- ICH GCP
- Registr klinických studií v USA
- Klinická studie NCT05228405
Úroveň informovanosti pečovatelů o zdravotně postižené děti (caregivers)
3. února 2022 aktualizováno: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University
Informovanost pečovatelů o zdravotně postižené děti o dětské nemoci, fyzioterapii a sportovních aktivitách
Postižení-nebo omluva; Je to neschopnost nebo neúplnost jednotlivců plnit své životní role, jako je věk, pohlaví, kultura, sociální a psychologické faktory, z důvodu jejich nedostatečnosti.
Postižení není jen problém duševního či fyzického zdraví, ale také problém sociální.
Mít postižené dítě a druh postižení představuje pro rodiče v průběhu života různé obtíže.
Obtíže v péči a vzdělávání těchto dětí vycházejí z psychologických, fyzických, sociálních, ekonomických a kulturních skutečností. Rodiny s nemocemi, jako je dětská mozková obrna (SP), Spina Bifida (SB), svalová dystrofie (MD), Downův syndrom ( DS) patří mezi ně.
Mít postižené dítě v komunitě může ovlivnit rodiny různými způsoby.
Každý krok výchovy postižených dětí (účel, princip, vzdělávací plán, hra, školní a rodinné povinnosti atd.) je důležitý pro postiženého jedince, rodinu, učitele i společnost.
Přehled studie
Postavení
Dokončeno
Podmínky
Detailní popis
Rodiče věnují více času péči a zdraví svých postižených dětí, omezený čas strávený s ostatními členy rodiny, rodiny nemají mnoho informací o postižení svých dětí po diagnóze postižení, omezený život dětí v oblasti zraku, sluchu, řeči, mentálního a pohybové aktivity, funkční ztráty to zvyšuje obtíže.
Problémy sebeobsluhy, jako je spánek, jídlo, slintání, nečinnost a dovednosti oblékání u dětí s CP, potíže dětí s mentálním postižením při navazování přátelství a samostatného jednání, problémy s chozením do školy, finanční ztráty při vytváření prostředí a prostředí vhodné pro jejich postižení, často čelí mnoha obtížím, jako jsou adaptační problémy a problémy s chováním a perspektiva, kterou si vůči nim společnost vytvořila kvůli rozdílům v tělesných vlastnostech.
S prodlužující se délkou života lidí se zdravotním postižením narůstají finanční, morální, fyzické a sociální potíže jejich rodin a časem se u členů rodiny objevují psychologické bariéry a bariéry v chování.
Tyto překážky v rozvojových zemích narůstají.
Sociální opora je jedním z nejdůležitějších faktorů, které usnadňují úspěšnou adaptaci na přítomnost dítěte s postižením a snižují míru stresu, který ve svém životě pociťují.
Sociální oporou se rozumí pomoc, kterou jednotlivec dostává od jiných lidí.
Lze ji definovat jako informaci, která člověku umožňuje mít víru, že je milován, oceňován, přijímán a je součástí interpersonální podpůrné sítě.
Jednotlivci mohou získat sociální podporu od svého manžela/manželky, rodiny a přátel, stejně jako od volnočasových aktivit, rekreačních aktivit, komunitních programů a profesionálů a institucí.
Sociální opora neboli vnímání sociální opory hraje důležitou roli v udržení duševního zdraví rodin.
Studie o sociální podpoře ukazují, že jak se sociální podpora jedinců s postiženými dětmi zvyšuje, jejich psychické symptomy, míra beznaděje, depresivní symptomy a míra stresu se snižují; odhalili, že jejich přizpůsobení a pohoda se zvýšily.
Küçükahmet uvedl, že instituce v této společnosti mají vliv na výchovu a rozvoj dětí v každé společnosti a že jednou z těchto institucí je rodina. Dnes je známo, že z hlediska rehabilitace jsou nejúspěšnější přístupy zaměřené na rodinu. jedinci s postižením.
Protože je známo, že rodina má velký význam z hlediska zajištění aktivní účasti dítěte na životě.
Proto, zatímco interdisciplinární léčba pokračuje pro léčbu jednotlivců, úspěch rehabilitace závisí na interakci s rodinou, identifikaci a podpoře jejích potřeb a problémů.
Z tohoto důvodu je v rámci této studie plánováno zjistit, zda rodiče dostatečně vědí o fyzioterapeutickém programu aplikovaném na jejich děti, jakou úroveň znalostí mají o nemoci svých dětí a zda se jejich postižené děti účastní sportovních aktivit.
Cílem této studie je změřit úroveň informovanosti rodičů s postiženými dětmi o nemoci, fyzioterapii a sportu.
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Aktuální)
56
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
-
Kahramanmaras, Krocan, 46100
- Kahramanmaras Sutcu Imam University
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
4 roky až 20 let (Dítě, Dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Metoda odběru vzorků
Ukázka pravděpodobnosti
Studijní populace
Pečovatelé o děti s úrovní GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, ve věku 4-20 let, s dětskou mozkovou obrnou (SP), spina bifida (SB), Downovým syndromem (DS) a svalovou dystrofií (MD)
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Pečovatelé o děti s úrovní GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, ve věku 4-20 let, s dětskou mozkovou obrnou (SP), spina bifida (SB), Downovým syndromem (DS) a svalovou dystrofií (MD)
- Dobrovolně se účastnící rodiče, kteří žijí v Gaziantepu a mají dítě s jednou z vybraných skupin onemocnění
Kritéria vyloučení:
- Rodič má diagnostikovanou duševní chorobu
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Observační modely: Rodinný
- Časové perspektivy: Budoucí
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
1/pečovatelé o postižené děti
1/Pečovatelé zdravotně postižených dětí budou posuzováni dotazníkem Informovanosti o nemoci, fyzioterapii a sportu
|
Všichni pečovatelé různých typů postižených dětí (mozková obrna, svalová dystrofie, spina bifida a Downův syndrom) zodpoví Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportu.
Ostatní jména:
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro dětskou mozkovou obrnu)
Časové okno: první den hodnocení
|
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA).
Jsou zde otázky pro rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou.
Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď.
Otázky v průzkumu mají více možností.
Obsah dotazníkových otázek; sestává z nemocí, fyzioterapie a sportu.
Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
|
první den hodnocení
|
|
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro svalovou dystrofii)
Časové okno: první den hodnocení
|
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA).
V tomto dotazníku jsou otázky pro rodiče dětí se svalovou dystrofií.
Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď.
Každá otázka průzkumu má více možností.
Dotazník se skládá z nemocí, fyzioterapie a sportu.
Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
|
první den hodnocení
|
|
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro rozštěp páteře)
Časové okno: první den hodnocení
|
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA).
V tomto dotazníku jsou otázky pro rodiče dětí s rozštěpem páteře.
Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď.
Každá otázka průzkumu má více možností.
Dotazník se skládá z nemocí, fyzioterapie a sportu.
Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
|
první den hodnocení
|
|
Dotazník o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA) (pro Downův syndrom)
Časové okno: první den hodnocení
|
Všichni pečovatelé o různé postižené děti budou posouzeni pomocí dotazníku o nemoci, fyzioterapii a sportovním povědomí (QODPSA).
V tomto dotazníku jsou otázky pro rodiče dětí s Downovým syndromem.
Tento dotazník má pouze jednu správnou odpověď.
Každá otázka průzkumu má více možností.
Dotazník se skládá z nemocí, fyzioterapie a sportu.
Vyšší skóre na této škále značí lepší úroveň povědomí.
|
první den hodnocení
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
15. dubna 2019
Primární dokončení (Aktuální)
1. srpna 2019
Dokončení studie (Aktuální)
15. srpna 2019
Termíny zápisu do studia
První předloženo
23. ledna 2022
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
3. února 2022
První zveřejněno (Aktuální)
8. února 2022
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
8. února 2022
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
3. února 2022
Naposledy ověřeno
1. února 2022
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
- Symptomy chování
- Onemocnění mozku
- Onemocnění centrálního nervového systému
- Nemoci nervového systému
- Neurologické projevy
- Neurobehaviorální projevy
- Vrozené vady
- Poškození mozku, chronické
- Genetické choroby, vrozené
- Nemoci pohybového aparátu
- Svalová onemocnění
- Neuromuskulární onemocnění
- Stres, psychologický
- Svalové poruchy, atrofické
- Intelektuální postižení
- Malformace nervového systému
- Abnormality, vícenásobné
- Chromozomové poruchy
- Defekty neurální trubice
- Dětská mozková obrna
- Svalové dystrofie
- Downův syndrom
- Zátěž pečovatele
- Spinální dysrafismus
Další identifikační čísla studie
- KSU5
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Ne
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .