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Estudio de sobrevivientes de retinoblastoma: evaluación de la salud general y la calidad de vida

29 de enero de 2026 actualizado por: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
El propósito de este estudio es conocer la calidad de vida y la salud en un grupo de adultos que tuvieron retinoblastoma cuando eran niños. Por calidad de vida, nos referimos a cómo se siente acerca de estar satisfecho con las cosas en su vida, incluida su salud física, su salud emocional y su capacidad para realizar actividades diarias. Esperamos que esta información nos ayude a brindar una mejor atención a los futuros niños con retinoblastoma y una mejor atención de seguimiento para los sobrevivientes de retinoblastoma.

Descripción general del estudio

Estado

Activo, no reclutando

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

473

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • New York
      • New York, New York, Estados Unidos, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Los sobrevivientes a largo plazo de retinoblastoma se identificarán a través de las bases de datos del NCI y de Nueva York (MSKCC) y se les ofrecerá participar en el estudio.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Paciente diagnosticado de retinoblastoma a cualquier edad
  • Al menos cinco años desde la finalización de toda la terapia dirigida al retinoblastoma
  • Capaz de proporcionar consentimiento informado y/o asentimiento, si se indica

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
1
Sobrevivientes a largo plazo de retinoblastoma
Conductual: Cuestionarios
La encuesta se administrará por correo o entrevista telefónica, según la preferencia del participante. La encuesta ha sido adaptada del cuestionario de 2008 que se administra a través de la CCSS (11); se ha complementado con preguntas que abordan áreas de interés específicas para la población de sobrevivientes de retinoblastoma (p. ej., instrumentos validados que evalúan la discapacidad visual).

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
Describir el estado de salud a largo plazo de los sobrevivientes a largo plazo de retinoblastoma infantil, resultados médicos generales, estado de la vista, tasas de segundo cáncer
Periodo de tiempo: conclusión del estudio
conclusión del estudio

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
Describir la calidad de vida y el funcionamiento psicosocial de los sobrevivientes a largo plazo de retinoblastoma infantil Miedo a la recurrencia de la enfermedad/desarrollo de otros tipos de cáncer, Conductas de salud, Imagen corporal, etc.
Periodo de tiempo: conclusión del estudio
conclusión del estudio

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Colaboradores

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Investigadores

  • Investigador principal: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

11 de marzo de 2008

Finalización primaria (Estimado)

1 de marzo de 2027

Finalización del estudio (Estimado)

1 de marzo de 2027

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

13 de marzo de 2008

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

19 de marzo de 2008

Publicado por primera vez (Estimado)

20 de marzo de 2008

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

2 de febrero de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

29 de enero de 2026

Última verificación

1 de enero de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 08-019

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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