CFfone: Programa de Apoio ao Celular para Adolescentes com Fibrose Cística

Gerações de pacientes com fibrose cística (FC) passaram a infância lutando para respirar e perder. Até recentemente, os pacientes com FC sucumbiam a esta doença pulmonar hereditária fatal quando bebês, crianças pequenas ou adolescentes. Com pesquisas de ponta estimulando avanços médicos, cada década tem mostrado uma melhora na sobrevida, de uma expectativa de vida média de 5 anos em 1960, para 16 anos em 1970, para 35 anos hoje. No entanto, a doença permanece complexa e os adolescentes com FC enfrentam desafios que podem reduzir sua adesão aos regimes de tratamento e prejudicar seu bem-estar a longo prazo.

A baixa adesão a tratamentos complicados ao longo da vida afeta a saúde do paciente e sobrecarrega o sistema médico. Os adolescentes são particularmente vulneráveis ​​à baixa adesão e seus altos custos. Mesmo os adolescentes que apresentam sintomas comparativamente leves de FC devem seguir um regime de tratamento de 3 horas todos os dias, e especialistas médicos relatam que sua adesão varia de ruim (50% fazendo menos do que o regime de desobstrução das vias aéreas prescrito) a muito ruim (30% não fazendo nenhum tratamentos prescritos).

A FC pode causar uma série de estressores socioemocionais, incluindo incerteza sobre o futuro, baixa auto-imagem, baixa auto-estima e frustração com atraso no crescimento/maturação, todos os quais podem impedir a adesão. Ausências à escola, provocações, segredo sobre a doença e falta de acesso a colegas com FC devido ao risco de infecção fazem com que muitos adolescentes com FC se sintam isolados e sozinhos. Devido à superproteção dos pais e aos serviços médicos que se concentram nos sintomas, esses pacientes geralmente carecem de treinamento de apoio em questões (por exemplo, riscos relacionados ao álcool e ao tabaco, saúde sexual, controle de infecções, controle da dor, perspectivas de carreira) que podem afetar a qualidade da vida deles.

Este ensaio de controle randomizado de Fase II (estudo) testará a hipótese de que adolescentes com fibrose cística (FC) de 11 a 17 anos (participantes adolescentes) e adultos jovens com FC de 18 a 20 anos (participantes adultos) que acessam um site protegido por senha, site móvel seguro (CFFONE), por meio de um telefone celular habilitado para web e usar as informações médicas e comportamentais apropriadas à idade do site, ferramentas de gerenciamento de doenças e recursos de redes sociais demonstrarão: (1) um aumento no conhecimento sobre FC - o ponto final primário do estudo ; (2) melhor adesão ao tratamento e melhor qualidade de vida - os pontos finais secundários do estudo e; (3) suporte social aprimorado - o ponto final exploratório do estudo, quando comparado com participantes adolescentes e adultos do grupo de controle.

Para testar esta hipótese, será realizado um desenho experimental longitudinal no qual os participantes serão aleatoriamente designados para uma de duas condições: acesso de celular ao CFFONE; ou registrar-se em um site educacional relacionado à FC que contenha informações e serviços sobre FC relevantes para adolescentes.

Uma solicitação recente do National Institutes for Health para pesquisas para melhorar o autogerenciamento e a qualidade de vida em crianças e adolescentes com doenças crônicas afirmou que "crianças com doenças crônicas enfrentam uma vida inteira de requisitos cuidadosos de gerenciamento de saúde e adaptações de estilo de vida para prevenir ou gerenciar doenças relacionadas complicações de saúde. Intervenções que fazem a diferença no autogerenciamento de doenças infantis podem preparar o terreno para resultados de saúde mais tarde na vida”. (2003) Acreditamos que o CFFONE, com sua abordagem inovadora para melhorar o autogerenciamento, tem o potencial de fazer esse tipo de diferença na vida de adolescentes com fibrose cística.