Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Retinoblastoma Survivor Study: beoordeling van de algemene gezondheid en kwaliteit van leven

29 januari 2026 bijgewerkt door: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Het doel van deze studie is om meer te weten te komen over de kwaliteit van leven en gezondheid bij een groep volwassenen die als kind retinoblastoom hadden. Met kwaliteit van leven bedoelen we hoe u zich voelt over tevreden zijn met dingen in uw leven, inclusief uw fysieke gezondheid, uw emotionele gezondheid en uw vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren. We hopen dat deze informatie ons zal helpen om betere zorg te bieden aan toekomstige kinderen met retinoblastoom en betere nazorg voor overlevenden van retinoblastoom.

Studie Overzicht

Toestand

Actief, niet wervend

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

473

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • New York
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Langdurige overlevenden van retinoblastoom zullen worden geïdentificeerd via de databases van NCI en New York (MSKCC) en deelname aan het onderzoek worden aangeboden.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Patiënt gediagnosticeerd met retinoblastoom op elke leeftijd
  • Ten minste vijf jaar na voltooiing van alle op retinoblastoom gerichte therapie
  • In staat om geïnformeerde toestemming en/of toestemming te geven, indien aangegeven

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
1
Langdurige overlevenden van retinoblastoom
Gedragsmatig: Vragenlijsten
De enquête zal worden afgenomen via e-mail of telefonisch interview, op basis van de voorkeur van de deelnemer. De enquête is een bewerking van de vragenlijst uit 2008 die via de CCSS wordt afgenomen (11); het is aangevuld met vragen over specifieke interessegebieden van de populatie overlevenden van retinoblastoom (bijv. gevalideerde instrumenten die visuele beperkingen beoordelen).

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Om de gezondheidsstatus op lange termijn te beschrijven van overlevenden van retinoblastoom bij kinderen op de lange termijn, algemene medische resultaten, gezichtsvermogen, percentages tweede kanker
Tijdsspanne: conclusie studie
conclusie studie

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Beschrijven van de kwaliteit van leven en het psychosociaal functioneren van langdurig overlevenden van retinoblastoom in de kindertijd Angst voor terugkeer van de ziekte/ontwikkeling van andere vormen van kanker, gezondheidsgedrag, lichaamsbeeld, enz.
Tijdsspanne: conclusie studie
conclusie studie

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Medewerkers

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

11 maart 2008

Primaire voltooiing (Geschat)

1 maart 2027

Studie voltooiing (Geschat)

1 maart 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

13 maart 2008

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

19 maart 2008

Eerst geplaatst (Geschat)

20 maart 2008

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

2 februari 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

29 januari 2026

Laatst geverifieerd

1 januari 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 08-019

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren