Vývoj a implementace komplexního zásahu vedeného sestrou Zvyšování zapojení příbuzných s pacienty s získaným poškozením mozku nebo maligním mozkovým nádorem

Příbuzní pozadí pacientů s získaným poškozením mozku (ABI) nebo primárním rakovinou mozku (WHO III a IV) často čelí podstatnému pečovatelskému břemenu, což zvyšuje riziko úzkosti a deprese. Stav pacienta může výrazně změnit každodenní život příbuzných, z nichž mnozí přebírají dlouhodobé péče. Tyto výzvy jsou umocněny emocionálními a praktickými potížemi, kterým čelí rodiny, zejména pokud pacienti zažívají významné kognitivní, fyzické a emoční poškození. V případě ABI příbuzní často svědí postupný nebo náhlý pokles fungování pacienta, což vede k hlubokému pocitu ztráty a posunu v rodinných rolích. Podobně příbuzní pacientů s PMBT čelí rychlému progresi onemocnění, která vyžaduje neustálé přizpůsobení jejich pečovatelských povinnostem.

Navzdory těmto výzvám zdůrazňuje výzkum důležitost zapojení příbuzných do péče a léčby pacienta, protože se ukázalo, že toto zapojení zlepšuje výsledky pacienta a spokojenost rodiny. Kromě toho podporuje lepší komunikaci a spolupráci mezi zdravotnickými pracovníky a rodinami, což je nezbytné pro rehabilitační proces. Dánsku však v současné době postrádá validovaný nástroj k posouzení rozmanitých potřeb příbuzných během léčby a rehabilitace s ohledem na jejich individuální zdroje a kapacity. Tato mezera ponechává zdravotnické pracovníky bez standardizovaného prostředku k zapojení příbuzných způsobem, který je smysluplný a prospěšný pro zotavení pacienta.

Kromě toho se žádné intervenční studie konkrétně nezaměnily na aktivní zapojení příbuzných pacientů s ABI nebo PMBT, aby poskytovaly přímé podpory příbuzným a nepřímo prospěly pacientovi. Vzhledem k rostoucímu množství důkazů, které zdůrazňují důležitost přizpůsobené podpory příbuzných, existuje naléhavá potřeba strukturovaného a důkazovaného přístupu, který může řešit různé potřeby rodin v různých klinických prostředích.

Účelem primárního cíle této studie je vyvinout, pilotovat a vyhodnotit nástroj určený k identifikaci a řešení různých potřeb a zdrojů příbuzných. Tento nástroj zajistí, aby potřeby zapojení příbuzných byly hodnoceny během léčby a rehabilitace pacienta. Konkrétně tento nástroj pomůže identifikovat jedinečné výzvy, kterým čelí příbuzní na základě jejich sociálně-ekonomických, emocionálních a praktických okolností, a tím poskytne osobní podpůrný rámec. Cílem tohoto systematického přístupu je snížit napětí pečovatele, zlepšit pohodu příbuzných a zvýšit celkový rehabilitační proces pro pacienta.

Metody Intervence byla vyvinuta pomocí rámce Rady lékařského výzkumu pro komplexní zásahy se zaměřením na účast příbuzných i zdravotnických pracovníků. Proces vývoje byl iterativní, zahrnoval teoretické modely, postupy založené na důkazech a praktické poznatky z kontextů v péči. Data byla shromažďována prostřednictvím recenzí, pozorování v terénu a diskusích s příbuznými a zdravotními sestrami napříč sedmi zdravotnickými jednotkami ve dvou Dánsku. Tyto diskuse poskytovaly rozmanité pohledy na výzvy, kterým čelí příbuzní v různých klinických prostředích, včetně specifických potřeb rodin, které se vyrovnávají s ABI a glioblastomem.

Prostřednictvím tohoto procesu se ukázalo, že příbuzní zažívají širokou škálu potřeb, od emoční a psychologické podpory až po praktickou pomoc při pečovatelských úkolech. Tento vstup přímo ovlivnil návrh intervence a zajistil, že bude komplexní a reagovat na různé okolnosti rodin.

Výsledky

Intervence se skládá z pěti klíčových složek:

1. Vzdělávání sester: Vybavení zdravotnických pracovníků pro lepší podporu a zapojení příbuzných do péče o pacienta.
2. Dialogový nástroj: Pro strukturované rozhovory mezi zdravotnickými pracovníky a příbuznými k řešení konkrétních potřeb.
3. Seznam relativně-to-relativní: tipy pro navigaci ve zdravotnickém systému, včetně pokynů, jak získat přístup k dostupným zdrojům, jako je finanční podpora, sociální služby a skupiny pro obhajobu pacientů, což může pomoci zmírnit tlak na rodiny.
4. Video zdroje pro pečovatele: Video vysvětlující pozadí a zdůvodnění zásahu, představující příběhy příbuzných, kteří sdílejí své zkušenosti.
5. Pokyny pro dokumentování relativního zapojení do záznamu pacienta v elektronickém zdravotním záznamu: standardizované sledování relativní účasti v péči.

K rozvoji a hodnocení intervence přispěl panel 18 příbuzných, vybraný na základě geografické polohy, věku a pohlaví. Jejich role se pohybovaly od informátorů k poradcům, poskytování zpětné vazby o činnostech, zdokonalování myšlenek a pomoc při vytváření materiálů, jako jsou videa a seznam relativně k relativnímu seznamu. Kromě toho hráli klíčovou roli při výcviku sester a zajistili, že intervence splňuje potřeby rodin v reálném kontextu zdravotní péče.

Očekává se, že standardizovaný nástroj Clinical Perspectives Systematicky posoudí potřeby a zdroje příbuzných a zajistí přizpůsobenou podporu podle jejich okolností. Cílem nástroje uznání, že příbuzní pacientů s ABI a PMBT mají různé potřeby na základě jejich osobní situace a dostupných zdrojů, je nabídnout personalizovanější a efektivnější zásah. Očekává se, že tento personalizovaný přístup zlepší relativní spokojenost, zlepší jejich smysl pro agenturu v pečovatelské roli a přispěje k procesu rehabilitace pro pacienta.

Cílem intervence je také zlepšit komunikaci a spolupráci mezi příbuznými a zdravotnickými pracovníky. Očekává se, že zásah povede k lepší péči, větší spokojenosti rodiny a účinnějším procesem zdravotní péče a účinnějším procesem zdravotní péče posílením podpůrnějšího prostředí pro pacienty i rodiny. Nakonec to přispěje k celkovému zlepšení rehabilitace pacienta a dlouhodobé kvality života.