CFfone: un programma di supporto telefonico per adolescenti con fibrosi cistica

Generazioni di pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) hanno passato l'infanzia lottando per respirare e perdendo fiato. Fino a poco tempo fa, i pazienti affetti da FC soccombevano a questa fatale malattia polmonare ereditaria da neonati, bambini piccoli o adolescenti. Con la ricerca all'avanguardia che stimola i progressi della medicina, ogni decennio ha mostrato una sopravvivenza migliorata, da un'aspettativa di vita media di 5 anni nel 1960, a 16 anni nel 1970, a 35 anni oggi. Tuttavia, la malattia rimane complessa e gli adolescenti con FC sperimentano sfide che possono ridurre la loro aderenza ai regimi terapeutici e minare il loro benessere a lungo termine.

La scarsa aderenza a complicati trattamenti che durano tutta la vita ha un impatto sulla salute del paziente e grava sul sistema medico. Gli adolescenti sono particolarmente vulnerabili alla scarsa aderenza e ai suoi costi elevati. Anche gli adolescenti che manifestano sintomi relativamente lievi di FC devono seguire un regime di trattamento di 3 ore ogni giorno, e gli esperti medici riferiscono che la loro aderenza varia da scarsa (il 50% fa meno rispetto al regime di pulizia delle vie aeree prescritto) a molto scarsa (il 30% non fa alcun trattamenti prescritti).

La FC può causare una serie di fattori di stress socio-emotivi, tra cui incertezza sul futuro, scarsa immagine di sé, bassa autostima e frustrazione per crescita/maturazione ritardata, tutti fattori che possono ostacolare l'adesione. Le assenze da scuola, le prese in giro, il mantenere segreta la loro malattia e la mancanza di accesso ai coetanei con FC a causa del rischio di infezione lasciano molti adolescenti con FC che si sentono isolati e soli. A causa dell'eccessiva protezione dei genitori e dei servizi medici che si concentrano sui sintomi, questi pazienti spesso mancano di coaching di supporto su questioni (ad esempio, rischi correlati all'alcol e al tabacco, salute sessuale, controllo delle infezioni, controllo del dolore, prospettive di carriera) che possono influire sulla qualità della loro vita.

Questo trial di controllo randomizzato di fase II (studio) verificherà l'ipotesi che gli adolescenti con fibrosi cistica (FC) di età compresa tra 11 e 17 anni (adolescenti partecipanti) e i giovani adulti con FC di età compresa tra 18 e 20 anni (partecipanti adulti) che accedono a un accesso protetto da password, sito Web mobile sicuro (CFFONE), tramite un telefono cellulare compatibile con il Web e utilizzando le informazioni mediche e comportamentali appropriate all'età del sito, gli strumenti di gestione della malattia e le funzionalità di social networking dimostreranno: (1) un aumento della conoscenza della FC - l'end point primario dello studio ; (2) miglioramento dell'aderenza al trattamento e miglioramento della qualità della vita - gli endpoint secondari dello studio e; (3) supporto sociale potenziato - il punto finale esplorativo dello studio, rispetto ai partecipanti adolescenti del gruppo di controllo e ai partecipanti adulti.

Per testare questa ipotesi, verrà eseguito un disegno sperimentale longitudinale in cui i partecipanti verranno assegnati in modo casuale a una delle due condizioni: accesso tramite cellulare a CFFONE; o registrarsi a un sito web educativo relativo alla FC contenente informazioni e servizi sulla FC rilevanti per gli adolescenti.

Un recente invito del National Institutes for Health alla ricerca per migliorare l'autogestione e la qualità della vita nei bambini e negli adolescenti con malattie croniche ha affermato che "i bambini con una malattia cronica affrontano una vita di attenti requisiti di gestione della salute e adattamenti dello stile di vita per prevenire o gestire le malattie correlate complicazioni di salute. Gli interventi che fanno la differenza nell'autogestione delle malattie infantili possono porre le basi per i risultati di salute più avanti nella vita". (2003) Riteniamo che CFFONE, con il suo approccio innovativo per migliorare l'autogestione, abbia il potenziale per fare quel tipo di differenza nella vita degli adolescenti con fibrosi cistica.