Genetické poradenství u afroamerických žen

Pět až 10 % všech případů rakoviny prsu bylo připsáno dvěma genům náchylnosti k rakovině vaječníků prsu nazývaným BRCA1 a BRCA2 (BRCA1/2). Genetické poradenství a testování mutací BRCA1/2 je nyní dostupné prostřednictvím programů klinického výzkumu využívajících standardní poradenské protokoly. Cílem předtestového poradenství je usnadnit informované rozhodování o tom, zda se nechat testovat, a připravit účastníky na možné výsledky. Cílem posttestového poradenství je poskytnout informace o rizikovém stavu, doporučení pro dohled a možnosti prevence. Předchozí výzkum však naznačuje, že afroamerické a bělošské ženy se liší ve svých postojích a reakcích na vzdělávání a poradenství před testem. Kulturní přesvědčení a hodnoty jsou stále více uznávány jako důležité faktory v genetickém poradenství. Navzdory doporučením ke zvýšení kulturní citlivosti poradenství o riziku rakoviny prsu nebyly takové programy vyvinuty ani hodnoceny. Účelem této studie je proto vyvinout protokol kulturně přizpůsobeného genetického poradenství (CTGC) pro afroamerické ženy a vyhodnotit jeho dopad na psychologické fungování a zdravotní chování ve srovnání se standardním genetickým poradenstvím (SGC) v randomizované klinické studii.

1. Vyhodnotit relativní dopad CTGC vs. SGC na rozhodování a spokojenost s testováním BRCA1/2. Ve srovnání s SGC povede CTGC k vyšší míře přijetí testů a spokojenosti s rozhodnutími o testování. Tyto účinky budou zprostředkovány zvýšením vnímaných přínosů a snížením vnímaných omezení a rizik genetického testování.
2. Vyhodnotit dopad CTGC vs. SGC na kvalitu života a zdravotní chování po testování BRCA1/2. Ve srovnání s SGC povede CTGC k většímu snížení celkového a pro rakovinu specifického utrpení, většímu nárůstu dodržování pokynů pro screening rakoviny a nižšímu počtu profylaktických operací. Snížení psychické tísně bude zprostředkováno zvýšeným používáním duchovních strategií zvládání.

Sekundární cíl

Identifikovat afroamerické ženy, u kterých je největší a nejméně pravděpodobné, že budou mít prospěch z CTGC vs. SGC. Předpovídáme, že relativní přínosy CTGC budou největší u žen s větší podporou afroamerických kulturních hodnot au těch, které byly identifikovány jako přenašečky BRCA1/2.