Retinoblastoma Survivor Study: Bewertung der allgemeinen Gesundheit und Lebensqualität
29. Januar 2026 aktualisiert von: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Ziel dieser Studie ist es, die Lebensqualität und Gesundheit einer Gruppe von Erwachsenen herauszufinden, die als Kinder ein Retinoblastom hatten.
Mit Lebensqualität meinen wir, wie Sie sich fühlen, wenn Sie mit Dingen in Ihrem Leben zufrieden sind, einschließlich Ihrer körperlichen Gesundheit, Ihrer emotionalen Gesundheit und Ihrer Fähigkeit, tägliche Aktivitäten auszuführen.
Wir hoffen, dass diese Informationen uns helfen werden, zukünftige Kinder mit Retinoblastom besser zu versorgen und Überlebende des Retinoblastoms besser zu versorgen.
Studienübersicht
Status
Aktiv, nicht rekrutierend
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Tatsächlich)
473
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienorte
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New York
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New York, New York, Vereinigte Staaten, 10065
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
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Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Langzeitüberlebende des Retinoblastoms werden über die Datenbanken von NCI und New York (MSKCC) identifiziert und ihnen wird die Teilnahme an der Studie angeboten.
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Patient mit diagnostiziertem Retinoblastom in jedem Alter
- Mindestens fünf Jahre nach Abschluss aller Retinoblastom-gerichteten Therapien
- In der Lage, eine Einverständniserklärung und/oder Zustimmung zu erteilen, falls angegeben
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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1
Langzeitüberlebende eines Retinoblastoms
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Die Umfrage wird je nach Präferenz des Teilnehmers per E-Mail oder per Telefoninterview durchgeführt.
Die Umfrage wurde aus dem Fragebogen von 2008 übernommen, der vom CCSS (11) verwaltet wird; Es wurde um Fragen ergänzt, die sich mit Interessensgebieten befassen, die für die Retinoblastom-Überlebenden spezifisch sind (z. B. validierte Instrumente zur Beurteilung der Sehbehinderung).
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
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Um den langfristigen Gesundheitszustand von Langzeitüberlebenden eines Retinoblastoms im Kindesalter zu beschreiben, allgemeine medizinische Ergebnisse, Sehstatus, Raten von Zweitkrebs
Zeitfenster: Abschluss des Studiums
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Abschluss des Studiums
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
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Zur Beschreibung der Lebensqualität und psychosozialen Funktionsfähigkeit von Langzeitüberlebenden eines Retinoblastoms im Kindesalter, Angst vor dem Wiederauftreten der Krankheit/der Entwicklung anderer Krebsarten, Gesundheitsverhalten, Körperbild usw.
Zeitfenster: Abschluss des Studiums
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Abschluss des Studiums
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Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Ermittler
- Hauptermittler: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Publikationen und hilfreiche Links
Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
11. März 2008
Primärer Abschluss (Geschätzt)
1. März 2027
Studienabschluss (Geschätzt)
1. März 2027
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
13. März 2008
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
19. März 2008
Zuerst gepostet (Geschätzt)
20. März 2008
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
2. Februar 2026
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
29. Januar 2026
Zuletzt verifiziert
1. Januar 2026
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Neubildungen nach Standort
- Neubildungen
- Neubildungen nach histologischem Typ
- Augenkrankheiten
- Neubildungen, Drüsen und Epithelien
- Augenkrankheiten, erblich
- Neubildungen, Neuroepithel
- Neuroektodermale Tumoren
- Neoplasmen, Keimzelle und Embryonal
- Neubildungen, Nervengewebe
- Neubildungen des Auges
- Erkrankungen der Netzhaut
- Neubildungen der Netzhaut
- Retinoblastom
- Qualität, Zugang und Bewertung im Gesundheitswesen
- Untersuchungstechniken
- Epidemiologische Methoden
- Datenerfassung
- Gesundheitsbewertungsmechanismen
- Qualität der Gesundheitsversorgung
- Öffentliche Gesundheit
- Umwelt und öffentliche Gesundheit
- Umfragen und Fragebögen
Andere Studien-ID-Nummern
- 08-019
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