Genetische counseling bij Afro-Amerikaanse vrouwen

Vijf tot 10% van alle gevallen van borstkanker wordt toegeschreven aan twee gevoeligheidsgenen voor eierstokkanker, BRCA1 en BRCA2 (BRCA1/2). Erfelijkheidsadvisering en testen op BRCA1/2-mutaties is nu beschikbaar via klinische onderzoeksprogramma's die gebruik maken van standaard counselingprotocollen. Het doel van counseling voorafgaand aan de test is om geïnformeerde besluitvorming te vergemakkelijken over het al dan niet testen en om deelnemers voor te bereiden op mogelijke uitkomsten. Het doel van counseling na de test is om informatie te geven over de risicostatus, aanbevelingen voor toezicht en opties voor preventie. Eerder onderzoek suggereert echter dat Afro-Amerikaanse en blanke vrouwen verschillen in hun houding ten opzichte van en reacties op onderwijs en counseling voorafgaand aan de test. Culturele overtuigingen en waarden worden steeds meer erkend als belangrijke factoren bij erfelijkheidsadvisering. Ondanks aanbevelingen om de culturele sensitiviteit van voorlichting over risico op borstkanker te vergroten, zijn dergelijke programma's niet ontwikkeld of geëvalueerd. Daarom is het doel van deze studie om een ​​Culturally Tailored Genetic Counseling (CTGC)-protocol voor Afro-Amerikaanse vrouwen te ontwikkelen en de impact ervan op psychologisch functioneren en gezondheidsgedrag te evalueren in vergelijking met Standard Genetic Counseling (SGC) in een gerandomiseerde klinische studie.

1. Om de relatieve impact van CTGC vs. SGC op besluitvorming en tevredenheid over BRCA1/2-testen te evalueren. In vergelijking met SGC zal CTGC leiden tot hogere testacceptatie en tevredenheid met testbeslissingen. Deze effecten zullen worden gemedieerd door een toename van de waargenomen voordelen en een afname van de waargenomen beperkingen en risico's van genetische tests.
2. Evalueren van de impact van CTGC vs. SGC op levenskwaliteit en gezondheidsgedrag na BRCA1/2-testen. In vergelijking met SGC zal CTGC leiden tot een grotere afname van de algemene en kankerspecifieke stress, een grotere toename van de naleving van de richtlijnen voor kankerscreening en een lager aantal profylactische operaties. Vermindering van psychisch leed zal worden bemiddeld door meer gebruik te maken van spirituele copingstrategieën.

Secundair doel

Om Afro-Amerikaanse vrouwen te identificeren die het meest en het minst waarschijnlijk zullen profiteren van CTGC vs. SGC. We voorspellen dat de relatieve voordelen van CTGC het grootst zullen zijn voor vrouwen met een grotere onderschrijving van Afro-Amerikaanse culturele waarden en vrouwen die zijn geïdentificeerd als BRCA1/2-dragers.