Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Retinoblastoma Survivor Study: Assessment of General Health and Quality of Life

21 februari 2024 uppdaterad av: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Syftet med denna studie är att ta reda på livskvalitet och hälsa hos en grupp vuxna som hade retinoblastom när de var barn. Med livskvalitet menar vi hur du känner för att vara nöjd med saker i ditt liv, inklusive din fysiska hälsa, din känslomässiga hälsa och din förmåga att utföra dagliga aktiviteter. Vi hoppas att denna information kommer att hjälpa oss att ge bättre vård till framtida barn med retinoblastom och bättre uppföljningsvård för överlevande av retinoblastom.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

1000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

  • Namn: Danielle Novetsky Friedman, MD
  • Telefonnummer: 212-639-7376

Studera Kontakt Backup

  • Namn: David Abramson, MD
  • Telefonnummer: 212-639-7232

Studieorter

  • Förenta staterna
    • New York
      • New York, New York, Förenta staterna, 10065
        • Rekrytering
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kontakt:
          • Danielle Novetsky Friedman, MD
          • Telefonnummer: 212-639-7376
        • Kontakt:
          • David Abramson, MD
          • Telefonnummer: 212-639-7232
        • Huvudutredare:
          • Danielle Novetsky Friedman, MD

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Långtidsöverlevande av retinoblastom kommer att identifieras via NCI och New York (MSKCC) databaser och erbjudas deltagande i studien.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Patient diagnostiserad med retinoblastom i alla åldrar
  • Minst fem år efter avslutad all retinoblastom-inriktad behandling
  • Kan ge informerat samtycke och/eller samtycke, om så anges

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
1
Långtidsöverlevande av retinoblastom
Beteende: Frågeformulär
Enkäten kommer att administreras via mail eller telefonintervju, baserat på deltagarens önskemål. Undersökningen har anpassats från 2008 års frågeformulär som administrerades genom CCSS (11); den har kompletterats med frågor som tar upp intresseområden som är specifika för populationen av överlevande retinoblastom (t.ex. validerade instrument som bedömer synnedsättning).

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
För att beskriva det långsiktiga hälsotillståndet för långtidsöverlevande av retinoblastom i barndomen, Allmänna medicinska resultat, synstatus, Antal andra cancerformer
Tidsram: slutsats av studien
slutsats av studien

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Att beskriva livskvalitet och psykosocial funktion hos långtidsöverlevande av retinoblastom i barndomen Rädsla för att sjukdomen ska återkomma/utveckling av andra cancerformer, hälsobeteenden, kroppsuppfattning, etc.
Tidsram: slutsats av studien
slutsats av studien

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Samarbetspartners

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Utredare

  • Huvudutredare: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 mars 2008

Primärt slutförande (Beräknad)

1 mars 2025

Avslutad studie (Beräknad)

1 mars 2025

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

13 mars 2008

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

19 mars 2008

Första postat (Beräknad)

20 mars 2008

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

22 februari 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

21 februari 2024

Senast verifierad

1 februari 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 08-019

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Retinoblastom

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Thailand

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera