Estudo de Sobreviventes de Retinoblastoma: Avaliação da Saúde Geral e Qualidade de Vida
29 de janeiro de 2026 atualizado por: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
O objetivo deste estudo é conhecer a qualidade de vida e a saúde de um grupo de adultos que tiveram retinoblastoma na infância.
Por qualidade de vida, queremos dizer como você se sente por estar satisfeito com as coisas em sua vida, incluindo sua saúde física, sua saúde emocional e sua capacidade de realizar atividades diárias.
Esperamos que esta informação nos ajude a fornecer melhores cuidados para futuras crianças com retinoblastoma e melhor acompanhamento para sobreviventes de retinoblastoma.
Visão geral do estudo
Status
Ativo, não recrutando
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
473
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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New York
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New York, New York, Estados Unidos, 10065
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Os sobreviventes de retinoblastoma de longo prazo serão identificados através dos bancos de dados NCI e Nova York (MSKCC) e terão a oportunidade de participar do estudo.
Descrição
Critério de inclusão:
- Paciente diagnosticado com retinoblastoma em qualquer idade
- Pelo menos cinco anos após a conclusão de todas as terapias dirigidas ao retinoblastoma
- Capaz de fornecer consentimento informado e/ou consentimento, se indicado
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
1
Sobreviventes a longo prazo de retinoblastoma
|
A pesquisa será administrada por correio ou entrevista por telefone, com base na preferência do participante.
A pesquisa foi adaptada do questionário de 2008 administrado pelo CCSS (11); foi complementado com perguntas que abordam áreas de interesse específicas para a população de sobreviventes de retinoblastoma (por exemplo, instrumentos validados que avaliam a deficiência visual).
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
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Descrever o estado de saúde de longo prazo de sobreviventes de retinoblastoma infantil, resultados médicos gerais, estado da visão, taxas de segundo câncer
Prazo: conclusão do estudo
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conclusão do estudo
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
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Descrever a qualidade de vida e o funcionamento psicossocial de sobreviventes de longo prazo de retinoblastoma infantil Medo da recorrência da doença/desenvolvimento de outros tipos de câncer, Comportamentos de saúde, Imagem corporal, etc.
Prazo: conclusão do estudo
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conclusão do estudo
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Links úteis
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
11 de março de 2008
Conclusão Primária (Estimado)
1 de março de 2027
Conclusão do estudo (Estimado)
1 de março de 2027
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
13 de março de 2008
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
19 de março de 2008
Primeira postagem (Estimado)
20 de março de 2008
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
2 de fevereiro de 2026
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
29 de janeiro de 2026
Última verificação
1 de janeiro de 2026
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Neoplasias por local
- Neoplasias
- Neoplasias por Tipo Histológico
- Doenças oculares
- Neoplasias Glandulares e Epiteliais
- Doenças Oculares, Hereditárias
- Neoplasias Neuroepiteliais
- Tumores Neuroectodérmicos
- Neoplasias, Células Germinativas e Embrionárias
- Neoplasias, Tecido Nervoso
- Neoplasias oculares
- Doenças Retinianas
- Neoplasias Retinianas
- Retinoblastoma
- Qualidade, acesso e avaliação da assistência médica
- Técnicas de investigação
- Métodos epidemiológicos
- Coleta de dados
- Mecanismos de avaliação de saúde
- Qualidade de assistência médica
- Saúde pública
- Meio ambiente e saúde pública
- Pesquisas e questionários
Outros números de identificação do estudo
- 08-019
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