Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Úroveň informovanosti pečovatelů o zdravotně postižené děti (caregivers)

3. února 2022 aktualizováno: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University

Informovanost pečovatelů o zdravotně postižené děti o dětské nemoci, fyzioterapii a sportovních aktivitách

Postižení-nebo omluva; Je to neschopnost nebo neúplnost jednotlivců plnit své životní role, jako je věk, pohlaví, kultura, sociální a psychologické faktory, z důvodu jejich nedostatečnosti. Postižení není jen problém duševního či fyzického zdraví, ale také problém sociální. Mít postižené dítě a druh postižení představuje pro rodiče v průběhu života různé obtíže. Obtíže v péči a vzdělávání těchto dětí vycházejí z psychologických, fyzických, sociálních, ekonomických a kulturních skutečností. Rodiny s nemocemi, jako je dětská mozková obrna (SP), Spina Bifida (SB), svalová dystrofie (MD), Downův syndrom ( DS) patří mezi ně. Mít postižené dítě v komunitě může ovlivnit rodiny různými způsoby. Každý krok výchovy postižených dětí (účel, princip, vzdělávací plán, hra, školní a rodinné povinnosti atd.) je důležitý pro postiženého jedince, rodinu, učitele i společnost.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Rodiče věnují více času péči a zdraví svých postižených dětí, omezený čas strávený s ostatními členy rodiny, rodiny nemají mnoho informací o postižení svých dětí po diagnóze postižení, omezený život dětí v oblasti zraku, sluchu, řeči, mentálního a pohybové aktivity, funkční ztráty to zvyšuje obtíže. Problémy sebeobsluhy, jako je spánek, jídlo, slintání, nečinnost a dovednosti oblékání u dětí s CP, potíže dětí s mentálním postižením při navazování přátelství a samostatného jednání, problémy s chozením do školy, finanční ztráty při vytváření prostředí a prostředí vhodné pro jejich postižení, často čelí mnoha obtížím, jako jsou adaptační problémy a problémy s chováním a perspektiva, kterou si vůči nim společnost vytvořila kvůli rozdílům v tělesných vlastnostech. S prodlužující se délkou života lidí se zdravotním postižením narůstají finanční, morální, fyzické a sociální potíže jejich rodin a časem se u členů rodiny objevují psychologické bariéry a bariéry v chování. Tyto překážky v rozvojových zemích narůstají. Sociální opora je jedním z nejdůležitějších faktorů, které usnadňují úspěšnou adaptaci na přítomnost dítěte s postižením a snižují míru stresu, který ve svém životě pociťují. Sociální oporou se rozumí pomoc, kterou jednotlivec dostává od jiných lidí. Lze ji definovat jako informaci, která člověku umožňuje mít víru, že je milován, oceňován, přijímán a je součástí interpersonální podpůrné sítě. Jednotlivci mohou získat sociální podporu od svého manžela/manželky, rodiny a přátel, stejně jako od volnočasových aktivit, rekreačních aktivit, komunitních programů a profesionálů a institucí. Sociální opora neboli vnímání sociální opory hraje důležitou roli v udržení duševního zdraví rodin. Studie o sociální podpoře ukazují, že jak se sociální podpora jedinců s postiženými dětmi zvyšuje, jejich psychické symptomy, míra beznaděje, depresivní symptomy a míra stresu se snižují; odhalili, že jejich přizpůsobení a pohoda se zvýšily. Küçükahmet uvedl, že instituce v této společnosti mají vliv na výchovu a rozvoj dětí v každé společnosti a že jednou z těchto institucí je rodina. Dnes je známo, že z hlediska rehabilitace jsou nejúspěšnější přístupy zaměřené na rodinu. jedinci s postižením. Protože je známo, že rodina má velký význam z hlediska zajištění aktivní účasti dítěte na životě. Proto, zatímco interdisciplinární léčba pokračuje pro léčbu jednotlivců, úspěch rehabilitace závisí na interakci s rodinou, identifikaci a podpoře jejích potřeb a problémů. Z tohoto důvodu je v rámci této studie plánováno zjistit, zda rodiče dostatečně vědí o fyzioterapeutickém programu aplikovaném na jejich děti, jakou úroveň znalostí mají o nemoci svých dětí a zda se jejich postižené děti účastní sportovních aktivit. Cílem této studie je změřit úroveň informovanosti rodičů s postiženými dětmi o nemoci, fyzioterapii a sportu.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

56

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

      • Kahramanmaras, Krocan, 46100
        • Kahramanmaras Sutcu Imam University

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

4 roky až 20 let (Dítě, Dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Ukázka pravděpodobnosti

Studijní populace

Pečovatelé o děti s úrovní GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, ve věku 4-20 let, s dětskou mozkovou obrnou (SP), spina bifida (SB), Downovým syndromem (DS) a svalovou dystrofií (MD)

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Pečovatelé o děti s úrovní GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, ve věku 4-20 let, s dětskou mozkovou obrnou (SP), spina bifida (SB), Downovým syndromem (DS) a svalovou dystrofií (MD)
  • Dobrovolně se účastnící rodiče, kteří žijí v Gaziantepu a mají dítě s jednou z vybraných skupin onemocnění

Kritéria vyloučení:

  • Rodič má diagnostikovanou duševní chorobu

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Rodinný
  • Časové perspektivy: Budoucí

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
1/pečovatelé o postižené děti
1/Pečovatelé zdravotně postižených dětí budou posuzováni dotazníkem Informovanosti o nemoci, fyzioterapii a sportu
Všichni pečovatelé různých typů postižených dětí (mozková obrna, svalová dystrofie, spina bifida a Downův syndrom) zodpoví Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportu.
Ostatní jména:
  • měřítko

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro dětskou mozkovou obrnu)
Časové okno: první den hodnocení
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA). Jsou zde otázky pro rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou. Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď. Otázky v průzkumu mají více možností. Obsah dotazníkových otázek; sestává z nemocí, fyzioterapie a sportu. Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
první den hodnocení
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro svalovou dystrofii)
Časové okno: první den hodnocení
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA). V tomto dotazníku jsou otázky pro rodiče dětí se svalovou dystrofií. Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď. Každá otázka průzkumu má více možností. Dotazník se skládá z nemocí, fyzioterapie a sportu. Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
první den hodnocení
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro rozštěp páteře)
Časové okno: první den hodnocení
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA). V tomto dotazníku jsou otázky pro rodiče dětí s rozštěpem páteře. Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď. Každá otázka průzkumu má více možností. Dotazník se skládá z nemocí, fyzioterapie a sportu. Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
první den hodnocení
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro Downův syndrom)
Časové okno: první den hodnocení
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA). V tomto dotazníku jsou otázky pro rodiče dětí s Downovým syndromem. Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď. Každá otázka průzkumu má více možností. Dotazník se skládá z nemocí, fyzioterapie a sportu. Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
první den hodnocení

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

15. dubna 2019

Primární dokončení (Aktuální)

1. srpna 2019

Dokončení studie (Aktuální)

15. srpna 2019

Termíny zápisu do studia

První předloženo

23. ledna 2022

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

3. února 2022

První zveřejněno (Aktuální)

8. února 2022

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

8. února 2022

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

3. února 2022

Naposledy ověřeno

1. února 2022

Více informací

Termíny související s touto studií

Další identifikační čísla studie

  • KSU5

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

Ne

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .