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Retinoblastoma Survivor Study: valutazione della salute generale e della qualità della vita

29 gennaio 2026 aggiornato da: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Lo scopo di questo studio è scoprire la qualità della vita e la salute in un gruppo di adulti che avevano retinoblastoma quando erano bambini. Per qualità della vita intendiamo il modo in cui ti senti soddisfatto delle cose della tua vita, inclusa la tua salute fisica, la tua salute emotiva e la tua capacità di svolgere le attività quotidiane. Ci auguriamo che queste informazioni ci aiutino a fornire una migliore assistenza ai futuri bambini con retinoblastoma e una migliore assistenza di follow-up per i sopravvissuti al retinoblastoma.

Panoramica dello studio

Stato

Attivo, non reclutante

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

473

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • New York
      • New York, New York, Stati Uniti, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

I sopravvissuti a lungo termine al retinoblastoma saranno identificati tramite i database NCI e New York (MSKCC) e offriranno la partecipazione allo studio.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Paziente con diagnosi di retinoblastoma a qualsiasi età
  • Almeno cinque anni dal completamento di tutte le terapie mirate al retinoblastoma
  • In grado di fornire il consenso informato e/o assenso, se indicato

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
1
Sopravvissuti a lungo termine al retinoblastoma
Comportamentale: Questionari
Il sondaggio sarà amministrato tramite posta o intervista telefonica, in base alla preferenza del partecipante. L'indagine è stata adattata dal questionario del 2008 somministrato attraverso il CCSS (11); è stato integrato con domande riguardanti aree di interesse specifiche per la popolazione sopravvissuta al retinoblastoma (ad esempio, strumenti convalidati che valutano la disabilità visiva).

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Descrivere lo stato di salute a lungo termine dei sopravvissuti a lungo termine al retinoblastoma infantile, gli esiti medici generali, lo stato della vista, i tassi di secondo cancro
Lasso di tempo: conclusione dello studio
conclusione dello studio

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Descrivere la qualità della vita e il funzionamento psicosociale dei sopravvissuti a lungo termine al retinoblastoma infantile Paura della recidiva della malattia/sviluppo di altri tumori, Comportamenti sanitari, Immagine corporea, ecc.
Lasso di tempo: conclusione dello studio
conclusione dello studio

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Collaboratori

National Cancer Institute (NCI)
St. Jude Children's Research Hospital

Investigatori

  • Investigatore principale: Danielle Novetsky Friedman, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

11 marzo 2008

Completamento primario (Stimato)

1 marzo 2027

Completamento dello studio (Stimato)

1 marzo 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

13 marzo 2008

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

19 marzo 2008

Primo Inserito (Stimato)

20 marzo 2008

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

2 febbraio 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

29 gennaio 2026

Ultimo verificato

1 gennaio 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 08-019

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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