Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Badanie osób, które przeżyły siatkówczaka: ocena ogólnego stanu zdrowia i jakości życia

29 stycznia 2026 zaktualizowane przez: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Celem pracy jest poznanie jakości życia i zdrowia w grupie osób dorosłych, które w dzieciństwie chorowały na siatkówczaka. Przez jakość życia rozumiemy, jak czujesz się zadowolony z rzeczy w swoim życiu, w tym ze zdrowia fizycznego, zdrowia emocjonalnego i zdolności do wykonywania codziennych czynności. Mamy nadzieję, że te informacje pomogą nam zapewnić lepszą opiekę przyszłym dzieciom z siatkówczakiem oraz lepszą opiekę kontrolną nad osobami, które przeżyły siatkówczaka.

Przegląd badań

Status

Aktywny, nie rekrutujący

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

473

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • New York
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Osoby, które długotrwale przeżyły siatkówczaka, zostaną zidentyfikowane za pośrednictwem baz danych NCI i Nowego Jorku (MSKCC) i zostaną zaoferowane udział w badaniu.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Pacjent z rozpoznaniem siatkówczaka w każdym wieku
  • Co najmniej pięć lat od zakończenia całej terapii ukierunkowanej na siatkówczaka
  • Zdolność do wyrażenia świadomej zgody i/lub wyrażenia zgody, jeśli jest to wskazane

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
1
Długoterminowe osoby, które przeżyły siatkówczaka
Behawioralne: Kwestionariusze
Ankieta zostanie przeprowadzona drogą mailową lub telefoniczną, w zależności od preferencji uczestnika. Badanie zostało dostosowane na podstawie kwestionariusza z 2008 r. zarządzanego przez CCSS (11); uzupełniono o pytania dotyczące obszarów zainteresowania specyficznych dla populacji osób, które przeżyły siatkówczaka (np. zatwierdzone instrumenty do oceny upośledzenia wzroku).

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Aby opisać długoterminowy stan zdrowia osób, które długo przeżyły siatkówczaka dziecięcego, Ogólne wyniki medyczne, stan wzroku, Częstość drugiego raka
Ramy czasowe: zakończenie studiów
zakończenie studiów

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Ramy czasowe
Opisanie jakości życia i psychospołecznego funkcjonowania osób, które długo przeżyły siatkówczaka dziecięcego Lęk przed nawrotem choroby/rozwojem innych nowotworów, Zachowania zdrowotne, Obraz własnego ciała itp.
Ramy czasowe: zakończenie studiów
zakończenie studiów

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Współpracownicy

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Śledczy

  • Główny śledczy: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

11 marca 2008

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 marca 2027

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 marca 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

13 marca 2008

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

19 marca 2008

Pierwszy wysłany (Szacowany)

20 marca 2008

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

2 lutego 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

29 stycznia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 stycznia 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 08-019

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj