Генетическое консультирование афроамериканских женщин

От 5 до 10% всех случаев рака молочной железы связаны с двумя генами предрасположенности к раку яичников, называемыми BRCA1 и BRCA2 (BRCA1/2). Генетическое консультирование и тестирование на мутации BRCA1/2 теперь доступны в рамках программ клинических исследований с использованием стандартных протоколов консультирования. Целью предтестового консультирования является содействие принятию обоснованных решений о том, следует ли проходить тестирование, и подготовка участников к возможным результатам. Целью послетестового консультирования является предоставление информации о статусе риска, рекомендации по наблюдению и варианты профилактики. Тем не менее, предыдущие исследования показывают, что афроамериканки и женщины европеоидной расы различаются по своему отношению и реакции на дотестовое обучение и консультирование. Культурные убеждения и ценности все чаще признаются важными факторами генетического консультирования. Несмотря на рекомендации по повышению культурной чувствительности консультирования по вопросам риска рака молочной железы, такие программы не разрабатывались и не оценивались. Таким образом, целью данного исследования является разработка протокола генетического консультирования с учетом культурных особенностей (CTGC) для афроамериканских женщин и оценка его влияния на психологическое функционирование и поведение в отношении здоровья по сравнению со стандартным генетическим консультированием (SGC) в рандомизированном клиническом исследовании.

1. Оценить относительное влияние CTGC по сравнению с SGC на принятие решений и удовлетворенность тестированием BRCA1/2. По сравнению с SGC, CTGC приведет к более высоким показателям принятия тестов и удовлетворенности решениями по тестированию. Эти эффекты будут опосредованы увеличением предполагаемых преимуществ и уменьшением предполагаемых ограничений и рисков генетического тестирования.
2. Оценить влияние CTGC по сравнению с SGC на качество жизни и поведение в отношении здоровья после тестирования BRCA1/2. По сравнению с SGC, CTGC приведет к большему снижению общего и специфического дистресса, связанного с раком, большему увеличению соблюдения рекомендаций по скринингу рака и снижению частоты профилактических операций. Уменьшение психологического стресса будет опосредовано более широким использованием стратегий духовного преодоления.

Второстепенная цель

Выявить афроамериканских женщин, которые с наибольшей и наименьшей вероятностью получат пользу от CTGC по сравнению с SGC. Мы прогнозируем, что относительные преимущества CTGC будут наибольшими для женщин, которые больше поддерживают афроамериканские культурные ценности, и тех, кто идентифицирован как носитель BRCA1/2.