Retinoblastoma Survivor Study: Vurdering af generel sundhed og livskvalitet
29. januar 2026 opdateret af: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Formålet med denne undersøgelse er at finde ud af livskvalitet og sundhed hos en gruppe voksne, som havde retinoblastom, da de var børn.
Med livskvalitet mener vi, hvordan du har det med at være tilfreds med tingene i dit liv, herunder dit fysiske helbred, dit følelsesmæssige helbred og din evne til at udføre daglige aktiviteter.
Vi håber, at denne information vil hjælpe os med at give bedre pleje til fremtidige børn med retinoblastom og bedre opfølgningspleje til overlevende af retinoblastom.
Studieoversigt
Status
Aktiv, ikke rekrutterende
Betingelser
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Observationel
Tilmelding (Faktiske)
473
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
New York
-
New York, New York, Forenede Stater, 10065
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Prøveudtagningsmetode
Ikke-sandsynlighedsprøve
Studiebefolkning
Langtidsoverlevere af retinoblastom vil blive identificeret via NCI og New York (MSKCC) databaser og tilbudt deltagelse i undersøgelsen.
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Patient diagnosticeret med retinoblastom i alle aldre
- Mindst fem år efter afslutning af al retinoblastom-styret behandling
- Kan give informeret samtykke og/eller samtykke, hvis det er angivet
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
1
Langtidsoverlevere af retinoblastom
|
Undersøgelsen vil blive administreret via mail eller telefoninterview, baseret på deltagerens præference.
Undersøgelsen er blevet tilpasset fra 2008-spørgeskemaet, der blev administreret gennem CCSS (11); den er blevet suppleret med spørgsmål, der omhandler interesseområder, der er specifikke for den retinoblastomoverlevende population (f.eks. validerede instrumenter, der vurderer synsnedsættelse).
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
At beskrive den langsigtede sundhedstilstand for langtidsoverlevere af retinoblastom i barndommen, generelle medicinske resultater, synstatus, rater af anden cancer
Tidsramme: konklusion af undersøgelsen
|
konklusion af undersøgelsen
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
At beskrive livskvaliteten og den psykosociale funktion hos langtidsoverlevere af retinoblastom i barndommen Frygt for sygdomsgentagelse/udvikling af andre kræftformer, sundhedsadfærd, kropsopfattelse osv.
Tidsramme: konklusion af undersøgelsen
|
konklusion af undersøgelsen
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
11. marts 2008
Primær færdiggørelse (Anslået)
1. marts 2027
Studieafslutning (Anslået)
1. marts 2027
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
13. marts 2008
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
19. marts 2008
Først opslået (Anslået)
20. marts 2008
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
2. februar 2026
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
29. januar 2026
Sidst verificeret
1. januar 2026
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Yderligere relevante MeSH-vilkår
- Neoplasmer efter sted
- Neoplasmer
- Neoplasmer efter histologisk type
- Øjensygdomme
- Neoplasmer, kirtel og epitel
- Øjensygdomme, arvelig
- Neoplasmer, Neuroepithelial
- Neuroektodermale tumorer
- Neoplasmer, kimceller og embryonale
- Neoplasmer, nervevæv
- Øjeneoplasmer
- Nethindesygdomme
- Retinale neoplasmer
- Retinoblastom
- Sundhedsvæsenets kvalitet, adgang og evaluering
- Undersøgelsesteknikker
- Epidemiologiske metoder
- Dataindsamling
- Evalueringsmekanismer til sundhedsvæsenet
- Sundhedskvalitet
- Folkesundhed
- Miljø og folkesundhed
- Undersøgelser og spørgeskemaer
Andre undersøgelses-id-numre
- 08-019
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .