Genetisk rådgivning hos afroamerikanske kvinder

Fem til 10 % af alle brystkræfttilfælde er blevet tilskrevet to gener for modtagelighed for brystovariecancer kaldet BRCA1 og BRCA2 (BRCA1/2). Genetisk rådgivning og testning for BRCA1/2-mutationer er nu tilgængelig gennem kliniske forskningsprogrammer, der anvender standardrådgivningsprotokoller. Målet med rådgivning før test er at lette informeret beslutningstagning om, hvorvidt de skal testes, og at forberede deltagerne på mulige resultater. Målet med rådgivning efter test er at give information om risikostatus, anbefalinger til overvågning og muligheder for forebyggelse. Tidligere forskning tyder dog på, at afroamerikanske og kaukasiske kvinder adskiller sig i deres holdninger til og svar på undervisning og rådgivning før test. Kulturelle overbevisninger og værdier anerkendes i stigende grad som vigtige faktorer i genetisk rådgivning. På trods af anbefalinger om at øge den kulturelle følsomhed af rådgivning om brystkræftrisiko, er sådanne programmer ikke blevet udviklet eller evalueret. Derfor er formålet med denne undersøgelse at udvikle en kulturelt skræddersyet genetisk rådgivning (CTGC) protokol for afroamerikanske kvinder og evaluere dens indvirkning på psykologisk funktion og sundhedsadfærd sammenlignet med standard genetisk rådgivning (SGC) i et randomiseret klinisk forsøg.

1. At evaluere den relative indvirkning af CTGC vs. SGC på beslutningstagning og tilfredshed med BRCA1/2-testning. Sammenlignet med SGC vil CTGC føre til højere frekvenser af testaccept og tilfredshed med testbeslutninger. Disse effekter vil blive medieret af stigninger i opfattede fordele og fald i opfattede begrænsninger og risici ved genetisk testning.
2. At evaluere virkningen af ​​CTGC vs. SGC på livskvalitet og sundhedsadfærd efter BRCA1/2-test. Sammenlignet med SGC vil CTGC føre til større fald i generel og kræftspecifik lidelse, større stigning i overholdelse af retningslinjer for cancerscreening og lavere hyppighed af profylaktisk kirurgi. Reduktioner i psykiske lidelser vil blive medieret af øget brug af spirituelle mestringsstrategier.

Sekundært mål

At identificere afroamerikanske kvinder, der er mest og mindst tilbøjelige til at drage fordel af CTGC vs. SGC. Vi forudser, at de relative fordele ved CTGC vil være størst for kvinder med større støtte til afroamerikanske kulturelle værdier og dem, der er identificeret som BRCA1/2-bærere.