Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Retinoblastoma Survivor Study: Assessment of General Health and Quality of Life

29. januar 2026 oppdatert av: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Hensikten med denne studien er å finne ut om livskvalitet og helse hos en gruppe voksne som hadde retinoblastom da de var barn. Med livskvalitet mener vi hvordan du føler deg med å være fornøyd med ting i livet ditt, inkludert din fysiske helse, din følelsesmessige helse og din evne til å utføre daglige aktiviteter. Vi håper at denne informasjonen vil hjelpe oss å gi bedre omsorg til fremtidige barn med retinoblastom og bedre oppfølgingsbehandling for overlevende etter retinoblastom.

Studieoversikt

Status

Aktiv, ikke rekrutterende

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

473

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Forente stater
    • New York
      • New York, New York, Forente stater, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Langtidsoverlevende av retinoblastom vil bli identifisert via NCI og New York (MSKCC) databaser og tilbys deltakelse i studien.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Pasient diagnostisert med retinoblastom i alle aldre
  • Minst fem år etter fullføring av all retinoblastom-rettet behandling
  • Kunne gi informert samtykke og/eller samtykke, hvis det er indikert

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
1
Langsiktige overlevende av retinoblastom
Atferdsmessig: Spørreskjemaer
Undersøkelsen vil bli administrert via mail eller telefonintervju, basert på deltakerens preferanser. Undersøkelsen er tilpasset fra 2008-spørreskjemaet som ble administrert gjennom CCSS (11); den har blitt supplert med spørsmål som tar for seg interesseområder som er spesifikke for den overlevende populasjonen av retinoblastom (f.eks. validerte instrumenter som vurderer synshemming).

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
For å beskrive den langsiktige helsetilstanden til langsiktige overlevende av retinoblastom i barndommen, generelle medisinske utfall, synstatus, antall andre kreftformer
Tidsramme: konklusjon av studien
konklusjon av studien

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
For å beskrive livskvaliteten og den psykososiale funksjonen til langsiktige overlevende etter retinoblastom i barndommen Frykt for tilbakefall av sykdom/utvikling av andre kreftformer, helseatferd, kroppsbilde, etc.
Tidsramme: konklusjon av studien
konklusjon av studien

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Samarbeidspartnere

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Hjelpsomme linker

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

11. mars 2008

Primær fullføring (Antatt)

1. mars 2027

Studiet fullført (Antatt)

1. mars 2027

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

13. mars 2008

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

19. mars 2008

Først lagt ut (Antatt)

20. mars 2008

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

2. februar 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

29. januar 2026

Sist bekreftet

1. januar 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 08-019

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere