CFfone: Et mobiltelefonsupportprogram til unge med cystisk fibrose

Generationer af patienter med cystisk fibrose (CF) har brugt deres barndom på at kæmpe for vejret og tabe. Indtil for nylig bukkede CF-patienter under for denne fatale, arvelige lungesygdom som spædbørn, småbørn eller unge. Med banebrydende forskning, der ansporer medicinske fremskridt, har hvert årti vist forbedret overlevelse, fra en middellevetid på 5 år i 1960 til 16 år i 1970 til 35 år i dag. Alligevel forbliver sygdommen kompleks, og unge med CF oplever udfordringer, der kan reducere deres overholdelse af behandlingsregimer og underminere deres langsigtede velvære.

Dårlig overholdelse af komplicerede livslange behandlinger påvirker en patients helbred og belaster det medicinske system. Unge er særligt sårbare over for dårlig tilslutning og dets høje omkostninger. Selv teenagere, der oplever forholdsvis milde symptomer på CF, skal følge et 3-timers behandlingsregime hver dag, og medicinske eksperter rapporterer, at deres overholdelse varierer fra dårlig (50 % klarer sig mindre end den foreskrevne) til meget dårlig (30 % laver ikke noget). ordineret behandling).

CF kan forårsage et væld af social-emotionelle stressfaktorer, herunder usikkerhed om fremtiden, dårligt selvbillede, lavt selvværd og frustration over forsinket vækst/modning, som alle kan hæmme overholdelse. Fravær fra skole, at blive drillet, at holde deres sygdom hemmelig og manglende adgang til jævnaldrende med CF på grund af smittefare får mange unge med CF til at føle sig isolerede og alene. På grund af overbeskyttelse af forældre og medicinske tjenester, der fokuserer på symptomer, mangler disse patienter ofte understøttende coaching om problemer (f.eks. alkohol- og tobaksrelaterede risici, seksuel sundhed, infektionskontrol, smertekontrol, karrieremuligheder), der kan påvirke kvaliteten af deres liv.

Dette fase II randomiserede kontrolforsøg (undersøgelse) vil teste hypotesen om, at unge med cystisk fibrose (CF) i alderen 11-17 (ungdomsdeltagere) og unge voksne med CF i alderen 18-20 (voksne deltagere), som har adgang til en adgangskodebeskyttet, sikkert mobilwebsted (CFFONE), via en mobiltelefon med internetadgang og brug webstedets aldersegnede medicinske og adfærdsmæssige oplysninger, sygdomshåndteringsværktøjer og sociale netværksfunktioner vil demonstrere: (1) en stigning i CF-viden - det primære slutpunkt for undersøgelsen ; (2) forbedret behandlingsadhærens og forbedret livskvalitet - de sekundære endepunkter af undersøgelsen og; (3) forbedret social støtte - undersøgelsens udforskende slutpunkt sammenlignet med teenagere i kontrolgruppe og voksne deltagere.

For at teste denne hypotese vil der blive udført et longitudinelt eksperimentelt design, hvor deltagerne vil blive tilfældigt tildelt en af ​​to betingelser: mobiltelefonadgang til CFFONE; eller tilmelding til et CF-relateret uddannelseswebsted, der indeholder CF-oplysninger og -tjenester, der er relevante for unge.

En nylig opfordring fra National Institutes for Health om forskning for at forbedre selvledelse og livskvalitet hos børn og unge med kroniske sygdomme udtalte, at "Børn med en kronisk sygdom står over for et helt liv med omhyggelige sundhedsstyringskrav og livsstilstilpasninger for at forebygge eller håndtere relaterede sundhedsmæssige komplikationer. Interventioner, der gør en forskel i selvbehandling af børnesygdomme, kan sætte scenen for sundhedsresultater senere i livet." (2003) Vi mener, at CFFONE med sin innovative tilgang til at forbedre selvledelse har potentialet til at gøre den slags forskel i livet for unge med cystisk fibrose.