CFfone: Ett mobiltelefonstödsprogram för ungdomar med cystisk fibros

Generationer av patienter med cystisk fibros (CF) har tillbringat sina barndomar med att kämpa för andan och förlora. Tills nyligen dukade CF-patienter efter för denna dödliga, ärftliga lungsjukdom som spädbarn, små barn eller tonåringar. Med spetsforskning som stimulerar medicinska framsteg har varje decennium visat förbättrad överlevnad, från en medellivslängd på 5 år 1960, till 16 år 1970, till 35 år idag. Ändå förblir sjukdomen komplex och ungdomar med CF upplever utmaningar som kan minska deras följsamhet till behandlingsregimer och undergräva deras långsiktiga välbefinnande.

Dålig efterlevnad av komplicerade livslånga behandlingar påverkar patientens hälsa och belastar det medicinska systemet. Ungdomar är särskilt utsatta för dålig följsamhet och dess höga kostnader. Även ungdomar som upplever relativt lindriga symtom på CF måste följa en 3-timmars behandlingsregim varje dag, och medicinska experter rapporterar att deras följsamhet varierar från dålig (50 % klarar sig mindre än föreskriven luftvägsrensning) till mycket dålig (30 % gör inget ordinerade behandlingar).

CF kan orsaka en mängd social-emotionella stressfaktorer, inklusive osäkerhet om framtiden, dålig självbild, låg självkänsla och frustration med försenad tillväxt/mognad, vilket alla kan hindra efterlevnaden. Frånvaro från skolan, att bli retad, att hålla sin sjukdom hemlig och bristande tillgång till kamrater med CF på grund av risk för infektion gör att många ungdomar med CF känner sig isolerade och ensamma. På grund av överskydd av föräldrar och medicinska tjänster som fokuserar på symtom, saknar dessa patienter ofta stödjande coachning i frågor (t.ex. alkohol- och tobaksrelaterade risker, sexuell hälsa, infektionskontroll, smärtkontroll, karriärutsikter) som kan påverka kvaliteten av deras liv.

Denna fas II randomiserade kontrollstudie (studie) kommer att testa hypotesen att ungdomar med cystisk fibros (CF) i åldrarna 11-17 (ungdomsdeltagare) och unga vuxna med CF i åldrarna 18-20 (vuxna deltagare) som får tillgång till ett lösenordsskyddat, säker mobilwebbplats (CFFONE), via en webbkompatibel mobiltelefon och använd webbplatsens åldersanpassade medicinska och beteendeinformation, sjukdomshanteringsverktyg och sociala nätverksfunktioner kommer att visa: (1) en ökning av CF-kunskap - den primära slutpunkten för studien ; (2) förbättrad behandlingsföljsamhet och förbättrad livskvalitet - studiens sekundära slutpunkter och; (3) förbättrat socialt stöd - studiens utforskande slutpunkt jämfört med ungdomar i kontrollgrupp och vuxna deltagare.

För att testa denna hypotes kommer en longitudinell experimentell design att utföras där deltagarna kommer att slumpmässigt tilldelas ett av två villkor: mobiltelefonåtkomst till CFFONE; eller registrera dig på en CF-relaterad utbildningswebbplats som innehåller CF-information och tjänster som är relevanta för ungdomar.

En nyligen genomförd begäran från National Institutes for Health om forskning för att förbättra självförvaltning och livskvalitet hos barn och ungdomar med kroniska sjukdomar konstaterade att "Barn med en kronisk sjukdom står inför en livstid av noggranna hälsovårdskrav och livsstilsanpassningar för att förebygga eller hantera relaterade sjukdomar. hälsokomplikationer. Interventioner som gör skillnad i självhantering av barnsjukdomar kan sätta scenen för hälsoresultat senare i livet." (2003) Vi tror att CFFONE, med sitt innovativa tillvägagångssätt för att förbättra självförvaltning, har potential att göra den typen av skillnad i livet för ungdomar med cystisk fibros.