Cette page a été traduite automatiquement et l'exactitude de la traduction n'est pas garantie. Veuillez vous référer au version anglaise pour un texte source.

Étude sur les survivants du rétinoblastome : évaluation de la santé générale et de la qualité de vie

29 janvier 2026 mis à jour par: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Le but de cette étude est de connaître la qualité de vie et la santé d'un groupe d'adultes ayant eu un rétinoblastome lorsqu'ils étaient enfants. Par qualité de vie, nous entendons comment vous vous sentez satisfait des choses dans votre vie, y compris votre santé physique, votre santé émotionnelle et votre capacité à mener à bien vos activités quotidiennes. Nous espérons que ces informations nous aideront à fournir de meilleurs soins aux futurs enfants atteints de rétinoblastome et de meilleurs soins de suivi pour les survivants du rétinoblastome.

Aperçu de l'étude

Statut

Actif, ne recrute pas

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

473

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • New York
      • New York, New York, États-Unis, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les survivants à long terme du rétinoblastome seront identifiés via les bases de données du NCI et de New York (MSKCC) et se verront proposer de participer à l'étude.

La description

Critère d'intégration:

  • Patient diagnostiqué avec un rétinoblastome à tout âge
  • Au moins cinq ans après la fin de tous les traitements dirigés contre le rétinoblastome
  • Capable de fournir un consentement éclairé et/ou un assentiment, si indiqué

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
1
Survivants à long terme du rétinoblastome
Comportemental: Questionnaires
Le sondage sera administré par la poste ou par téléphone, selon la préférence des participants. L'enquête a été adaptée du questionnaire de 2008 administré par le CCSS (11); il a été complété par des questions portant sur des domaines d'intérêt spécifiques à la population de survivants du rétinoblastome (par exemple, des instruments validés qui évaluent la déficience visuelle).

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Délai
Décrire l'état de santé à long terme des survivants à long terme du rétinoblastome infantile, les résultats médicaux généraux, l'état de la vision, les taux de deuxième cancer
Délai: fin d'étude
fin d'étude

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Délai
Décrire la qualité de vie et le fonctionnement psychosocial des survivants à long terme du rétinoblastome infantile Peur de la récidive de la maladie/développement d'autres cancers, comportements liés à la santé, image corporelle, etc.
Délai: fin d'étude
fin d'étude

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Collaborateurs

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Liens utiles

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

11 mars 2008

Achèvement primaire (Estimé)

1 mars 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 mars 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

13 mars 2008

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

19 mars 2008

Première publication (Estimé)

20 mars 2008

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

2 février 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

29 janvier 2026

Dernière vérification

1 janvier 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 08-019

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

S'abonner