- ICH GCP
- Registr klinických studií v USA
- Klinická studie NCT00639301
Retinoblastoma Survivor Study: Hodnocení celkového zdraví a kvality života
29. ledna 2026 aktualizováno: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Účelem této studie je zjistit kvalitu života a zdraví u skupiny dospělých, kteří měli v dětství retinoblastom.
Kvalitou života máme na mysli, jak se cítíte spokojeni s věcmi ve svém životě, včetně fyzického zdraví, emočního zdraví a schopnosti vykonávat každodenní činnosti.
Doufáme, že nám tyto informace pomohou zajistit lepší péči budoucím dětem s retinoblastomem a lepší následnou péči o přeživší retinoblastom.
Přehled studie
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Aktuální)
473
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
New York
-
New York, New York, Spojené státy, 10065
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Metoda odběru vzorků
Vzorek nepravděpodobnosti
Studijní populace
Dlouhodobě přeživší retinoblastom budou identifikováni prostřednictvím databází NCI a New York (MSKCC) a nabídnuta účast ve studii.
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Pacient s diagnózou retinoblastomu v jakémkoli věku
- Nejméně pět let od dokončení veškeré terapie zaměřené na retinoblastom
- Schopný poskytnout informovaný souhlas a/nebo souhlas, je-li uveden
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
1
Dlouhodobě přeživší retinoblastom
|
Průzkum bude probíhat prostřednictvím e-mailu nebo telefonického rozhovoru, podle preferencí účastníka.
Průzkum byl upraven z dotazníku z roku 2008 spravovaného prostřednictvím CCSS (11); byl doplněn o otázky týkající se oblastí zájmu specifických pro populaci přeživších retinoblastom (např. ověřené nástroje, které hodnotí poškození zraku).
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Popsat dlouhodobý zdravotní stav dlouhodobě přeživších dětských retinoblastomů, obecné lékařské výsledky, stav zraku, četnost druhé rakoviny
Časové okno: závěr studia
|
závěr studia
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Časové okno |
|---|---|
|
Popsat kvalitu života a psychosociální fungování dlouhodobě přeživších dětských retinoblastomů Strach z recidivy onemocnění/vývoje jiných druhů rakoviny, Zdravotní chování, Body image atd.
Časové okno: závěr studia
|
závěr studia
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Publikace a užitečné odkazy
Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.
Užitečné odkazy
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
11. března 2008
Primární dokončení (Odhadovaný)
1. března 2027
Dokončení studie (Odhadovaný)
1. března 2027
Termíny zápisu do studia
První předloženo
13. března 2008
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
19. března 2008
První zveřejněno (Odhadovaný)
20. března 2008
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
2. února 2026
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
29. ledna 2026
Naposledy ověřeno
1. ledna 2026
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
- Novotvary podle místa
- Novotvary
- Novotvary podle histologického typu
- Oční nemoci
- Novotvary, žlázové a epiteliální
- Oční choroby, dědičné
- Novotvary, neuroepiteliální
- Neuroektodermální nádory
- Novotvary, zárodečné buňky a embryonální
- Novotvary, nervová tkáň
- Novotvary oka
- Onemocnění sítnice
- Novotvary sítnice
- Retinoblastom
- Kvalita zdravotní péče, přístup a hodnocení
- Vyšetřovací techniky
- Epidemiologické metody
- Sběr dat
- Mechanismy hodnocení zdravotní péče
- Kvalita zdravotní péče
- Veřejné zdraví
- Životní prostředí a veřejné zdraví
- Průzkumy a dotazníky
Další identifikační čísla studie
- 08-019
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Retinoblastom
-
Children's Oncology GroupNáborBilaterální retinoblastom | Nitrooční retinoblastom v dětství | Jednostranný retinoblastom | Retinoblastom skupiny D | Retinoblastom fáze ISpojené státy, Austrálie, Kanada
-
University of WashingtonNational Eye Institute (NEI)NáborRetinoblastom | Retinoblastom bilaterální | Retinoblastom, recidivující | Retinoblastom, extraokulární | Jednostranný retinoblastomSpojené státy
-
Children's Oncology GroupNational Cancer Institute (NCI)DokončenoNitrooční retinoblastom | Recidivující retinoblastom | Extraokulární retinoblastomSpojené státy, Kanada, Portoriko
-
Children's Hospital Los AngelesNational Cancer Institute (NCI)NáborRetinoblastom | Retinoblastom bilaterální | Jednostranný retinoblastomSpojené státy, Kanada
-
Vanderbilt-Ingram Cancer CenterNational Cancer Institute (NCI)NáborPřeživší rakoviny | Retinoblastom | Jednostranný retinoblastom | Nitrooční retinoblastom | Biologický sourozenecSpojené státy, Kanada
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterNáborUrčení, zda expozice s vícenásobnou anestezií ovlivní kognitivní funkce u pacientů s retinoblastomemRetinoblastom | Dětský retinoblastomSpojené státy
-
Children's Oncology GroupNational Cancer Institute (NCI)DokončenoNitrooční retinoblastomSpojené státy, Kanada, Austrálie, Nový Zéland, Indie
-
All India Institute of Medical Sciences, New DelhiCouncil of Scientific and Industrial Research, IndiaNeznámýNitrooční retinoblastomIndie
-
Amsterdam UMC, location VUmcNáborRetinoblastom | Trilaterální retinoblastomHolandsko
-
Hospital JP GarrahanHospital San Juan de Dios, SantiagoDokončenoJednostranný retinoblastomArgentina