CFfone: 嚢胞性線維症の青少年のための携帯電話サポート プログラム

嚢胞性線維症 (CF) の何世代にもわたる患者は、幼少期を息を切らしたり負けたりして過ごしてきました。 最近まで、CF 患者はこの致命的な遺伝性肺疾患で、乳児、幼児、または青年期に亡くなっていました。 最先端の研究が医学の進歩に拍車をかけているため、1960 年の平均余命 5 年から 1970 年の 16 年、そして今日の 35 年まで、10 年ごとに生存期間が改善されています。 しかし、この疾患は依然として複雑であり、CF を持つ青年は、治療レジメンへの順守を低下させ、長期的な健康状態を損なう可能性のある課題を経験しています。

複雑な生涯にわたる治療への不遵守は、患者の健康に影響を与え、医療システムに負担をかけます。 思春期の若者は、アドヒアランスの低下とその高いコストの影響を特に受けやすくなっています。 CF の比較的軽度の症状を経験する青年でさえ、毎日 3 時間の治療レジメンに従う必要があり、医療専門家は、彼らのアドヒアランスは不十分 (50% が処方された気道クリアランスレジメンよりも少ない) から非常に悪い (30% は何もしていない) までさまざまであると報告しています。処方された治療法）。

CFは、将来についての不確実性、自己イメージの低下、自尊心の低さ、成長/成熟の遅れに対する欲求不満など、多くの社会的感情的ストレッサーを引き起こす可能性があり、これらはすべて順守を妨げる可能性があります. 学校を休んだり、からかわれたり、病気を隠したり、感染のリスクがあるために CF の仲間に会えなかったりすることで、多くの CF の青年は孤立した孤独を感じています。 親の過剰な保護と症状に焦点を当てた医療サービスのために、これらの患者は、質に影響を与える可能性のある問題 (例: アルコールおよびタバコ関連のリスク、性的健康、感染制御、疼痛制御、キャリアの見通し) に関する支援的なコーチングを欠いていることがよくあります。彼らの人生の。

このフェーズ II 無作為化対照試験 (研究) では、11 ～ 17 歳の嚢胞性線維症 (CF) の青年 (青年参加者) と 18 ～ 20 歳の CF を持つ若年成人 (成人参加者) が、パスワードで保護された Web サイトにアクセスするという仮説を検証します。安全なモバイル Web サイト (CFFONE)、Web 対応の携帯電話を介して、サイトの年齢に適した医療および行動情報、疾患管理ツール、およびソーシャル ネットワーキング機能を使用すると、次のことが実証されます。(1) CF 知識の増加 - 研究の主要なエンドポイント; (2) 治療順守の改善および生活の質の改善 - 研究の二次的エンドポイントおよび; (3) 社会的支援の強化 - 対照群の思春期の参加者および成人の参加者と比較した場合の研究の探索的エンドポイント。

この仮説を検証するために、参加者が 2 つの条件のいずれかにランダムに割り当てられる長期的な実験計画が実行されます。CFFONE への携帯電話アクセス。または、青少年に関連する CF 情報およびサービスを含む CF 関連の教育 Web サイトに登録します。

最近の国立衛生研究所による、慢性疾患のある子供と青少年の自己管理と生活の質を改善するための研究の要請では、次のように述べられています。健康合併症。 小児期の病気の自己管理に違いをもたらす介入は、後の人生での健康転帰の舞台を設定する可能性があります.」 (2003) 私たちは、自己管理を強化するための革新的なアプローチを備えた CFFONE が、嚢胞性線維症の青少年の生活にそのような変化をもたらす可能性があると信じています.