhet. Omvänt kan låg självtillit leda till känslor av hjälplöshet, ångest och depression, vilket i slutändan kan äventyra kvaliteten på vården som ges till barnet och deras eget välbefinnande. Med tanke på den betydande påverkan som SMA och DMD har på både de drabbade barnen och deras vårdgivare är interventioner som syftar till att förbättra självtilliten avgörande. En sådan intervention är deltagande i stödgrupper, som ger vårdgivare möjligheter att dela erfarenheter, få kunskap och få emotionellt stöd från andra som möter liknande utmaningar. Även om traditionella personliga stödgrupper har visat sig vara fördelaktiga, kanske de inte alltid är tillgängliga för vårdgivare på grund av geografiska begränsningar, tidsbegränsningar eller transportsvårigheter.

Online-stödgrupper har uppstått som ett lovande alternativ, som erbjuder bekvämlighet, tillgänglighet och anonymitet, vilket kan vara särskilt lockande för vårdgivare som redan är belastade med många ansvar och begränsningar. Dessa onlineplattformar kan underlätta stöd mellan jämlikar, professionell vägledning och tillgång till värdefulla resurser, allt från bekvämligheten i ens eget hem. Dessutom kan flerkomponentstödgrupper som använder online-metoder integrera olika element, såsom utbildningsvideor, interaktiva diskussioner och föreläsningar av utbildade professionella som neurologer, nutritionister, fysioterapeuter. Dessa kan vara särskilt effektiva för att förbättra självtilliten genom att tillgodose vårdgivarnas mångfacetterade behov. Med tanke på de potentiella fördelarna med flerkomponentstödgrupper för primära vårdgivare till barn med SMA eller DMD, och den ökande förekomsten och varaktigheten av kronisk sjukdom, finns det ett behov av en rad stödinsatser för dem.

Denna studie är utformad för att utvärdera effekten av en flerkomponentstödgrupp på självtilliten hos primära vårdgivare till barn med SMA eller DMD som är registrerade i Treat-NMD-registret i Pakistan. Genom att undersöka effekten av denna intervention hoppas vi kunna ge evidensbaserade rekommendationer för att förbättra vårdgivarnas välbefinnande och i slutändan kvaliteten på vården för barn med SMA och DMD. Resultaten från denna studie kommer att ha betydande konsekvenser för vårdpersonal, stödorganisationer och beslutsfattare som är involverade i vården av personer med neuromuskulära sjukdomar och deras familjer.