Sviluppo e attuazione di un intervento complesso guidato da infermiere che migliora il coinvolgimento dei parenti ai pazienti con lesioni cerebrali acquisite o tumore cerebrale maligno

I parenti di base dei pazienti con lesioni cerebrali acquisite (ABI) o carcinoma cerebrale maligno primario (che grado III e IV) affrontano spesso gravi caregiving, che aumentano il rischio di ansia e depressione. Le condizioni del paziente possono alterare significativamente la vita quotidiana dei parenti, molti dei quali assumono responsabilità di assistenza a lungo termine. Queste sfide sono aggravate dalle difficoltà emotive e pratiche affrontate dalle famiglie, in particolare quando i pazienti sperimentano significative disabilità cognitive, fisiche ed emotive. In caso di ABI, i parenti spesso assistono a un declino graduale o improvviso del funzionamento del paziente, portando a un profondo senso di perdita e a un cambiamento nei ruoli familiari. Allo stesso modo, i parenti dei pazienti con PMBT devono affrontare la rapida progressione della malattia, che richiede un costante adeguamento delle loro responsabilità di assistenza.

Nonostante queste sfide, la ricerca sottolinea l'importanza di coinvolgere i parenti nella cura e nel trattamento del paziente, poiché questo coinvolgimento ha dimostrato di migliorare i risultati dei pazienti e la soddisfazione familiare. Inoltre, promuove una migliore comunicazione e collaborazione tra operatori sanitari e famiglie, che è essenziale per il processo di riabilitazione. Tuttavia, la Danimarca attualmente manca di uno strumento validato per valutare le diverse esigenze dei parenti durante il trattamento e la riabilitazione, considerando le loro risorse e capacità individuali. Questo divario lascia gli operatori sanitari senza mezzi standardizzati per coinvolgere i parenti in un modo significativo e benefico per il recupero del paziente.

Inoltre, nessuno studio di intervento ha specificamente preso di mira l'impegno attivo dei parenti dei pazienti con ABI o PMBT per fornire supporto diretto ai parenti e beneficiare indirettamente il paziente. Dato il crescente corpus di prove che evidenzia l'importanza del supporto su misura per i parenti, c'è un urgente bisogno di un approccio strutturato e basato sull'evidenza in grado di soddisfare le diverse esigenze delle famiglie in diversi contesti clinici.

Scopo L'obiettivo principale di questo studio è quello di sviluppare, pilotare e valutare uno strumento progettato per identificare e rispondere alle varie esigenze e risorse dei parenti. Questo strumento garantirà che le esigenze di coinvolgimento dei parenti siano valutate durante il trattamento e la riabilitazione del paziente. In particolare, lo strumento aiuterà a identificare le sfide uniche affrontate dai parenti in base alle loro circostanze socio-economiche, emotive e pratiche, fornendo così un quadro di supporto personalizzato. Questo approccio sistematico mira a ridurre la tensione del caregiver, migliorare il benessere dei parenti e migliorare il processo di riabilitazione complessivo per il paziente.

Metodi L'intervento è stato sviluppato utilizzando il quadro del Medical Research Council per interventi complessi, con particolare attenzione alla partecipazione di parenti e operatori sanitari. Il processo di sviluppo è stato iterativo, incorporando modelli teorici, pratiche basate sull'evidenza e approfondimenti pratici da contesti di assistenza. I dati sono stati raccolti attraverso recensioni di scoping, osservazioni sul campo e discussioni con parenti e infermieri in sette unità sanitarie in due regioni della Danimarca. Queste discussioni hanno fornito diverse prospettive sulle sfide affrontate dai parenti in diversi contesti clinici, tra cui le esigenze specifiche delle famiglie che affrontano ABI e glioblastoma.

Attraverso questo processo, è diventato evidente che i parenti sperimentano una vasta gamma di bisogni, dal supporto emotivo e psicologico all'assistenza pratica con i compiti di assistenza. Questo input ha influenzato direttamente la progettazione dell'intervento, garantendo che sarebbe sia completa che reattiva alle diverse circostanze delle famiglie.

Risultati

L'intervento consiste in cinque componenti chiave:

1. Istruzione infermieristica: equipaggiare gli operatori sanitari per sostenere meglio e coinvolgere i parenti nelle cure del paziente.
2. Uno strumento di dialogo: per conversazioni strutturate tra operatori sanitari e parenti per soddisfare le esigenze specifiche.
3. Un elenco relativo-relativo: suggerimenti per la navigazione del sistema sanitario, compresa la guida su come accedere alle risorse disponibili, come il supporto finanziario, i servizi sociali e i gruppi di difesa dei pazienti, che possono aiutare ad alleviare la tensione alle famiglie.
4. Risorse video per gli operatori sanitari: un video che spiega lo sfondo e la logica per l'intervento, con storie di parenti che condividono le loro esperienze.
5. Linee guida per la documentazione del coinvolgimento relativo nella cartella clinica elettronica del paziente: monitoraggio standardizzato della partecipazione relativa alle cure.

Un gruppo di 18 parenti, selezionato in base alla posizione geografica, all'età e al genere, ha contribuito allo sviluppo e alla valutazione dell'intervento. I loro ruoli andavano dagli informatori ai consulenti, fornendo feedback sulle attività, perfezionano idee e assistono nella creazione di materiali, come i video e l'elenco relativo alle relazioni. Inoltre, hanno svolto un ruolo cruciale nella formazione degli infermieri, garantendo che l'intervento soddisfacesse le esigenze delle famiglie in un contesto sanitario del mondo reale.

Prospettive cliniche Lo strumento standardizzato dovrebbe valutare sistematicamente le esigenze e le risorse dei parenti, garantendo il supporto su misura in base alle loro circostanze. Riconoscendo che i parenti dei pazienti con ABI e PMBT hanno esigenze diverse in base alla loro situazione personale e alle risorse disponibili, lo strumento mira a offrire un intervento più personalizzato ed efficace. Si prevede che questo approccio personalizzato migliorerà la soddisfazione relativa, migliora il loro senso di agenzia nel ruolo di assistenza e contribuisca al processo di riabilitazione per il paziente.

L'intervento mira anche a migliorare la comunicazione e la collaborazione tra parenti e operatori sanitari. Promuovendo un ambiente più favorevole sia per i pazienti che per le famiglie, si prevede che l'intervento porterà a migliori risultati di assistenza, maggiore soddisfazione familiare e un processo sanitario più efficiente. In definitiva, ciò contribuirà a un miglioramento complessivo della riabilitazione del paziente e della qualità della vita a lungo termine.