Geneettinen neuvonta afroamerikkalaisnaisille

5–10 % kaikista rintasyöpätapauksista johtuu kahdesta rintamunasarjasyöpäalttiusgeenistä, BRCA1:stä ja BRCA2:sta (BRCA1/2). Geneettistä neuvontaa ja BRCA1/2-mutaatioiden testausta on nyt saatavilla kliinisten tutkimusohjelmien kautta, joissa käytetään vakiomuotoisia neuvontaprotokollia. Testiä edeltävän neuvonnan tavoitteena on helpottaa tietoisen päätöksentekoa testaamisesta ja valmistaa osallistujia mahdollisiin tuloksiin. Testin jälkeisen neuvonnan tavoitteena on antaa tietoa riskitilanteesta, seurantasuosituksista ja ennaltaehkäisymahdollisuuksista. Aiemmat tutkimukset viittaavat kuitenkin siihen, että afroamerikkalaiset ja valkoihoiset naiset suhtautuvat erilaisiin asenteissa ja vastauksissa koetta edeltävään koulutukseen ja neuvontaan. Yhä useammin kulttuuriset uskomukset ja arvot tunnustetaan tärkeiksi tekijöiksi geneettisessä neuvonnassa. Huolimatta suosituksista lisätä rintasyövän riskineuvonnan kulttuurista herkkyyttä, tällaisia ​​ohjelmia ei ole kehitetty tai arvioitu. Siksi tämän tutkimuksen tarkoituksena on kehittää kulttuurisesti räätälöity geneettinen neuvonta (CTGC) protokolla afroamerikkalaisnaisille ja arvioida sen vaikutusta psykologiseen toimintaan ja terveyskäyttäytymiseen verrattuna satunnaistetussa kliinisessä tutkimuksessa Standard Genetic Counseling (SGC) -tutkimukseen.

1. Arvioida CTGC:n vs. SGC:n suhteellinen vaikutus päätöksentekoon ja tyytyväisyyteen BRCA1/2-testauksesta. SGC:hen verrattuna CTGC johtaa korkeampaan testien hyväksymisasteeseen ja tyytyväisyyteen testauspäätöksiin. Nämä vaikutukset välittyvät geneettisen testauksen havaittujen hyötyjen lisääntymisen ja havaittujen rajoitusten ja riskien vähenemisenä.
2. Arvioida CTGC vs. SGC vaikutusta elämänlaatuun ja terveyskäyttäytymiseen BRCA1/2-testauksen jälkeen. SGC:hen verrattuna CTGC vähentää yleistä ja syöpäkohtaista kärsimystä, lisää syöpäseulontaohjeiden noudattamista ja vähentää ennaltaehkäisevien leikkausten määrää. Henkisten selviytymisstrategioiden lisääntynyt käyttö välittää psykologisen ahdistuksen vähenemistä.

Toissijainen tavoite

Tunnistaa afroamerikkalaiset naiset, jotka eniten ja vähiten hyötyvät CTGC:stä vs. SGC:stä. Ennustamme, että CTGC:n suhteelliset hyödyt ovat suurimmat naisilla, jotka kannattavat enemmän afroamerikkalaisia ​​kulttuuriarvoja, ja niille, jotka on tunnistettu BRCA1/2-kantajiksi.