CFFone: Program podpory mobilních telefonů pro dospívající s cystickou fibrózou

Generace pacientů s cystickou fibrózou (CF) strávily své dětství bojem o dech a ztrátami. Donedávna pacienti s CF podlehli této fatální dědičné plicní chorobě jako kojenci, malé děti nebo dospívající. Díky špičkovému výzkumu, který podněcuje pokroky v lékařství, každé desetiletí prokázalo lepší přežití, od střední délky života 5 let v roce 1960 přes 16 let v roce 1970 až po 35 let dnes. Toto onemocnění však zůstává složité a adolescenti s CF se setkávají s problémy, které mohou snížit jejich dodržování léčebných režimů a podkopat jejich dlouhodobou pohodu.

Špatné dodržování složité celoživotní léčby má dopad na zdraví pacienta a zatěžuje lékařský systém. Adolescenti jsou zvláště zranitelní špatnou adherencí a vysokými náklady. Dokonce i dospívající, kteří pociťují poměrně mírné příznaky CF, musí každý den dodržovat 3hodinový léčebný režim a lékařští experti uvádějí, že jejich adherence se pohybuje od špatné (50 % dělá méně, než je předepsaný režim čištění dýchacích cest) až po velmi špatnou (30 % nedělá žádné). předepsané léčby).

CF může způsobit řadu sociálně-emocionálních stresorů, včetně nejistoty ohledně budoucnosti, špatného sebevědomí, nízkého sebevědomí a frustrace z opožděného růstu/zrání, což vše může bránit adherenci. Absence ve škole, škádlování, utajování své nemoci a nedostatečný přístup k vrstevníkům s CF kvůli riziku infekce způsobují, že se mnoho dospívajících s CF cítí izolovaní a sami. Kvůli nadměrné ochraně rodičů a lékařským službám, které se zaměřují na symptomy, těmto pacientům často chybí podpůrné koučování v otázkách (např. rizika související s alkoholem a tabákem, sexuální zdraví, kontrola infekcí, kontrola bolesti, kariérní vyhlídky), které mohou ovlivnit kvalitu. jejich života.

Tato randomizovaná kontrolní studie fáze II (studie) otestuje hypotézu, že dospívající s cystickou fibrózou (CF) ve věku 11–17 let (dospívající účastníci) a mladí dospělí s CF ve věku 18–20 let (dospělí účastníci), kteří mají přístup k heslem chráněné, zabezpečené mobilní webové stránky (CFFONE) prostřednictvím mobilního telefonu s možností webu a používání lékařských a behaviorálních informací odpovídajících věku stránky, nástrojů pro zvládání onemocnění a funkcí sociálních sítí prokáže: (1) zvýšení znalostí o CF – primární cíl studie ; (2) zlepšená adherence k léčbě a zlepšená kvalita života – sekundární cílové body studie a; (3) zvýšená sociální podpora – explorativní konečný bod studie ve srovnání s kontrolní skupinou dospívajících účastníků a dospělých účastníků.

K ověření této hypotézy bude proveden longitudinální experimentální design, ve kterém budou účastníci náhodně přiřazeni k jedné ze dvou podmínek: přístup mobilního telefonu k CFFONE; nebo registrace na vzdělávací webové stránce související s CF, která obsahuje informace a služby týkající se CF relevantní pro dospívající.

Nedávná žádost Národního institutu pro zdraví na výzkum zaměřený na zlepšení sebeřízení a kvality života u dětí a dospívajících s chronickými nemocemi uvedla, že: „Děti s chronickým onemocněním čelí celoživotním pečlivým požadavkům na řízení zdraví a úpravám životního stylu s cílem předcházet nebo zvládat související nemoci. zdravotní komplikace. Zásahy, které mají vliv na samoléčbu dětských nemocí, mohou připravit půdu pro zdravotní výsledky později v životě." (2003) Věříme, že CFFONE se svým inovativním přístupem k posílení sebeřízení má potenciál udělat takový rozdíl v životech adolescentů s cystickou fibrózou.