Poradnictwo genetyczne u kobiet afroamerykańskich

Pięć do 10% wszystkich przypadków raka piersi przypisuje się dwóm genom podatności na raka piersi, zwanym BRCA1 i BRCA2 (BRCA1/2). Poradnictwo genetyczne i badania mutacji BRCA1/2 są obecnie dostępne w ramach programów badań klinicznych wykorzystujących standardowe protokoły poradnictwa. Celem poradnictwa przedtestowego jest ułatwienie świadomego podejmowania decyzji o tym, czy poddać się testowi i przygotowanie uczestników na możliwe wyniki. Celem poradnictwa po teście jest dostarczenie informacji o stanie ryzyka, zaleceniach dotyczących nadzoru i możliwościach zapobiegania. Jednak wcześniejsze badania sugerują, że kobiety rasy afroamerykańskiej i kaukaskiej różnią się postawami i reakcjami na edukację i doradztwo przed testem. Coraz częściej przekonania i wartości kulturowe są uznawane za ważne czynniki w poradnictwie genetycznym. Pomimo zaleceń dotyczących zwiększenia wrażliwości kulturowej poradnictwa dotyczącego ryzyka raka piersi, takie programy nie zostały opracowane ani ocenione. Dlatego celem tego badania jest opracowanie protokołu Doradztwa Genetycznego Dostosowanego Kulturowo (CTGC) dla Afroamerykanek i ocena jego wpływu na funkcjonowanie psychiczne i zachowania zdrowotne w porównaniu ze Standardowym Poradnictwem Genetycznym (SGC) w randomizowanym badaniu klinicznym.

1. Ocena względnego wpływu CTGC vs. SGC na podejmowanie decyzji i zadowolenie z testów BRCA1/2. W porównaniu do SGC, CTGC doprowadzi do wyższych wskaźników akceptacji testów i satysfakcji z decyzji testowych. Efekty te będą pośredniczone przez wzrost postrzeganych korzyści i spadek postrzeganych ograniczeń i zagrożeń związanych z testami genetycznymi.
2. Ocena wpływu CTGC vs. SGC na jakość życia i zachowania zdrowotne po wykonaniu testu BRCA1/2. W porównaniu z SGC, CTGC doprowadzi do większego zmniejszenia ogólnego i specyficznego dla raka niepokoju, większego przestrzegania wytycznych dotyczących badań przesiewowych w kierunku raka i niższych wskaźników chirurgii profilaktycznej. Zmniejszenie cierpienia psychicznego będzie pośredniczone przez zwiększone stosowanie duchowych strategii radzenia sobie.

Cel drugorzędny

Aby zidentyfikować Afroamerykanki, które mają największe i najmniejsze szanse na skorzystanie z CTGC w porównaniu z SGC. Przewidujemy, że względne korzyści z CTGC będą największe dla kobiet z większym poparciem dla wartości kulturowych Afroamerykanów i tych zidentyfikowanych jako nosicielki BRCA1/2.