CFfone: Mobiltelefon-támogató program cisztás fibrózisban szenvedő serdülők számára

A cisztás fibrózisban (CF) szenvedő betegek generációi gyermekkorukat azzal töltötték, hogy a levegőért és a veszteségért küzdenek. Egészen a közelmúltig a CF-betegek csecsemőként, kisgyermekként vagy serdülőként belehaltak ebbe a végzetes, öröklött tüdőbetegségbe. Az orvostudomány fejlődését ösztönző élvonalbeli kutatások révén minden évtizedben javult a túlélés, az 1960-as 5 éves medián várható élettartamról 1970-ben 16 évre, napjainkra 35 évre. A betegség azonban továbbra is összetett, és a CF-ben szenvedő serdülők olyan kihívásokkal szembesülnek, amelyek csökkenthetik a kezelési rendekhez való ragaszkodásukat, és alááshatják hosszú távú jólétüket.

A bonyolult, élethosszig tartó kezelések nem megfelelő betartása kihat a beteg egészségére, és megterheli az egészségügyi rendszert. A serdülők különösen ki vannak téve a rossz adherencia és annak magas költségei miatt. Még azoknak a serdülőknek is, akik a CF viszonylag enyhe tüneteit tapasztalják, napi 3 órás kezelési rendet kell követniük, és az orvosi szakértők arról számolnak be, hogy a betartásuk a gyenge (50%-uk kevesebbet teljesít, mint az előírt légúti-tisztulási rend) és nagyon gyenge (30% nem csinál semmit) előírt kezelések).

A CF számos szociális-érzelmi stresszt okozhat, beleértve a jövővel kapcsolatos bizonytalanságot, a rossz énképet, az alacsony önbecsülést és a késleltetett növekedés/érés miatti frusztrációt, amelyek mind akadályozhatják a betartást. Az iskolából való távolmaradások, a csúfolódások, a betegségük titokban tartása, valamint a CF-ben szenvedő társaikhoz való hozzáférés hiánya a fertőzés veszélye miatt sok CF-ben szenvedő serdülőt elszigeteltnek és magányosnak érez. A szülők túlzott védelme és a tünetekre összpontosító orvosi szolgáltatások miatt ezek a betegek gyakran nem kapnak támogató felvilágosítást olyan kérdésekben (pl. alkohollal és dohányzással kapcsolatos kockázatok, szexuális egészség, fertőzéskontroll, fájdalomcsillapítás, karrierlehetőségek), amelyek befolyásolhatják a minőséget. életükből.

Ez a II. fázisú randomizált kontrollvizsgálat (tanulmány) azt a hipotézist teszteli, hogy a 11-17 éves cisztás fibrózisban (CF) szenvedő serdülők (serdülő résztvevők) és a CF-ben szenvedő fiatal felnőttek, 18-20 évesek (felnőtt résztvevők), akik jelszóval védett, biztonságos mobilwebhely (CFFONE), webképes mobiltelefonon keresztül, és a webhely életkorának megfelelő orvosi és viselkedési információi, betegségkezelő eszközök és közösségi hálózati funkciók használata a következőket fogja mutatni: (1) a CF ismeretek növekedése – a vizsgálat elsődleges végpontja ; (2) javult a kezelés adherenciája és javult az életminőség – a vizsgálat másodlagos végpontjai és; (3) fokozott szociális támogatás – a vizsgálat feltáró végpontja, összehasonlítva a kontrollcsoport serdülő és felnőtt résztvevőivel.

Ennek a hipotézisnek a tesztelésére egy longitudinális kísérleti tervet hajtanak végre, amelyben a résztvevőket véletlenszerűen hozzárendelik két feltétel egyikéhez: mobiltelefon hozzáférés a CFFONE-hoz; vagy regisztráció egy CF-vel kapcsolatos oktatási weboldalon, amely a serdülők számára releváns CF-információkat és szolgáltatásokat tartalmaz.

Az Országos Egészségügyi Intézet (National Institute for Health) legutóbbi kutatási felhívása krónikus betegségben szenvedő gyermekek és serdülők önkezelésének és életminőségének javítására kijelentette, hogy „A krónikus betegségben szenvedő gyermekeknek egész életen át gondos egészségügyi kezelési követelményekkel és életmódbeli adaptációkkal kell szembenézniük a kapcsolódó megelőzés vagy kezelés érdekében. egészségügyi szövődmények. Azok a beavatkozások, amelyek megváltoztatják a gyermekkori betegségek önkezelését, megalapozhatják az egészségügyi eredményeket az élet későbbi szakaszában." (2003) Úgy gondoljuk, hogy a CFFONE az önmenedzselés javítását célzó innovatív megközelítésével képes ilyen változást elérni a cisztás fibrózisban szenvedő serdülők életében.